Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus geweest. Het fileleed en een overvolle parkeergarage hadden ook zo z’n voordelen. Het was zo rustig op de afdeling dat ik nergens hoefde te wachten en kon na het bloedprikken meteen naar de spreekkamer van m’n prof.
Belangrijkst gespreksonderwerp was toch wel de handicap die ik heb overgehouden aan de behandeling met Velcade. Naast alle praktische problemen die het gemis van gevoelszenuwen met zich meebrengt, is het vooral ook wat het psychisch met je doet en de afhankelijkheid die ik nu heb omdat ik in feite bijna niets meer kan zonder hulp. In het bijzonder zelf niet meer kunnen autorijden is iets wat nog veel moeite kost te accepteren. Dan heb ik het nog niet over alle echte ‘leuke’ dingen zoals muziek maken, motorrijden, skiën, zwemmen in de zee, schaatsen etc. Maar het goede nieuws is toch dat al mijn waarden in het bloed uitstekend waren en ik weer pas over drie maanden hoef terug te komen. Eind deze maand gaat de therapie in het revalidatiecentrum in Breda stoppen en moet ik iets gaan zoeken in Oosterhout. Gelukkig zijn er instanties zoals OIB en MEE die daarbij helpen en adviseren. Een ander avontuur wat er aan staat te komen is de aanpassing van de badkamer. Omdat ik vanuit de WMO slechts een klein deel krijg vergoed, moet ik nog een paar sponsors zien te vinden. Wat dachten jullie van de stichting: ‘Gun Cees z’n inloopdouche’? Ideeën, suggesties en tips zijn van harte welkom. Wellicht zijn jullie nu weer een beetje op de hoogte. Heel veel groeten!
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Hoi Cees
Het is een idee waar ik al langer mee loop en het sluit aan bij je voorstel inloopdouche.
Ik stel voor om een korte film over je te maken.
Opbrengsten sluizen we naar jouw toe.
Er zijn genoeg mensen die zich met je kunnen identificeren.
Denk er maar eens over.
Ik hoor wel
Jan & pa
Een reactie posten