Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 18 januari 2008
nog altijd in het ziekenhuis
Hier nog even snel een berichtje voordat wolfert en ik( dochter Mirel) ook naar Rotterdam vertrekken voor het weekend en ik dus helaas geen berichtje meer kan plaatsen. Papa ligt nog steeds aan de zuurstof erg benauwd en kortademig. Weer geen rustige nacht gehad en verloor vanochtend even zijn bewustzijn nadat hij voor het eerst even op de rand van het bed had mogen zitten. De zusters zijn nog altijd erg lief en begaan met papa en houden alles goed in de gaten. Ze hebben meteen een e.c.g gemaakt en voor de zoveelste keer weer rontgenfoto's. De koorts is gelukkig wel weer wat gezakt dus ik hoop dat hij zich ietsje beter voeld als wij hem straks weer zien. Gister was hij zo moe en kortademig dat ik en wolfert ook niet langs zijn geweest om hem maar zoveel mogelijk rust te geven. Ik hoop snel weer wat vrolijker nieuws te kunnen typen en alvast hartelijk dank voor al jullie lieve reacties en telefoontjes!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Hoi Allemaal
Bedankt voor dit bericht.
Ik wil jullie sterkte wensen.
Dat is bekend.
Jan Bergmasn
Mirel en familie van Cees, sterkte, hoeplijk krabbelt Cees snel uit het dal omhoog, ik begrijp volkomen wat jullie doormaken, nogmaalt sterkte, Kees echtgenoot van lotgenoot
Een reactie posten