Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 21 januari 2008
ietsje beter, nog altijd in het Erasmus
Het weekeinde fijn in rotterdam door gebracht met zijn allen en dus veel bij hem kunnen zijn. Ondanks dat hij vaak gewoon met zijn ogen dicht ligt of soms wat onrustig hazenslaapjes heeft is het toch fijn om veel tijd te kunnen doorbrengen met zijn vijven. Het geluk is dat hij nog alleen op de kamer ligt waardoor dit ook mogelijk is en we niet aan spreekuren gebonden zijn. Gelukkig mocht de sondevoeding er van het weekeinde uit en ondanks dat het eten hem voor geen meter smaakt probeert hij toch zijn best te doen om wat te eten. Wel nog afhankelijk van de zuurstof en af en toe flink benauwd maar daar krijgt hij ook de nodige medicatie voor. Vanwege alle medicatie en omdat zijn nieren ook een enorme opdonder hadden gekregen werd er flink gespoeld met infuus waardoor hij van het weekeinde toch last kreeg van gezwollen handen en voeten. Vandaag hebben ze hem toch maar een vochtafdrijvend middel en is hij zo weer 4 liter kwijtgeraakt :) De moeite dus. We hopen dat hij toch snel steeds een beetje opknapt en hopelijk weer lekker mee naar huis mag. Papa zelf hellemaal (heeft een vreselijke hekel aan ziekenhuizen) en knokt hard om snel weer thuis te kunnen zijn. Hij vind het enorm leuk om middels een kaartje of dergelijke wat te horen van jullie dus als je wild... Alvast super bedankt voor al jullie belangstelling en steun!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Allemaal
Fijn om te horen dat het nog gaat en dat jullie bij hem zijn.
groeten Jan Bergmans
Een reactie posten