Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 10 januari 2008
Het besluit is genomen ...
Vanmiddag naar het EMC voor de tweede gift Velcade. Van te voren hadden we de dagafdeling al over mijn hoge bloedsuiker ingelicht. Daar aangekomen werd natuurlijk ook weer geprikt en bleek dat ik nog steeds een suiker had van 25. In overleg met de dienstdoende arts hebben we besloten even op mijn prof te wachten die in vergadering zat. Dat even werd anderhalf uur, maar was zeker de moeite waard. Hij stond volledig open voor mijn argumenten n.a.v. van mijn ervaringen en besloot meteen het gebruik van de Dexamethason stop te zetten. Hij had zelfs een medische verklaring voor het feit dat ik extreem reageer en ik ben ook niet de enige. Dus daar waren we het snel over eens, vervolgens het infuusje erin en in de file terug naar Oosterhout met m'n opnamekoffertje weer achter in de auto. Nu op naar maandag en ondertussen blijven prikken op mijn bloedsuikerwaarden om te zien of die nu naar beneden gaan.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ha Cees, we moesten even een paar dagen teruglezen voor we het snapten, maar: gefeliciteerd! Hartstikke goed dat je zelf de regisseur bent en blijft van het hele gebeuren. Lekker geen opname.
Wat zijn de gevolgen van geen dexametason? In ieder geval een betere bloedsuikerspiegel, maar verder? meer bijwerkingen? dat hopen we niet voor je, maar ja, dit id echt kiezen uit 2 kwaden.
Morgen even kijken of je weer wat gemeld hebt.
Hou je taai, hopen maar dat het zo goed blijft gaan.
Hartelijke groet, Erik en Marjolein
Een reactie posten