Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 13 januari 2008
En het blijft werken ...
Vanochtend ging ik tijdens het scheren bijna van de wereld na een wat onrustige nacht. Wat bleek: ik had voor mijn doen een zeer lage bloeddruk. Je snapt niet dat ik vandaag nog zoveel last heb van de bijwerkingen terwijl ik afgelopen donderdag de shot heb gehad. Ben echt dodelijk vermoeid. Eigenlijk had ik vandaag moeten optreden met Matter of Touch; moet er niet aan denken, ik kan alleen nog maar door het huis schuifelen. Ben benieuwd hoe ik morgen ga reageren.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ha die Cees, oei, ik met mijn lekenverstand vind het helemaal niet zo gek dat je nu juist zo'n reactie krijgt. Hebben al je cellen niet juist een opdonder gehad van de velcade? Zodat je je nu juist rotter voelt en dan langzaam weer hersteld tot de volgende shot?
Ik hoop dat je niet nog meer last krijgt. Dan maar naar muziek luisteren, ipv zelf spelen. H.groet, Marjolein
Hoi Cees,
Weet pas net dat het allemaal weer terug is. Ik schrok er echt van. Van Jeanet de site doorgekregen en meteen alles weer gelezen. Je bent onderhand een expert.
De laatste keer dat je ik sprak ging alles zo goed, lekker bezig op school etc. Je zag er ook weer als vanouds uit... ongelofelijk wat er nu weer gebeurt.
De kaarsjes hielpen de vorige keer, dus nu gewoon weer!
groetjes Franka
Een reactie posten