Google+ Badge

donderdag 22 december 2016

Kerstmis 2016 ...

Ik vind het dit jaar heel moeilijk een kerstboodschap te schrijven. Niet dat ik een tekort heb aan inspiratie, maar meer een overvloed aan negatieve inspiratie. Kijk naar de beelden in de media, steden als Aleppo en Mosul, de recente aanslag in Berlijn, de spanningen in Turkije, de burgeroorlogen in Afrika. Hoe moet ik dan mensen inspireren en hoop geven door zo'n simpel stalletje met een kribbe en een weerloos baby'tje? En hoe moet het met mijn lotgenoten die uitbehandeld zijn en weten dat 2017 hun laatste jaar wordt? Ik heb daar geen antwoord op. Ik kan alleen voor mijzelf spreken dat achter dat kerstverhaal in die stal een boodschap zit van een nieuw begin, van hoop en van toekomst, mits we daar voor open staan en we ons niet verstoppen achter ons decadente kerstdiner. Een mooi voorbeeld van iets willen doen ondanks alle vooroordelen is de actie van Tijn bij Serious Request. Geweldig dat zo iets simpels als nagels lakken zo'n enorm positief gevolg heeft. Overal komen mensen en kinderen in beweging en zijn ze belangeloos bezig voor hun medemens, dichtbij of veraf. Voor mij is dat wellicht wel de intentie van de kerstgedachte. Ik wens een ieder warme kerstdagen toe met liefde, vrijheid, gezondheid en fijne mensen om zich heen. Groeten, Cees

vrijdag 25 november 2016

Nieuwe 'baan'...

Vandaag mijn eerste 'werkdag' gehad bij het Gehandicapten Platform Oosterhout (GPO). Ik ben daar voor gevraagd als vrijwilliger en ga mij een beetje bezighouden met bereikbaarheid, toegankelijkheid, bruikbaarheid en uitgankelijkheid. Vanochtend was mijn eerste vergadering en dat was op z'n zachtst gezegd even wennen als je negen jaar niet meer hebt vergaderd.
Ik hoop dat ik mijn steentje kan gaan bijdragen, er is in ieder geval veel werk aan de winkel met ook volgend jaar een jubileumjaar met een informatiemarkt en een symposium. Er is intensief overleg met de gemeente, de winkeliers, bedrijven en bewoners. Ik hoef me dus niet te vervelen. Een ander nieuwtje: Elien en ik zijn twee weken geleden gevraagd HET gezicht van de mantelzorger te worden. Een promotie van de ondersteuning voor mantelzorgers, maar ook om de mantelzorgerwaardering aan te vragen. Compleet met uitvoerig interview, een foto-shoot voor posters en flyers. We worden nog bekend hier in Oosterhout. Groeten, Cees

woensdag 26 oktober 2016

Niet te geloven, deel 2 ...

Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed. Wij snappen er niets van evenals mijn behandelend arts, maar het goede nieuws begint nu wel langzaam te dalen en dat voelt erg goed. Natuurlijk ben ik realistisch genoeg na alles wat ik heb meegemaakt, dat het zo weer heel anders kan zijn, maar voorlopig heb ik weer 4 maanden rust zonder behandeling. Overigens een goed gesprek gehad met mijn arts over een aantal andere kwaaltjes, maar zij kon ons verzekeren dat die niet Kahler-gerelateerd waren. Voor wat mijn periodieke aanvallen van misselijkheid en braken heb ik de afgelopen tijd onderzoek gehad naar galstenen, leverproblemen en de Helicobacter-bacterie, maar die testen waren allemaal negatief. Een mogelijke oorzaak kan toch wel beschadiging van slijmvliezen zijn veroorzaakt door de vele chemo die ik in het verleden heb gehad. Even iets anders: afgelopen week kreeg ik (weer) zo'n fijne en hartverwarmende reactie via de mail op mijn blog. Echt een bevestiging dat mijn intentie uit de verf komt, de positiviteit maar ook mensen te kunnen ondersteunen, informeren en een hart onder de riem te steken. Mijn verhaaltjes probeer ik zo te schrijven dat bij de lezer een glimlach tevoorschijn komt. Overigens is het schrijven van zo'n blog voor mij ook een vorm van verwerking. En daar helpt een reactie als die van de afgelopen week ook geweldig bij. (Ik weet dan weer waar ik het voor doe). Ik had vandaag goede berichten, maar mijn gedachten zijn ook bij de mensen met minder goed of zelfs slecht nieuws. Ik denk in het bijzonder aan mijn broer en ons schoonzusje die momenteel in het ziekenhuis verblijft na een mislukte operatie. Groeten, Cees

maandag 26 september 2016

Oorproblemen ...

Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had. Dat is indertijd veroorzaakt toen ik in dienst van koningin en vaderland lange tijd heb doorgebracht op de schietbaan. Links is echter een paar maanden geleden plotseling opgetreden. De testen vandaag wezen uit dat het probleem zit in het slakkenhuis en dus niet kan worden opgelost. Wel is er de mogelijkheid een gehoortoestel te laten aanmeten, maar dat is voor mij geen optie omdat ik geen handfunctie meer heb en dus weer afhankelijk ben van mijn mantelzorger. Een mogelijke oorzaak voor deze verslechtering kan een chemo therapie zijn waarvan ik er maar genoeg heb gehad in de afgelopen jaren. Eind oktober heb ik weer mijn periodieke onderzoeken in het EMC dus voorlopig nog even rust. Groeten, Cees

zaterdag 17 september 2016

Terug uit Myrtos ...

Vanmiddag teruggekomen uit het mooie, vriendelijke en zonovergoten Myrtos. Een klein dorpje aan de zuidoost-kust van Kreta waar we bijna drie weken zijn geweest. Midden tussen de locals waar de burgemeester achter de bbq staat en waar later op de avond de plastic flessen met zelf gedistilleerde Raki op de tafels verschijnen. Veel leuke mensen ontmoet en ook dit jaar zorgden de negatieve ionen in de atmosfeer boven Kreta dat ik mij weer erg goed voelde, zowel mijn bewegingsapparaat alsook mijn gehele gestel. Op een van onze vele tochten kwamen we bij een klooster wat nog door slechts vier nonnen wordt bewoond en in het kerkje daar hebben we zoals gebruikelijk een kaarsje opgestoken voor al mijn lotgenoten. Onze vrienden Albert en Christien sjouwden ons weer heel zuidoost Kreta door met prachtige uitstapjes. Zelfs een wijnproeverij bij Lyrarakis en aansluitend in een piepklein dorpje een typisch Griekse lunch met uitsluitend streekproducten. Ik heb nog nooit zoveel verse sinaasappelsap gedronken en als je 's-middags op de boulevard een glaasje wijn bestelde kreeg je er een in partjes gesneden nectarine bij. Het eten 's-avonds was elke keer weer een feest en een pure verwennerij. Geen last gehad van maag en darmen, kortom genoten. Wellicht volgend jaar weer? Villa Mertiza: BEDANKT. Groeten, Cees

zondag 21 augustus 2016

Feestje ...

De laatste tijd geen blogpost meer geplaatst, niet dat er niets is gebeurd maar wellicht minder interessant. Vandaag dus wel en het heeft weinig te maken met Kahler want het was gisteren tijd voor een feestje. Aanleiding was het feit dat Elien en ik dit jaar beide 60 jaar zijn, elkaar 40 jaar geleden hebben ontmoet en verloofd en ik het al 12,5 jaar volhoud als Kahler-patient. Het was prachtig weer op een geweldige locatie bij 'Beum' in de bossen bij Dorst. Het bonte gezelschap van ruim 40 mensen was gezellig en ontspannen en de bediening evenals het eten was uitstekend. Een gelegenheids-combo luisterde het geheel muzikaal op. Elien zong het nummer 'Leun op mij' speciaal voor mij mee en de afsluitende woorden van onze 3 kinderen raakte ons diep. Met andere woorden: het was GEWELDIG. Medisch gezien gaat het redelijk goed, de ene dag beter dan de andere en ik heb nog een oorprobleem. Daar ben ik inmiddels voor bij de KNO-arts geweest, maar ik moet daar naar terug na de vakantie. Over minder dan 1,5 week is het zover, dan vliegen we voor bijna 3 weken naar het mooie en vriendelijke Kreta. We hebben er heel erg veel zin in. Groeten, Cees

dinsdag 5 juli 2016

HOOM ...

HOOM biedt hulp en ondersteuning op maat aan ouderen, volwassenen en kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, een langdurige ziekte, mensen in hun laatste levensfase en mantelzorgers. En wat dat laatste onderwerp betreft wilden ze weleens een interview met een mantelzorger in de praktijk. Zo kwamen ze uit bij Elien. Compleet met professionele foto wordt zij het gezicht van de mantelzorger. Dit ter promotie en informatie middels hun nieuwsbrief, website en wellicht de media. Ik moet zeggen dat het hele interview van ruim 1,5 uur heel goed is samengevat. Je kan het hier lezen. Groeten, Cees

donderdag 30 juni 2016

Cees'blog, maar dan op z'n Japans ...

Ik bekeek vandaag even mijn statistieken (inmiddels ruim 70.000 pageviews) en zag tot mijn verbazing dat ik gisteren bijna 100 keer was bezocht door iemand of meerdere mensen uit Japan. Nooit eerder heb ik bezoekers gehad uit Japan. Toch wel heel bijzonder dat steeds meer mensen over heel de wereld mijn blog weten te vinden en ook lezen. Als ze me nou maar niet gaan mailen in het Japans. In ieder geval hoop ik dat ik de lezer(s) heb kunnen interesseren, informeren of wellicht wel hoop en vertrouwen heb kunnen geven. Dat zijn voor mij toch wel belangrijke redenen waarom ik blog, naast het feit dat het mijzelf helpt bij het hele verwerkingsproces. Het goede nieuws van vorige week is inmiddels geland en begin er langzaam van te genieten - bij mij duurt dat altijd een paar dagen - en ga ik ook uitkijken naar onze vakantie op het mooie Kreta. Ik moet nog even geduld oefenen want dat duurt nog een maand of twee. Groeten, Cees

woensdag 22 juni 2016

Niet te geloven ...

Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken. Mijn behandelend arts liep flink uit, dus de zenuwen namen flink toe. Maar eenmaal aan haar bureau had ze snel alle gegevens boven water en wat was het geval: mijn IgA, IgG en Hb waren nog nooit zo goed geweest. Het is toch niet te geloven dat dat kan zonder behandeling al ruim een half jaar. Tevens kreeg ik de toezegging dat als de Kahler toch weer terug komt, ik behandeld ga worden met daratumumab. Mijn arts is daar buitengewoon positief over. Volgende afspraak pas weer over vier maanden. Hij ligt nog even koud te worden in de koelkast, maar over een uurtje of zo gaat de champagne open. Groeten, Cees

zondag 19 juni 2016

Weekje Texel ...

Afgelopen week hebben we vertoefd in De Koog op het mooie Texel. Wat een prachtig eiland, schitterende natuur, vriendelijke mensen en van alles te beleven. We zijn in Ecomare geweest, hebben  een rondvaart gemaakt langs de zeehonden en de marinehaven van Den Helder, een bezoek aan de Texelse brouwerij en natuurlijk een uitgebreide proeverij en een bezoek aan het schitterende juttersmuseum bij De Koog. Natuurlijk hebben we ons ook heerlijk culinair laten verwennen. Kortom, een fantastisch weekje samen met Celine, Boaz en Wolfert. De komende dagen ga ik mij mentaal voorbereiden op aanstaande woensdag. Dan volgen mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC en na een periode van bijna zeven maanden zonder lenalidomide knijp ik 'm als een oude dief. De uitslag houden jullie tegoed. Groeten, Cees

donderdag 12 mei 2016

Middagje Zeeland ...

Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee. Eenmaal aangekomen bij mijn favoriete restaurant ‘Brasserie Maritime’ bleken alle tafels al te zijn gereserveerd. Een zeer populair restaurant dus. Maar de vriendelijke bediening ging wel wat voor ons regelen en we kregen een tafel voor 4 personen tot 19.00 uur. Nou dat was prima, het toetje zouden we dan wel elders nuttigen. Terwijl de dames heel druk in de weer waren met hun lagoustines, vulde het terras zich langzaam met steeds meer mensen. Even later werd ik door Elien geattendeerd op het gezelschap rechts achter mij. Tot mijn stomme verbazing zat daar prof. Sonneveld, mijn behandelend arts uit het Erasmus MC. Als je iemand al ruim 12 jaar ziet in een witte doktersjas en serieus kijkend is het echt bijzonder om hem nu te zien in casual, ontspannen en vrolijk. Ach ja, tenslotte is het natuurlijk ook een mens. Bij het verlaten van het terras zeiden wij elkaar vriendelijk gedag. Het toetje hebben we inderdaad ergens op de mooie markt van Zierikzee genomen en na een fraaie wandeling weer huiswaarts gekeerd. Het was genieten en dat nog steeds zonder lenalidomide. Groeten, Cees

donderdag 28 april 2016

Gefileerde sliptongen ...

Gisteren heerlijk gegeten samen met onze goede vrienden Kees en Erna bij brasserie Woods in Oosterhout ter afsluiting van een koude koningsdag. Voor het eerst in de acht jaar dat ik een beperkte handfunctie heb vroeg de serveerster of ze mijn sliptongetjes moest fileren. Heel attent. Normaal doe ik het zelf, enerzijds als therapie, anderzijds als een ultieme uitdaging om met mijn eigen, aangepast bestek dit karwei te klaren. Maar haar aanbod kon ik wel waarderen. Het scheelde me een hoop energie en heb de heerlijke maaltijd met smaak naar binnen gewerkt. Normaal is het aanbod om mijn bestek af te wassen maatgevend voor de hoeveelheid fooi, maar nu had ze meteen al vijf euro extra te pakken voor het fileerwerk. Groeten, Cees

donderdag 14 april 2016

Hematon magazine ...

Gisteren ontving ik per post het Hematon magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. Ook dit kwartaal weer goed gevuld met interessante artikelen. Ook eens uitgebreid aandacht voor de polyneuropathie. Overigens zou ik tekenen voor de situatie van Petra (de dame in kwestie in dit interview). Ik zie haar op de foto een kop en schotel vasthouden. Ik zou willen dat ik dat nog kon. Mijn polyneuropathie is van dien aard dat mijn gehele perifere zenuwstelsel vanaf mijn hals volledig is verwoest, zowel sensorisch als motorisch. Daardoor zit ik in een rolstoel die ik bij gebrek aan handfunctie niet zelf kan rollen. Ik vraag mij wel eens af of en zo ja, hoeveel patiënten dezelfde symptomen hebben in deze heftige mate. Verder bevalt 'mijn leven zonder lenalidomide' uitstekend en zeker met het betere weer hier in het zuiden voel me steeds lekkerder. Groeten, Cees

donderdag 24 maart 2016

Witte donderdag ...

Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg. Ik weet nog goed dat dat toen ook aanvoelde als ‘het laatste avondmaal’. Maar Pasen is ook een gevoel van hoop. En die hoop heeft mij er mede al die jaren door heen gesleept. Steeds maar weer nieuwe chemo’s, bestralingen en operaties hebben er voor gezorgd dat ik dit blog kan typen. Diezelfde hoop wens ik al mijn lotgenoten toe, maar ook alle andere mensen, vooral de slachtoffers en nabestaanden welke afgelopen week getroffen zijn door die verschrikkelijke aanslagen in Brussel. Ik hoop dat iedereen iets moois mag meekrijgen vanuit het Paas-gevoel. Groeten, Cees

maandag 14 maart 2016

ZORROO ...


Vanmiddag bij de Zorroo geweest. Dat staat voor Zorggroep Regio Oosterhout. Daar houden ze mijn suiker oftewel netjes gezegd mijn Diabetes mellitus type 2 in de gaten. En net als drie weken geleden in het Erasmus waren de waarden fantastisch. Het stoppen met de lenalidomide heeft dus ook waarschijnlijk een gunstige invloed gehad op mijn suiker. Wellicht hebben lotgenoten met Diabetes iets aan deze info. Afgezien van een ontsteking aan een wortel van een kies gaat het prima. In de maand juni gaan we nog een klein weekje naar Texel en onze vakantie naar Kreta hebben we nog kunnen verlengen met een dag of vier. Heerlijke vooruitzichten dus. Nou moet het alleen nog voorjaar worden. Groeten, Cees

woensdag 17 februari 2016

Controle ...

Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang. Het bloedprikken ging probleemloos, alleen onze arts liep een beetje uit. Na iets meer dan anderhalf uur wachten konden we aanschuiven aan haar bureau. Maar wat bleek: het lab was overbelast en achter alle waarden op haar scherm stond 'volgt'. Dat schoot dus niet op en we wilden toch wel  heel graag weten wat de gevolgen waren van het stoppen met de lenalidomide. In ieder geval een goed gesprek gehad EN wat de uitslag ook zal zijn, voorlopig geen behandeling. Om de parkeermeter maar eens extra te spekken besloten we de lunch te gebruiken in het restaurant van het EMC. Natuurlijk een broodje kroket. Op de een of andere manier smaakt die daar veel lekkerder. Vervolgens naar huis en na 2 uurtjes wachten ingelogd op 'mijnerasmusmc' met m'n DigiD en extra sms-code. Helaas stonden daar de uitslagen op van 3 maanden geleden. Toen maar gebeld en een vriendelijke baliemedewerker wist de gegevens boven water te krijgen. Ik informeerde gelijk naar mijn IgA en dat bleek nog nooit zo laag te zijn geweest. Ik kreeg van mijn arts nog wel het advies mee te minderen met mijn alcoholconsumptie in verband met de tremoren, maar dit nieuws was toch aanleiding om een mooie fles wijn open te trekken. Volgende afspraak pas weer over 4 maanden. Groeten, Cees

zondag 7 februari 2016

Het was weer feest vandaag ...

Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan  kijken. Bekijks hadden ze wel en zoals jullie op de foto kunnen zien was dat te verwachten. Aan het eind van de middag heerlijk met elkaar gegeten en dat is voor mij het hoogtepunt. Met z'n allen rond de uitgetrokken eettafel, stoelen er bij gesleept en lekker lang natafelen met natuurlijk een ijsje voor iedereen. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Wel een paar weken geleden afgezien door een intensieve maag- en darminfectie, maar dat is gelukkig weer genormaliseerd. Wel heb ik me toch maar een bril laten aanmeten want met name het televisie kijken werd behoorlijk irritant. Halverwege deze maand mag ik me weer melden in het Erasmus MC en dan zullen we zien of het stoppen met de lenalidomide effect heeft gehad. Groeten, Cees

woensdag 6 januari 2016

Voorlopig GEEN lenalidomide meer ...

Sinds 4 december 2015 slik ik geen lenalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren. Ik heb haar meteen mijn voorstel voorgelegd n.l. voorlopig geen pillen meer tot onze afspraak in februari voor de reguliere controle en afhankelijk van die uitslagen een vervolgplan op te stellen. Als die overigens geen aanleiding geven voor actie dan wil ik nog een chemo-vrije periode. Ze ging er meteen mee akkoord omdat ook zij het heel belangrijk vond dat mijn kwaliteit van leven nu even zwaarder weegt. Vervolgens had ik een afspraak met een optometrist want ik heb de laatste tijd problemen met mijn rechter oog. Waarschijnlijk een verlate reactie op de bestralingen die ik aan die kant van mijn gezicht heb gehad. Ondanks dat er inderdaad een afwijking werd geconstateerd van -1.5, hoef ik vooralsnog niet aan de bril. Mijn linker oog compenseert het wel. Het is even wennen want ik was altijd trots op mijn ogen. In militaire dienst schoot ik een groepje van 10 cm op 500 meter met zwaar caliber zonder vizier. Maar ja, de optometrist wees me er even fijntjes op dat mijn oog-toestand heel normaal is voor een man van 60. Daar doe ik het dan maar mee. Groeten, Cees