Google+ Badge

vrijdag 24 augustus 2012

Terug naar de paracetamol ...

Afgelopen nacht had ik zoveel last van de bijwerkingen dat ik weer de maximale dosis paracetamol moest slikken. Vanmiddag tijdens het gesprek met de radioloog bleek dat het er allemaal bij hoort. Toen ik aangaf dat ik onder deze omstandigheden wilde stoppen kreeg ik als antwoord dat hij mij thuis zou komen halen. Ik moet dus die 20 bestralingen zien te halen. Een combinatie van Tramadol, paracetamol en whisky puur moet me er maar doorheen helpen. Omdat ik mijn mond nauwelijks kan open doen vanwege de pijn, is het in ieder geval heel goed voor de lijn. Krijg van alle vrouwen complimenten ... nog even en ik heb weer een 6-pack. Groeten, Cees

woensdag 22 augustus 2012

Halverwege ...

Vandaag nummer 10 van de 20 bestralingen gehad. We zijn nu dus halverwege en ik hoop maar dat de bijwerkingen niet meer worden, want ik begin er toch wel behoorlijk last van te krijgen. Pijn, droge mond, smaak- en reukverschillen etc. Ook ben ik vreselijk moe en dat is niets voor mij. Ik weet niet of het een reactie is van de heftige afgelopen paar weken of een gevolg van de bestralingen of een combinatie van beide. Het klopt in ieder geval met de informatie die we hebben gehad, over wat we kunnen verwachten. Op Avans zijn ze inmiddels ook teruggekeerd van vakantie wat meteen resulteerde afgelopen maandag in een prachtige bos bloemen. Een aantal collega's wist nog van niks en het nieuws dat de Kahler bij mij weer terug was sloeg in als een bom. Gelukkig lijkt het er op dit moment op dat ze alle woekerende plasmacellen kunnen wegstralen. Dat geeft de burger weer moed. Groeten, Cees

vrijdag 17 augustus 2012

Sterk zijn ...


Mijn eerste 7 van de 20 bestralingen zitten erop. Het gesprek met de diëtiste afgelopen woensdag en het gesprek met de radioloog vandaag verliep goed. Met name de radioloog was zeer tevreden en zag geen reden iets aan de behandeling te veranderen. Ik heb relatief weinig last van de bijwerkingen. Zo gaan we de komende week weer vrolijk verder. Nu de rollorcoaster enigszins tot stilstand is gekomen, beginnen de gedachten en emoties opeens een rol te spelen. Ruim 3 weken heb je daar geen tijd en gelegenheid voor omdat alles zich in een sneltreinvaart aaneen rijgt. Van onderzoeken naar gesprekken met artsen, uitslagen, behandelplan, afspraken in Rotterdam, Tilburg en Breda. Zo’n beetje 18 keer in een ziekenhuis geweest, met alle ellende van dien. Onzekerheid, ondraaglijke spanning, ongeloof, pessimisme en optimisme. Met andere woorden: helemaal door elkaar geschud. En dan moet ik denken aan het weblog van mijn Kahler-buddy Monica die afgelopen keer schreef: wat kan een mens nog meer hebben? Ook zij komt samen met haar man tot de conclusie dat een mens heeeeeeeeel veeeeeeeeeel kan hebben. Neemt niet weg dat het allemaal heel pittig is, ook voor mijn gezin. Vanmiddag lag ik onder het bestralingsapparaat (en dan moet je je ongeveer een filmset van Star Wars voorstellen, zie foto) en bedacht ik me dat ik mij een gelukkig mens mag prijzen dat ik op zo’n manier behandeld kan worden want dat er heel veel mensen zijn in de wereld die dat niet kunnen. Even later heb ik dan weer van die gedachtes van: nou heeft die Kahler en de behandelingen al mijn hele lijf verwoest. Het enige wat nog goed functioneerde was mijn hoofd. Waarom komt die Kahler dan uitgerekend in mijn hoofd terug? Dit zijn van die voorbeelden van het gehinkel in mijn hersenen, maar ik moet sterk zijn. Weten jullie dat ook weer eens. Groeten, Cees

zaterdag 11 augustus 2012

Is er leven na paracetamol ...

Jaaaaaa, er is dus leven na paracetamol. Ik dacht het gisterenmorgen al toen ik wakker werd na een overigens slechte nachtrust, maar vandaag werd het definitief bevestigd. Na 2 bestralingen hoefde ik niet meteen bij het wakker worden naar mijn beker met opgeloste paracetamollen te grijpen die ik op voorhand altijd strategisch heb opgesteld op mijn nachtkastje. Ook gedurende de dag geen pijnstillers hoeven slikken. En het mooiste kwam 's-avonds tijdens een mossel-avondje met vrienden; ik kon weer gewoon eten. Weliswaar nog geen harde en taaie dingen, maar de mossels gleden een voor een zonder erbij na te denken of pijn te voelen naar binnen. Wat een openbaring na 10 weken pijn lijden en pillen slikken. Ongelooflijk wat 2 bestralingen voor effect hebben. Lang leve de gamma ... dat zeg ik: gammastralen. Komende week elke dag een bestraling in Breda met woensdag een gesprek met een dieetiste en vrijdag met een radioloog. Groeten, Cees

donderdag 9 augustus 2012

Uitslagen bekend en eerste bestraling achter de rug ...

Vanochtend hebben we de uitslagen gekregen in het EMC van het bloedonderzoek, de beenmergpunctie en de CT-scan van vorige week dinsdag. Godzijdank geen erg verontrustende resultaten. Met andere woorden: ik kan vooralsnog volstaan met de 20 bestralingen en hoef dus niet aan de chemo. Het rollercoastergevoel is hiermee nog niet over, maar het geeft wel weer hoop. Na een tussenstop thuis mocht ik mij vanmiddag melden in het Dr. Verbeeten instituut in Tilburg voor mijn eerste bestraling. Op zich niet pijnlijk, maar toch wel spannend. Vanaf morgen krijg ik elke werkdag een bestraling in Breda. Ik moet wel steeds meer paracetamollen gaan slikken vanwege de pijn in mijn gezicht en heb met mijn laatste beetje energie deze blog bijgewerkt. Maar dat is niet gek als je ziet hoeveel energie ik de afgelopen weken moest geven aan ziekenhuisbezoeken (12 keer), stress, spanning en onderzoeken. Op naar de volgende 19 bestralingen. Groeten, Cees

donderdag 2 augustus 2012

Vooral niet afwachten ...


Gisteren maar eens gebeld met het Verbeeten Instituut in Tilburg. Daar bleek dat ze de gegevens uit het EMC nog niet hadden. Gebeld met het EMC; de CD-rom was weliswaar gereed, maar moest nog via de postkamer worden verstuurd en dat duurde toch zeker wel een paar dagen. Anno 2012 digitale informatie versturen via de reguliere post, kan dat niet anders. Nee dus; het alternatief was de CD zelf op te halen. Nu woont en werkt onze dochter toevallig in Rotterdam, dus samen met haar vriend werd het e.e.a. geregeld. Ondertussen hadden we alwel een afspraak staan voor vandaag in het Verbeeten. Gewapend met de CD onder de arm kwamen wij daar vanmiddag aan. Ontvangst, dokter, medewerkers ... chapeau! Ik ben in geen tijden zo goed onderzocht, aangehoord, aandacht gekregen en vragen kunnen stellen. De arts vond de situatie zorgelijk en stelde meteen voor een volle portie bestraling. Dat betekent 20 bestralingen van vol vermogen, mits er volgende week donderdag geen andere gekke dingen uit de afgelopen onderzoeken komen. Een uur later werd er een masker gemaakt (zie foto) en weer een half uur later lag ik met masker en al onder de CT-scan. Daar weten ze wel van doorwerken. Als de arts het behandelplan heeft uitgewerkt kunnen we begin volgende week wellicht gaan bestralen. Hoe eerder, hoe beter wat mij betreft. Morgen ga ik lekker een dagje bijkomen (lees: niets doen) van alle avonturen van afgelopen week. Groeten, Cees