woensdag 28 januari 2009

Onrecht ...

Vandaag heb ik voor het eerst in mijn leven in het bijzijn van andere mensen, gevloekt. Ik was zo boos, dat willen jullie niet weten. Ik kreeg gisteren een faktuur betreffende mijn rolstoel en badplank die ik huur van de thuiszorg, of hoe dat dan mag heten tegenwoordig. Volgens de informatie die wij hadden bedroeg die huur een paar tientjes per maand. Volgens de faktuur was dat echter bijna 80 euro per 4 weken. Daarbij was dit een faktuur over de periode half november/ december 2008. Om dit wat te verduidelijken: ik heb vandaag een badplank gekocht via internet voor 25 euro, hetzelfde bedrag wat ik aan huur moet betalen voor een maand. Wat is dit voor systeem? Jullie begrijpen wel dat ik meteen de spullen heb terug gebracht naar die club en dat ik min- of meer ben ontploft voor die balie. Als pleister op de wonde kreeg ik van van Elien een zeldzame fles single malt. Dat maakt gelukkig weer heel veel goed!

maandag 26 januari 2009

Humor ...

Beste mensen,

Als reactie op mijn vorig blog-bericht zijn er mensen die mij financieel willen ondersteunen met het realiseren van een inloopdouche. Het idee van het opzetten van een stichting was echter bedoeld als een geintje ... gelukkig heb ik ondanks de kredietcrisis, nog wel wat achter de hand. Wat ik ermee probeer te zeggen is dat we met z'n allen ons hele leven krom betalen aan allerlei belastingen, premies, verzekeringen, pensioenen en noem maar op, en als we dan iets nodig hebben als gevolg van een ziekte waar we in mijn geval niet om hebben gevraagd en niets aan kunnen doen, er nergens een potje is waaruit dat betaald kan worden. Zelfs de rolstoel is gezien ons inkomen nog rekening man! Maar even goed bedankt voor jullie geweldige ideeen, tips en hersenspinsels.

maandag 19 januari 2009

Periodiek onderzoek ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus geweest. Het fileleed en een overvolle parkeergarage hadden ook zo z’n voordelen. Het was zo rustig op de afdeling dat ik nergens hoefde te wachten en kon na het bloedprikken meteen naar de spreekkamer van m’n prof.
Belangrijkst gespreksonderwerp was toch wel de handicap die ik heb overgehouden aan de behandeling met Velcade. Naast alle praktische problemen die het gemis van gevoelszenuwen met zich meebrengt, is het vooral ook wat het psychisch met je doet en de afhankelijkheid die ik nu heb omdat ik in feite bijna niets meer kan zonder hulp. In het bijzonder zelf niet meer kunnen autorijden is iets wat nog veel moeite kost te accepteren. Dan heb ik het nog niet over alle echte ‘leuke’ dingen zoals muziek maken, motorrijden, skiën, zwemmen in de zee, schaatsen etc. Maar het goede nieuws is toch dat al mijn waarden in het bloed uitstekend waren en ik weer pas over drie maanden hoef terug te komen. Eind deze maand gaat de therapie in het revalidatiecentrum in Breda stoppen en moet ik iets gaan zoeken in Oosterhout. Gelukkig zijn er instanties zoals OIB en MEE die daarbij helpen en adviseren. Een ander avontuur wat er aan staat te komen is de aanpassing van de badkamer. Omdat ik vanuit de WMO slechts een klein deel krijg vergoed, moet ik nog een paar sponsors zien te vinden. Wat dachten jullie van de stichting: ‘Gun Cees z’n inloopdouche’? Ideeën, suggesties en tips zijn van harte welkom. Wellicht zijn jullie nu weer een beetje op de hoogte. Heel veel groeten!

zaterdag 3 januari 2009

Het nieuwe jaar ...

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor mij een begin met gemengde gevoelens, zorgen over de toekomst, maar vooral het besef dat ik verder moet met een behoorlijke beperking. De therapie gaat eind van deze maand stoppen omdat er geen progressie meer in zit. Dan wordt je even met je neus op de feiten gedrukt. Natuurlijk moet ik kijken naar de dingen die ik (weer) wel kan, maar dat is voor een gezond mens gemakkelijker gezegd dan voor mij. We gaan maar proberen er de juiste draai aan te geven. Ik wens jullie in ieder geval al het goede toe voor dit nieuwe jaar.