donderdag 10 december 2020

Kerstmis 2020 en nog wat andere zaken ...

De afgelopen weken zijn weer hectisch verlopen. Het begon vlak na mijn bezoek aan de oogarts. Ik had gerekend op een kat in ‘t bakkie, maar dat pakte anders uit. Ik moest beginnen met een injectie in mijn oog vanwege kleine bloedinkjes. Maar de volgende dag lag ik ziek in mijn bedje, waarschijnlijk weer een virusje. En van het één kwam het ander. Een keer flauw gevallen in de badkamer, hap gebeld, huisarts aan mijn bed, weer een covid-test enz. Bleek ik een longontsteking te hebben, dus meteen aan de antibiotica. Uiteindelijk de avastin-injectie gehad en wat denk je, een allergische reactie. Koude koorts, ontstoken holtes, algemene malaise. Tot het niet meer verder ging. Mijn eigen huisarts was afwezig dus wij in het weekend een bezoek aan de hap gebracht. Zij had mijn dossier zorgvuldig gelezen en was buitengewoon aardig. Om mij weer boven Jan te krijgen schreef zij een stootkuurtje prednison voor. Nou, dat werkte wel. Het werd wel tijd overigens want Elien was ook aan het sukkelen, dus er moest een oplossing komen. Juist met dit soort toestanden is het zo fijn goede zorg om je heen te hebben en juiste medicijnen. Als je dan al een beetje vooruit kijkt in het licht van kerstmis zie ik nog zoveel gebrek en leed in de wereld. Een bijzonder gebeuren wil ik eens extra aandacht geven en dat is alle ellende in Syrie, in het bijzonder Beiroet. Niet alleen die verschrikkelijk oorlog die nu al 9 jaar duurt maar ook die enorme, allesverwoestende explosie in de haven die het leven van met name kinderen totaal ontwrichtte. Ik vraag mij af of juist die kinderen de hoop en vrede van kerstmis kunnen ervaren. Het ontbreekt hen aan zoveel. De gezamenlijke hulporganisaties hebben recent meer dan 15 miljoen euro ingezameld en die wordt ook goed besteed daar. Maar toch, draagt dat bij aan het verhaal van kerst? Mogen deze kinderen door kerstmis weer hoop krijgen op een betere toekomst? Ik hoop het en gun het hen van ganser harte. Wij hier in NL hebben zo onze eigen problemen denken we dan al gauw. Zeker nu met alle maatregelen rond covid. Ook wij moeten hoop houden, ook mijn lotgenoten en alle mensen die te maken hebben met ziekte. Door het eenvoudige verhaal van kerstmis van dat eenvoudige kindje met die eenvoudige mensen kwam er hoop in de wereld. Hoop die vrede, gerechtigheid en warmte mag geven in onze wereld. Ik wens jullie allen gezegende kerstdagen toe. Groeten, Cees

maandag 2 november 2020

Even voor mezelf opkomen ...

 

Afgelopen donderdag op controle geweest bij mijn cardioloog. Eerst een echo en daarna het resultaat bespreken met de specialist. In mei is er ook een echo gemaakt van mijn hart, dus konden we beide resultaten vergelijken. Hij vond dat de pompfunctie significant was afgenomen en daarom moest ik nieuw een medicijn gaan gebruiken en werd tussen neus en lippen door gezegd dat er nog nader onderzoek nodig was. Zonder de naam van het onderzoek te noemen, laat staan enige uitleg te geven werden we terug verwezen naar de assistente. Eenmaal thuis werd ik gebeld door de betreffende afdeling om een afspraak te maken. Van deze dame kreeg ik wat meer uitleg. Het bleken een tweetal zeer intensieve onderzoeken te zijn gedurende beide van meer dan anderhalf uur. Daarbij werd er door een infuus een middel ingebracht om mijn hart eens even flink te belasten. Eer dat het avond was en ik me had ingelezen in de uitvoering had ik al meteen zoiets van: dan gaan wij dus niet doen. Maandagochtend heb ik de telefoon gepakt en uitgelegd dat ik in zo’n intensief, langdurig en belastend onderzoek echt geen zin had. Mijn voorstel was eerst een aantal maanden de nieuwe medicijnen te gebruiken en dan bijvoorbeeld met een echo te kijken of dat voldoende soelaas heeft geboden. Ik heb nog geen antwoord gekregen, maar mijn besluit staat vast. Met andere woorden: kom geregeld op voor jezelf. Tenslotte zit ik mede door het eigenwijze toedoen van een arts in een rolstoel. Groeten, Cees.

maandag 26 oktober 2020

Hoe het verder gaat ...


Nog even over de uitslagen bij de hematoloog een paar weken geleden: die waren keurig, voor het eerst sinds lange tijd het IgA weer onder de 4, mijn Hb gestegen en de rest terug naar normaal. Een hele geruststelling. Het enige hardnekkige probleem was heftige neusbloedingen. Misschien een gevolg van de bloedverdunners. Dus wij naar de KNO-arts die de boel heeft dicht gebrand. Helaas begon het na 2 dagen weer. Wij voor de 2e keer naar de arts. Waarschijnlijk dacht hij mij daar even voor eens en voor altijd van af te helpen, dus met volvermogen het brandijzer opnieuw in mijn neus. Ik moest denken aan zo’n middeleeuwse beul die zijn slachtoffer eens flink bewerkte met een hete pook. Ik ben inmiddels wel aan wat pijn gewend, maar tjonge jonge wat deed dit zeer. En nou maar hopen dat het is opgelost. Komende week weer naar mijn cardioloog want die vond dat de uitpompfunctie van mijn hart achteruit was gegaan. Verder staat er nog een bezoek aan de oogarts op de planning, maar dan hopen we een paar maanden rust te hebben. Ik denk ook niet dat het veel gaat worden met sinterklaas en kerstmis. We wachten maar af en proberen zo voorzichtig mogelijk door te gaan met leven. Groeten, Cees

vrijdag 2 oktober 2020

Verjaardag ...

Gisteren teruggekomen van onze vakantie. Niet uit Kreta waar we zolang naar hebben uitgekeken, want die werd voor de tweede keer geannuleerd dit jaar, maar uit Cadzand-bad. Overigens een dag eerder dan gepland omdat het weer niet echt meewerkte. Wat ik probeer te zeggen is dat het overvloedig goot met bakken uit de hemel. Maar ja, je kan nu eenmaal niet alles hebben. In ieder geval mogen ze nu niet meer klagen dat het grondwaterpeil te laag is. Het goede nieuws is dat we onze vakantie naar Kreta voor volgend jaar al wel hebben geboekt. En nu maar duimen.
We zullen geen groot feest hebben, maar toch word ik morgen 65 jaar. En dat terwijl ik inmiddels 16,5 jaar Kahler-patiënt ben. In plaats van visite gaan wij een andere auto halen. Onze Prius moet na 11 jaar plaats maken voor een Rav4. Het was al heel lang een wens van Elien en zowel de rolstoel als mijn rollator passen er gemakkelijk in. Hopelijk gaat die ook weer een jaar of 10 mee. En het verjaardagsfeest halen we wel een keer in als dat hele corona-gedoe achter de rug is. Over iets meer dan een week voor mijn controle naar mijn nieuwe hematoloog in het Amphia-ziekenhuis en dan maar hopen dat alles nog stabiel is. Groeten, Cees

vrijdag 4 september 2020

Update ...

Hoe is het leven na de bestralingen? Tijd voor een update. Aanvankelijk ging het herstel na de bestralingen prima. De afgelopen week kreeg ik even een terugval, maar dat gebeurt bij mij wel vaker, zo om de paar maanden. Inmiddels heb ik mijn eerste gesprek met mijn nieuwe hematoloog in het Amphia-ziekenhuis gehad. Elien en ik zijn heel erg blij met haar, ik voel me echt op m’n gemak en krijg het gevoel dat zij heel begaan is met mij. Na wat reparaties aan mijn gebit ben ik vooral bezig geweest onze vakantie naar Kreta om te boeken. Aanvankelijk zouden we in juni gaan maar de Corona gooide zoals bij zoveel mensen roet in het eten. Wat een gedoe, maar nu gaat het gebeuren, ijs-en wederdienende, eind september en dan komen we ergens in oktober, na mijn 65e verjaardag weer terug. Wie had dat gedacht, ik als Kahler-patiënt zestien-en-een-halfjaar later 65 jaar worden. We gaan het daar op z’n Grieks vieren. Op dit moment zij er drie mensen in mijn directe omgeving die te maken hebben met kanker. Sommige heel ernstig. Deze lotgenoten en ook alle anderen zou ik een uitspraak mee willen geven die ik vanochtend op internet las van Ki: Moed is niet de kracht om door te gaan. Moed is door te gaan terwijl je de kracht eigenlijk niet hebt. Hou vol. Groeten, Cees

vrijdag 17 juli 2020

Het leven na de bestralingen ...


De bestralingen zitten er al een paar weken op en ik moet zeggen het is me niet tegengevallen. Ik voel mijn linker-bovenbeen wel een beetje trekken en de huid is met name in mijn lies behoorlijk verkleurd, maar voor de rest was het prima uit te houden. Als beloning hebben Elien en ik de afgelopen dagen enorm genoten van een midweek in Rotterdam. Wij logeerden op de SS Rotterdam, een voormalig cruiseschip van de Holland-Amerikalijn dat nu in gebruik is als drijvend hotel. Het was gewoon geweldig. De sfeer, de dubbele luxe hut met aanpassingen, het personeel, het eten was allemaal klasse. Kost een paar centen maar dan heb je ook wat zullen we maar zeggen. Wat mij persoonlijk bijzonder trof is dat ze de beleving van mensen die 70 jaar geleden vertrokken naar Amerika om daar een nieuw leven op te gaan bouwen hebben weten te behouden. Je voelde de geschiedenis. Kortom, we zijn heerlijk in de watten gelegd. Overdag hebben we dankzij Celine als inwoner van Rotterdam, een prachtige stadstour, een rondvaart, een bezoek aan de nieuwe Maasvlakte en nog veel meer gedaan. Met de waterbus, boot, tram, van alles beleefd dus. En als hoogtepunt kregen we tijdens ons verblijf de uitslagen van het bloedonderzoek na de bestralingen. Die waren zo hoopgevend dat we in de bar van het schip daar maar eens een mooi glas vocht tot ons genomen hebben.
Volgende week voor controle naar de hematoloog en dan praten we verder. Met andere woorden: we gaan gewoon weer verder met leven. Groeten, Cees

dinsdag 16 juni 2020

Bestralingen vorderen gestaag ...

Het gaat goed met bestralen. Morgen zitten we al op de helft. Daarna heb ik er nog 10 te gaan. En het gaat stukken beter dan 8 jaar geleden. Een bovenbeen is natuurlijk heel wat anders dan een gezicht met veel vitale delen zoals een tong, speekselklieren en smaak- en reukzintuigen. Gelukkig maar, zo kan ik het wel volhouden. Iemand vroeg mij laatst uit te leggen hoe zo’n bestraling in zijn werk gaat. Nou, als ik eenmaal op mijn plank lig waar mijn been middels een mull (soort mal) letterlijk op vastgepind wordt, voel ik me net alsof ik in een filmopname ben beland op de set van StarWars. Een enorme robot draait om me heen. De eerste poot maakt een soort foto die als referentie dient voor de poot waar de bestralingsunit aan vastzit. Omdat ik zowel boven als onder mijn been bestraald word draait het geheel helemaal om me heen. Het voorbereiden duurt ongeveer 10 minuten en de 2 bestralingen duren elk 20 seconden. De meeste tijd zit eigenlijk in het heen en weer rijden met de taxi, wat overigens uitstekend is geregeld door taxiMichel hier uit Oosterhout. Afgelopen week konden Elien en ik al echt een significante afname van het gezwel zien. Gelukkig maar, dan weten we waar we het voor doen. Groeten, Cees

woensdag 3 juni 2020

"It giet oan“ ...

Even een aanvulling op mijn bericht van gisteren: vandaag werd ik gebeld door het Instituut Verbeeten met de mededeling dat de bestralingen morgen beginnen. De komende 20 werkdagen kan ik dus er tegenaan. Gelukkig dat er nu wat gaat gebeuren. Groeten, Cees

dinsdag 2 juni 2020

Een tegenvaller ...


Een vervelende tegenvallen. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn arts uit het Instituut Verbeeten met de mededeling dat mijn CT-scan niet leesbaar was om een goed bestralingsplan te kunnen maken. De overgangen tussen de spieren in mijn rechterbovenbeen en het tumorweefsel waren niet duidelijk zichtbaar. Zij had meteen een afspraak gemaakt in het Amphia ziekenhuis de volgende morgen voor een uitgebreide MRI-scan met contrastvloeistof. Dat is inmiddels gebeurd en nu zitten we al het gehele pinksterweekend te wachten of er al iets meer bekend is en wanneer ik kan beginnen met bestralen. Ondertussen groeit de tumor maar door en krijg ik er ook meer en meer last en pijn van. Ik hoop echt dat ze deze week kunnen beginnen. Alles is geregeld met de zorgverzekering, de taxi en de planning. Zodra ik meer nieuws heb laat ik het weten. Groeten, Cees

maandag 18 mei 2020

Het beloofde vervolg deel II ...

Afgelopen vrijdagavond kregen we een telefoontje uit het Amphia ziekenhuis met de uitslagen van de biopten uit mijn slokdarm en mijn been. Dat bleek het eerste goede nieuws. In mijn slokdarm waren geen sporen van kanker gevonden en het punctaat uit mijn rechter dijbeen bleek voor 99% zeker een plasma cytoom te zijn. Het wachten was nu op de uitslag van de beenmergpunctie. Die liet gelukkig niet lang op zich wachten. Maandagochtend vroeg ging de telefoon met een blije behandelend arts uit het Erasmus mc met de mededeling dat de punctie slechts een percentage van 0,02% plasma had aangetoond en dat er in de rest van mijn lijf geen Kahler activiteit was gevonden. Het moet nog besproken worden in het team en Breda, maar ik mag er vanuit gaan dat ik kan volstaan met alleen bestralen. Ik hoop dus volgende week een oproep te krijgen van het Verbeeteninstituut om zo snel mogelijk te beginnen. Reden genoeg om vanavond een lekkere fles bubbels open te trekken toch? Groeten, Cees

woensdag 13 mei 2020

Het beloofde vervolg ...



Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf. Onze telefonische afspraak met mijn behandelend arts in het Erasmus mc werd plotseling veranderd in een poliklinisch consult. Dus wij vanochtend holder de bolder naar Rotterdam. Zij was zichtbaar geschrokken en heeft me vervolgens grondig onderzocht. Zij vermoedt dat het probleem met mijn been niet een opzichzelfstaand probleem is. Ook wilde zij een hele reeks chemo en immunotherapie gaan opzetten. Daar hebben even een stevig gesprekje over gevoerd. Op mijn vraag wat er voor nodig was om het e.e.a. helder te krijgen antwoordde zij een beenmergpunctie. Elien vroeg daarop of dat wellicht meteen plaats kon vinden. Vanwege de rustige periode i.v.m. de corona crises was dat na een paar telefoontjes en wat papierwerk geregeld. Vijf minuten later lag ik op mijn zij in een kamertje waar het geschiedde. Zo plotseling dat ik niet de tijd had om zenuwachtig te zijn.Heerlijk dat het achter de rug js. En nu maar wachten op de uitslag. Komende maandag heeft zij de gegevens en worden die en de uitslag van de biopten in Breda besproken. De samenwerking is een feit. Heel blij, dan kan het vervolg van de behandeling, hetzij chemo, hetzij bestralen gewoon in Breda plaatsvinden. Dat scheelt dus voor Elien heel wat kilometertjes. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

vrijdag 8 mei 2020

Paar daagjes logeren ...

Afgelopen vier dagen wezen logeren in het Amphia hotel in Breda. Schitterende lokatie, prachtige kamer, eten was goed, prima verzorging en de klantvriendelijkheid top. Paar puntjes van kritiek: de verlichting was erg onpersoonlijk, de klimaatregeling was bagger en ze schonken geen wijn bij het eten. Maar zeker een aanrader. Enfin, nu alle gekheid op een stokje, afgelopen maandag op dinsdagnacht ben ik niet goed geworden en na overleg met diverse instanties werd ik per ambulance afgevoerd naar het Amphia ziekenhuis. Nou was ik vorige week vrijdag voor onderzoeken en een CT-scan in het Erasmus mc in Rotterdam geweest en die uitslagen kwamen toevallig de woensdag binnen. Kwam goed uit, konden ze meteen het vervolg aan onderzoeken ook in het Amphia doen. Dat bestond uit allerlei algemene onderzoeken zoals een nieuwe scan, bloed, echo van het hart en uiteindelijk drie biopten uit een gezwel aan de binnenkant van mijn rechterdijbeen wat mogelijk de oorzaak is van de Kahler-activiteit. Om een lang verhaal kort te maken hebben we samen in goed overleg met elkaar, de artsen in het Amphia en mijn behandelend arts in het Erasmus besloten voortaan de behandelingen voor Kahler in het Amphia te laten plaatsvinden. Een hele stap na 16 jaar maar nu denken wij een logische. Natuurlijk blijven de artsen met elkaar in overleg. Het wachten is nu even op de uitslag van de biopten. Inmiddels hebben ze een uitgebreid onderzoek van mijn hart gemaakt met een nieuw, zeer geavanceerd apparaat en volgende week dinsdag wordt er een gastroscopie gemaakt. Woensdag moet ik dan naar het Erasmus mc want daar willen ze me nogmaals onderzoeken en wordt een begin gemaakt van het behandelplan wat dan definitief overgedragen kan worden aan Breda.  Mijn voorkeur gaat sterk uit naar bestraling, indien mogelijk. Voorlopig ben ik weer thuis. Genieten van de tuin en werken aan de verloren spiermassa. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.

donderdag 2 april 2020

Daar gaan we weer ...

Waar ik al bang voor was, maar toch ook wel een beetje rekening mee had gehouden is bekend. De laatste bloeduitslagen geven reden voor nader onderzoek. Dat zal bestaan uit een CT-scan en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarvoor moeten we ons toch melden in het Erasmus mc. We krijgen binnenkort de uitnodiging. Dat wordt nog spannend in verband met de corona-crises. Nieuws dat ik kreeg precies in de week dat het 16 jaar geleden is dat ik de definitieve diagnose van de ziekte van Kahler kreeg. Het zou zo maar eens kunnen betekenen dat de Kahler zich nu voor de zesde keer aandient. Het is wel al ruim 4 jaar geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad. Toen heb ik bijna 3 jaar lenalidomide geslikt tot ik er bijna gek van werd. Met andere woorden: het was een beetje te verwachten als je je gezond verstand gebruikt. Verder kan ik goed omgaan met de quarantaine. Ik heb in de afgelopen jaren, zeker met de stamceltransplantatie wel geleerd lange periodes binnen te zitten. Overigens, als het even mee zit met het weer en het zonnetje schijnt zit ik in mijn tuin en geniet ik van de zon op mijn bolletje. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

maandag 23 maart 2020

Een onzekere toestand ...

Het is allemaal een onzekere tijd door de coronacrisis. Volgende week zou ik een afspraak hebben met mijn behandelend arts in het Erasmus maar dat is gewijzigd in een telefonisch consult. Dat betekent dat ik hier in Oosterhout bloed moet laten prikken en dat dan de resultaten, heel modern per fax naar Rotterdam worden verzonden. Echter na telefonisch overleg met het Amphia ben ik daar niet welkom omdat ik snip verkouden ben. Dus met veel moeite een thuisprikster geregeld. Het is niet te hopen dat die morgenochtend om zeven uur voor de deur staat, waarschijnlijk met schort, handschoenen en mondkapje. Omdat mijn IgA de laatste maanden aan het stijgen is ben ik best wel bezorgd. Een ander puntje is dat Elien een aantal momenten per week werkt met kinderen. Gelukkig zijn er mensen die nu snappen dat ik in een risicogroep val en dat haar werk voor mij super-gevaarlijk is. En dan hoor je vanavond op de televisie dat de maatregelen alleen maar strenger worden. Nog twee maanden binnen zitten. Ik heb mijn dochters en kleinkinderen al meer dan drie weken niet gezien. We doen het maar met whatsapp en facetime. Ook onzekerheid over onze vakantie naar Kreta in juni. Maar ja, we zullen het er mee moeten doen. Hopelijk gaan de nieuwe maatregelen werken. Ik leef mee met al die mensen die in de problemen komen door deze hele toestand. Groeten, Cees

donderdag 13 februari 2020

Wait and See deel II ...

Het ‘wait and see’ beleid blijft vooralsnog gehandhaafd. Na twee bloedonderzoeken met een tussenpauze van vier weken blijkt dat het IgA een langzaam stijgende lijn vertoont. Echter nog te weinig om in te grijpen. Een andere onduidelijke factor is dat zowel de free kappa en het totaal eiwit keurig hetzelfde blijft evenals mijn Hb.
We hebben dmv telefonisch overleg met mijn behandelend arts in het Emc afgesproken dat ik over zes weken weer naar Rotterdam ga voor onderzoek en dan aansluitend een gesprek heb met de arts. Met alle gegevens die we dan op dat moment hebben gaan we kijken hoe we verder gaan. Voorlopig nog even rust.
De voorbereiding voor het carnaval hier in het zuiden is in volle gang. Celine en de kinderen komen hier een aantal dagen logeren, maar Mirelle en kids zijn dit jaar skiën in Oostenrijk. Scheelt weer wat in de drukte. Het blijft nog een spannende tijd maar ik kan het wel een beetje parkeren. Per slot van rekening zijn we nu rond deze tijd zo’n 16 jaar bezig. Groeten, Cees.

zondag 19 januari 2020

Wait and See ...

Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren. Gelukkig hoef ik niet elke maand naar Rotterdam en kan de bloedafname en het lab-onderzoek gewoon hier in Oosterhout, respectievelijk Breda plaats vinden. De resultaten worden per fax, ja hoor, lekker 2020, doorgegeven aan mijn behandelend arts in het Erasmus mc.
Vervolgens hebben we dan een telefonische afspraak. Scheelt dus een hoop kilometers, tijd en parkeerkosten. Het nadeel is wel dat je continue het zwaard van Damocles boven je hoofd voelt. Als je tussendoor steeds een paar weken ‘rust’ hebt moet je dat onzekere gevoel kunnen parkeren, anders beheerst het adoor je leven. Ondanks die onzekerheid heb ik toch gewoon onze vakantie deze zomer op Kreta geregeld. Spannend allemaal. Ik wens iedereen voor dit nieuwe jaar vooral alle goeds toe. Groeten, Cees