donderdag 2 april 2020

Daar gaan we weer ...

Waar ik al bang voor was, maar toch ook wel een beetje rekening mee had gehouden is bekend. De laatste bloeduitslagen geven reden voor nader onderzoek. Dat zal bestaan uit een CT-scan en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarvoor moeten we ons toch melden in het Erasmus mc. We krijgen binnenkort de uitnodiging. Dat wordt nog spannend in verband met de corona-crises. Nieuws dat ik kreeg precies in de week dat het 16 jaar geleden is dat ik de definitieve diagnose van de ziekte van Kahler kreeg. Het zou zo maar eens kunnen betekenen dat de Kahler zich nu voor de zesde keer aandient. Het is wel al ruim 4 jaar geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad. Toen heb ik bijna 3 jaar lenalidomide geslikt tot ik er bijna gek van werd. Met andere woorden: het was een beetje te verwachten als je je gezond verstand gebruikt. Verder kan ik goed omgaan met de quarantaine. Ik heb in de afgelopen jaren, zeker met de stamceltransplantatie wel geleerd lange periodes binnen te zitten. Overigens, als het even mee zit met het weer en het zonnetje schijnt zit ik in mijn tuin en geniet ik van de zon op mijn bolletje. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

maandag 23 maart 2020

Een onzekere toestand ...

Het is allemaal een onzekere tijd door de coronacrisis. Volgende week zou ik een afspraak hebben met mijn behandelend arts in het Erasmus maar dat is gewijzigd in een telefonisch consult. Dat betekent dat ik hier in Oosterhout bloed moet laten prikken en dat dan de resultaten, heel modern per fax naar Rotterdam worden verzonden. Echter na telefonisch overleg met het Amphia ben ik daar niet welkom omdat ik snip verkouden ben. Dus met veel moeite een thuisprikster geregeld. Het is niet te hopen dat die morgenochtend om zeven uur voor de deur staat, waarschijnlijk met schort, handschoenen en mondkapje. Omdat mijn IgA de laatste maanden aan het stijgen is ben ik best wel bezorgd. Een ander puntje is dat Elien een aantal momenten per week werkt met kinderen. Gelukkig zijn er mensen die nu snappen dat ik in een risicogroep val en dat haar werk voor mij super-gevaarlijk is. En dan hoor je vanavond op de televisie dat de maatregelen alleen maar strenger worden. Nog twee maanden binnen zitten. Ik heb mijn dochters en kleinkinderen al meer dan drie weken niet gezien. We doen het maar met whatsapp en facetime. Ook onzekerheid over onze vakantie naar Kreta in juni. Maar ja, we zullen het er mee moeten doen. Hopelijk gaan de nieuwe maatregelen werken. Ik leef mee met al die mensen die in de problemen komen door deze hele toestand. Groeten, Cees

donderdag 13 februari 2020

Wait and See deel II ...

Het ‘wait and see’ beleid blijft vooralsnog gehandhaafd. Na twee bloedonderzoeken met een tussenpauze van vier weken blijkt dat het IgA een langzaam stijgende lijn vertoont. Echter nog te weinig om in te grijpen. Een andere onduidelijke factor is dat zowel de free kappa en het totaal eiwit keurig hetzelfde blijft evenals mijn Hb.
We hebben dmv telefonisch overleg met mijn behandelend arts in het Emc afgesproken dat ik over zes weken weer naar Rotterdam ga voor onderzoek en dan aansluitend een gesprek heb met de arts. Met alle gegevens die we dan op dat moment hebben gaan we kijken hoe we verder gaan. Voorlopig nog even rust.
De voorbereiding voor het carnaval hier in het zuiden is in volle gang. Celine en de kinderen komen hier een aantal dagen logeren, maar Mirelle en kids zijn dit jaar skiën in Oostenrijk. Scheelt weer wat in de drukte. Het blijft nog een spannende tijd maar ik kan het wel een beetje parkeren. Per slot van rekening zijn we nu rond deze tijd zo’n 16 jaar bezig. Groeten, Cees.

zondag 19 januari 2020

Wait and See ...

Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren. Gelukkig hoef ik niet elke maand naar Rotterdam en kan de bloedafname en het lab-onderzoek gewoon hier in Oosterhout, respectievelijk Breda plaats vinden. De resultaten worden per fax, ja hoor, lekker 2020, doorgegeven aan mijn behandelend arts in het Erasmus mc.
Vervolgens hebben we dan een telefonische afspraak. Scheelt dus een hoop kilometers, tijd en parkeerkosten. Het nadeel is wel dat je continue het zwaard van Damocles boven je hoofd voelt. Als je tussendoor steeds een paar weken ‘rust’ hebt moet je dat onzekere gevoel kunnen parkeren, anders beheerst het adoor je leven. Ondanks die onzekerheid heb ik toch gewoon onze vakantie deze zomer op Kreta geregeld. Spannend allemaal. Ik wens iedereen voor dit nieuwe jaar vooral alle goeds toe. Groeten, Cees