Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 30 december 2014
Verkouden kerstdagen ...
woensdag 24 december 2014
Uitslag vandaag en Kerst ..,.
Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard. De bloedwaarden waren uitstekend. De nieuwe voorraad Lenalidomide beneden opgehaald bij de ziekenhuisapotheek, maar dat ging niet zonder discussie. De zorgverzekeraar wil in het vervolg niet meer dan voor één kuur (21 pillen) vergoeden. Dat zou betekenen dat ik elke 4 weken naar Rotterdam moet om mijn pillen op te halen met allerlei handtekeningen. Zijn ze nou helemaal ... Enfin, daar is het laatste woord nog niet over gezegd. Aansluitend zijn we de eerste verjaardag van onze jongste kleinzoon gaan vieren. Heel gezellig, al wist het mannetje natuurlijk helemaal niet wat hem overkwam. Het was een gezellige boel met taart, slingers, ballonnen en kadootjes. Vanavond huiswaarts gekeerd en zit ik nu moe, maar voldaan dit blog te typen. En dat op Kerstavond. Daarom wil ik iedereen een mooie en warme kerst toewensen met veel lieve mensen om jullie heen, in het bijzonder de mensen die het juist nu zo moeilijk hebben om welke reden dan ook. Fijne kerstdagen en een warme groet, Cees
zondag 21 december 2014
Eindelijk erkenning ...
Al jaren roep ik dat de single malt whisky waar ik een groot liefhebber van ben een gunstige uitwerking heeft op kanker. Het volgende kreeg ik toegestuurd door een goede vriendin uit Plus januari 2015:
'Whisky bevat antioxydanten. De belangrijkste is ellaginezuur, dat in een reageerbuis een kankerremmende werking vertoont. Bij mensen is dit echter nog niet aangetoond. Goed nieuws voor de liefhebbers van gerijpte whisky: tijdens het rijpen neemt het ellaginezuur toe.'
Verder maak ik mij weer op voor mijn periodieke onderzoeken komende week in het Erasmus MC. Ik laat het jullie weten. Groeten, Cees
'Whisky bevat antioxydanten. De belangrijkste is ellaginezuur, dat in een reageerbuis een kankerremmende werking vertoont. Bij mensen is dit echter nog niet aangetoond. Goed nieuws voor de liefhebbers van gerijpte whisky: tijdens het rijpen neemt het ellaginezuur toe.'
Verder maak ik mij weer op voor mijn periodieke onderzoeken komende week in het Erasmus MC. Ik laat het jullie weten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)