Vervolg van de behandeling …

Gisteren mijn eerste injectie subcutaan daratumumab in de buik gehad. Van te voren de paracetamol, de clemastine en de gevreesde dexamethason ingenomen en om negen uur, de files doorstaan, zat ik op de dagbehandeling van het Amphia in Breda. Alles ging prima en na een half uurtje mochten we weer huiswaarts. Helaas kreeg ik na de lunch opeens uit het niets enorme jeuk op mijn romp, vergezeld met rode plekken. Meteen contact opgenomen met de specialistisch verpleegkundige en zij adviseerde nog eens twee gram clemastine in te nemen. Het is een hele slechte partydrug want je valt er direct van in slaap, maar het hielp wel. Korte tijd later verdween de jeuk en de roodheid vanzelf. De enige bijwerking die ik heb is uiteraard van de dexamethason. Lekker trillerig en behoorlijk hyperdepieper. Volgende behandeling over vier weken. Daar ben ik wel blij mee. Er staat nog wel een bloedonderzoek en een consult met mijn hematoloog binnenkort, maar dat is pas eind van de maand, dus nu maar hopen op even rust. 

Van Hematon kreeg ik via facebook nog twee vragen en mijn antwoorden wil ik jullie niet onthouden. Ook omdat het nogal mijn blog betreft. Onderstaand het stukje:

Voor een korte reactie in het jubileummagazine zijn we op zoek naar mensen die kort willen reageren op deze 2 stellingen

* Ondanks vaccinatie nog steeds heel voorzichtig in verband met corona?

* Positief en gezond, ook als je ziek bent ... Lukt het jouw om ondanks je ziekte, het  accent te leggen op je veerkracht en wat je leven betekenisvol maakt? En wat levert jou dat op. Hieronder mijn antwoorden:

Na mijn stamceltransplantie in 2004 ben ik gestopt met handen geven, kussen en gaf ik nog maar selectief knuffels. Ik werd toen vreemd aangekeken door mensen maar ik gaf altijd uitleg en dat kweekte wel begrip. Nu na de corona-crisis is het inmiddels volledig geaccepteerd.

Op uw tweede vraag kan ik maar moeilijk een kort antwoord geven.

Vanaf het begin van mijn ziekte ben ik gestart met een tweewekelijkse nieuwsbrief die ik stuurde naar mijn collega’s, familie, vrienden en mijn huisarts. De titel was altijd “Beter worden”, ik was er van overtuigd dat ik ooit beter zou worden. In 2007 toen de kahler weer terug kwam ben ik gestart met een blog. Dat doe ik nog steeds. Mijn blog gaat primair over alle belevenissen die met mijn ziekte en behandelingen hebben te maken. Mijn verhalen zijn altijd positief en humorvol. Ik denk dat mijn blog kenmerkend is voor mijn karakter. Ik ben altijd hoopvol, behulpzaam, nooit negatief en vol humor gebleven, niet in de laatste plaats door de ondersteuning, deskundigheid, liefde en verpleging van mijn vrouw Elien. Samen vormen we een perfect team ook als het gaat om gesprekken met specialisten. Terug naar mijn blog. Ik blog om het van mij af te schrijven, mensen te informeren en ik lees heel vaak onderwerpen terug. En dat is allemaal onderdeel van mijn verwerkingsproces. Ik heb inmiddels meer dan 190.000 unieke pageviews m.a.w. ik word goed gelezen in meer dan 20 landen (dankzij Google translate). Ook de reacties zijn hartverwarmend. Opmerkingen als: ‘ik lees uw blog altijd voor het slapen gaan en val dan met een glimlach in slaap’ is denk ik kenmerkend voor mijn humor en een reactie na een stukje wat ik had geschreven n.a.v. het overlijden van Bibian Mentel was zeer bijzonder:’Positiviteit en doorzettingsvermogen zijn heel goede eigenschappen. Ik volg je blogs al een hele tijd en jij bent ook een voorbeeld’. Zulke reacties zijn voor mij een bevestiging en weet ik weer dat ik schrijf voor heel veel lotgenoten.

Tenslotte zou ik willen zeggen: vergeet niet zelf de slingers in je leven op te hangen en met de woorden van Bibian: leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar. Groeten Cees

Weer aan de daratumumab …

Maandagmiddag laat een telefonisch consult gehad met mijn hematoloog. Die was enigszins verbaasd dat ik was gestopt met de pomaledomide. Ik heb haar uitgelegd dat dit voor mij toxisch werkte en we met dit middel voor mij op de verkeerde weg waren. Zij heeft nog even aangedrongen om de kuur te hervatten met 1mg maar mijn besluit stond vast. Ons voorstel was om te starten met daratumumab maar dan met een aangepaste verdeelsleutel. Uiteindelijk kwamen we samen tot overeenstemming dat we na ruim een week rust, waar wij heel erg aan toe waren, zouden starten met daratumumab maar dan eenmaal per maand. Ook de aciclovir waar ik vorig jaar zo’n enorme uitbraak van psoriasis van kreeg mag ik achterwege laten. Volgende week woensdag mag ik mij om negen uur ‘s-ochtends melden in het Amphia Breda voor de eerste behandeling. Dat wordt weer spannend. Groeten, Cees
 

Gestopt …

Gisteren ben ik gestopt met de pomalidomide. Maandag en dinsdag had ik er nog weinig last van maar woensdag begon ik te trillen als een rietje, kon nog maar heel slecht op mijn benen staan en werd bovendien depressief. Tevens steeg mijn bloeddruk naar 194 over 91 en een INR van meer dan 8. Donderdag heeft Elien in overleg met de hematoloog de blaaskatheter eruit gehaald en na ruim drie weken moet ook de blaas weer leren zelfstandig te functioneren. Genoeg redenen om te stoppen. Mijn eigen arts was gisteren afwezig in het Amphia en tijdens een telefonisch consult met een plaatsvervanger wilde zij verder met een lagere dosering. Elien ontdekte echter op mijn blog een verslag wat ik heb geschreven in 2013 waar ik een discussie heb met prof. Sonneveld ín het Erasmus mc over de alternatieven voor lenalidomide waar ik toentertijd ook al veel problemen mee had. Hij zei letterlijk dat pomalidomide voor mij nog meer toxisch zou zijn. Met dat gegeven gaan wij maandag maar eens aan de slag bij mijn eigen hematoloog in het Amphia. Mijn besluit staat echter vast: geen pomalidomide meer. Wellicht moeten we terugvallen op daratumumab maar dan ook in een andere dan de standaard dosering. We gaan het meemaken hoe dat gaat aflopen. Groeten, Cees