Google+ Badge

woensdag 15 augustus 2018

Life is tough but so is Amy ...

Even iets anders: graag jullie aandacht voor de dochter van goede vrienden van Mirelle en Alex:

Help Amy weer te kunnen leven.........



Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom. Dit houdt eigenlijk in dat je bindweefsel te weinig collageen bevat en dus slapper is als bij gezonde mensen. Bindweefsel zit overal in je lichaam; in je bloedvaten, organen, spieren, huid etc. Het gevolg voor Amy was luxerende gewrichten, maar verder kon ze tot 1,5 jaar geleden een redelijk normaal leven leiden. Met haar HAVO diploma op zak begon ze haar studie Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool.
December 2016 begonnen de klachten, niet lang meer kunnen staan, duizelig, hartkloppingen, flauwvallen, niet meer kunnen concentreren en nog veel meer. In maart 2017 volgde diagnose POTS (een vorm van dysautonomie door verstoord autonoom zenuwstelsel) en een maand later lag ze volledig op bed. 
Als ouders neem je hier geen genoegen mee en ga je zoeken wat dit toch allemaal kan zijn en na heel toevallig een stukje over craniocervicale instabiliteit bij Ehlers Danlos patiënten te hebben gelezen, was het voor ons zo klaar als een klontje, dit is Amy haar probleem. Deze instabiliteit van de bovenste nekwervels heeft als gevolg dat Amy haar hersenstam voor 70% aangetast is (disabled) en als we niks doen ze steeds zieker zal worden met uiteindelijk de dood als gevolg.
Wij hebben in Nederland een 40-tal artsen aangeschreven en uiteindelijk in Leiden beland. Helaas is deze aandoening op een liggende MRI scan niet te zien, dus zijn wij uitgeweken naar Frankfurt en Londen voor speciale onderzoeken in een Upright MRI. Uiteindelijk afgelopen vrijdag de diagnose gekregen en Amy moet snel geholpen worden. De instabiliteit is enorm en iedere dag dat haar hersenstam (met daarin autonoom zenuwstelsel) meer schade oploopt, is er eigenlijk één teveel. 
Amy kan in Europa alleen geopereerd worden door Dr. Gilete in Spanje, een neurochirurg gespecialiseerd in het Ehlers Danlos Syndroom. Deze operatie wordt niet vergoed door de verzekering en veel tijd om na te denken is er niet. Amy brengt haar dagen door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen. Tijdens zo'n aanval kan ze niet praten en heeft ze geen gevoel in armen en benen. 
Wij willen jullie vragen Amy haar leven terug te geven, ze is pas 21 jaar........
From a foreign account please use:

IBAN: NL58 KNAB 0257 5594 69
BIC: KNABNL2H
Attn: A.D. de Wit-Boer & R.W. de Wit

donderdag 2 augustus 2018

Ons vijfde kleinkind geboren ...

Zondagavond laat is ons vijfde kleinkind geboren. Mirelle, onze tweede dochter baarde voorspoedig een flinke gezonde jongen Jan, op de wereld geholpen door onze oudste dochter die verloskundige is. Erg bizar was echter dat de volgende morgen de uitvaart plaatsvond van Mirelle's schoonvader Jan (69). Nieuw leven en het einde van het leven zo snel en zo dicht bij elkaar. Heel bijzonder was wel dat Mirelle en (baby)Jan daarbij aanwezig waren, evenals mijn andere kinderen en kleinkinderen. Voor mij persoonlijk een heel bijzonder en onvergetelijk moment. Met de gezondheid gaat het vooralsnog weer aardig de goede kant op,. De laatste bloeduitslagen waren zeer bevredigend  Met het rechteroog is het echter nog steeds bagger. Nu mijn oogarts op vakantie is kwam ik voor controle bij een andere arts en die had weer een heel andere theorie. Volgende week weer verder met de discussie. Groeten, Cees