Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
![Mijn foto](http://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgm0ic_87xgGVVfiVNBjMUSC3XgJ9rSN2qlIFdy2JZh-W6LSVt7lkm_hyKZbWlO-htlLh-VLQYku3M1c2k1MLIjtwLQ2m7cXklDtgBCpECYaDYDkWKypYKuoHcdOd4edzo/s138/20191009_53600.jpg)
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 17 maart 2015
Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment ...
Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven. Elien is inmiddels aan haar tweede liesbreuk geopereerd en ik ben al twee keer ontzettend ziek geweest, maar verder ging het z'n gangetje ... tot vandaag! Vanochtend naar het EMC in Rotterdam gereden. Bloedonderzoeken ondergaan en jawel, onze arts Dr. Broijl "liep" op tijd, dus een uurtje later de uitslag en die was SUPER. Het IgA, mijn Hb en alle belangrijke waarden waren gewoon perfect. Ongelooflijk dat ik, nu precies na twee jaar gebruik van de Lenalidomide, nog steeds zo goed reageer. Zo bijzonder zelfs dat we samen in goed overleg hebben besloten een experiment te gaan doen. We gaan de Lena halveren door om de dag te gaan slikken. Wel hebben we afgesproken dat we het eventuele effect over twee maanden gaan controleren. Ik ben heel benieuwd of ik een vermindering van de bijwerkingen ga merken. Ook voor de toekomst ziet het er goed uit. De Pomalidomide en de Daratumumab zijn nog steeds de goede opvolgers van de Lenalidomide. Verder zijn er veel ontwikkelingen en studies op het gebied van gen- en
immunotherapieën, iets waar ik zelf sterk in geloof. Kortom, veel hoop voor de toekomst. Aansluitend hadden we afgesproken bij restaurant MOOII voor een heerlijke lunch samen met Celine, Ossip en Boaz vlakbij de Oude haven. Wat dat betreft is Rotterdam toch wel een heel mooie en bijzondere stad. Maar op de terugweg konden we het toch niet laten nog even een glaasje wijn te drinken op het terras in Drimmelen aan het water, temeer omdat we vandaag precies 37 jaar getrouwd zijn. Nu bijna elf jaar aan het behandelen, maar ik geef me nog niet gewonnen en ga uitkijken naar onze vakantie op Kreta over een maand of twee. Groeten, Cees.
Abonneren op:
Posts (Atom)