Google+ Badge

woensdag 30 december 2015

Nieuwjaarswens ...

Mijn nieuwjaarswens is dit jaar geïnspireerd door de ogen van een kind, een vluchtend kind. Kort geleden zag ik tijdens een journaaluitzending een kleuter op de schouders van haar vader, vluchtend vanuit Syrië. Op het moment dat de camera inzoomde op haar grote donkerbruine ogen werd ik geraakt. Ik zag angst, onzekerheid, verdriet, onveiligheid, maar vooral een compleet gebrek aan geluk in die oogjes. Meteen moest ik denken aan de ogen van mijn eigen drie kleinkinderen. Die zien er heel anders uit, figuurlijk gezien dan. Ieder kind heeft recht op geborgenheid, vrede, liefde en vrijheid. Waarom zijn er nou altijd 'grote mensen' die dat voor kinderen verpesten? Waarom zijn er altijd mensen in deze wereld, onze wereld, die er enkel en alleen op gebrand zijn elkaar de hersens in te slaan? Ik wens vurig dat er een dag komt dat al die vluchtende kinderen het geluk zullen vinden waar ze recht op hebben en dat wij ze daarbij zo goed mogelijk zullen helpen. Ik wens iedereen alle goeds voor 2016 met vrede, gerechtigheid, gezondheid, liefde, geluk en geborgenheid. Groeten, Cees

donderdag 17 december 2015

Op naar een chemo-loze kerst ...

Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. Ik denk dat ik ook op dit medicijn heftig reageer net zoals op de dexa en de bortezomib. Voorlopig dus de feestdagen zonder chemo en dat vooruitzicht bevalt prima. Ik heb ook meer energie en dat resulteerde gisteren zelfs in een heerlijk etentje en aansluitend een schitterend concert in de Bussel met mijn favoriete gitarist Aron Raams (Gare du Nord) en zijn super-muzikale friends. Het dak eraf. De zang werd overigens verzorgd door Dennis Kroon (Voice of Holland). Vanmiddag weer naar Avans hogeschool geweest en nu 2 weken vakantie! Op naar kerst en ik weet dat dat voor een aantal lotgenoten niet eenvoudig zal zijn. Via het lotgenotencontact weet ik dat er mensen zijn die net slecht nieuws hebben gekregen en weer volop moeten gaan behandelen. Ook denk ik aan de mensen die het afgelopen jaar hun geliefde zijn verloren aan deze *#$%%^ziekte en nu alleen kerstfeest zullen moeten vieren. Ik kan de angst, het onzekere gevoel, het verdriet niet verminderen of wegnemen. Ik kan alleen maar wensen dat er mensen om hen heen staan die een arm om hun schouder zullen slaan. Ik wens iedereen fijne kerstdagen met liefde, warmte, aandacht, een luisterend oor en vrede. Groeten, Cees

dinsdag 8 december 2015

Revolutionair, maar ook eng besluit ...

Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. De afgelopen weken kregen de bijwerkingen meer en meer de overhand. Dit tastte mijn kwaliteit van leven dusdanig aan dat we de komende weken gaan kijken of het stoppen de ongekende bijwerkingen van bijna niet meer kunnen bewegen en enorme tremoren zullen doen afnemen. Stoppen geeft een dubbel gevoel. Enerzijds is het zo dat ik al 2 jaar en 9 maanden stabiel ben v.w.b. mijn IgA en ik me daar dus zorgen over maak, maar anderzijds is het wel fijn als de bijwerkingen inderdaad afnemen en dat ik op die manier de feestdagen door kan brengen. De tijd zal het leren. Gelukkig begin ik al een beetje - ik tegenstelling tot vorige jaren - een kerstgevoel te krijgen.Dat komt mede door onze zoon die eens even flink heeft uitgepakt door onze tuin met honderden lichtjes te versieren. Groeten, Cees

vrijdag 20 november 2015

woensdag 18 november 2015

Controle Erasmus MC ...

Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. Ik kneep hem behoorlijk want ik voelde me al twee weken niet helemaal goed en ik had een slecht voorgevoel. Na vier of vijf prikpogingen en een uurtje wachten kwam ik bij mijn behandelend arts terecht. En gelukkig, de uitslagen waren prima. Een IgA van 2.84, een Hb van 9.3 en de Trombo's en de Leuko's ook allemaal goed. Pak van m'n hart en na een goed gesprek, een nieuwe afspraak voor over drie maanden en met de nodige lenalidomidetjes op zak gingen we naar Celine en Ossip. Die zijn zojuist verhuisd naar een glazen appartement op de 12e verdieping van het Timmerhuis in hartje Rotterdam. Werkelijk schitterend mooi met een ongelooflijk uitzicht (zie foto). Vervolgens hebben we Boaz (onze jongste kleinzoon) meegenomen om bij ons te logeren. Na een drukke terugtocht was ik weer blij dat ik hier in ons mooie Oosterhout gewoon op de begane grond woon met mijn groene tuintje. Groeten, Cees

zondag 4 oktober 2015

Mijn 60e verjaardag ...

Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren. Op 11 oktober 2004 kreeg ik na mijn stamceltransplantatie een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. We zijn nu dus wel even een behoorlijk aantal jaren verder. Zaterdag was het de dag voor de familie, vrienden en kennissen en zondag was het de dag voor het gezin. Prachtig weer en een ontspannende sfeer maakte het geheel tot een onvergetelijk weekend. Het hoogtepunt was naast de werkelijk schitterende familiefoto en een nog te planten levensboom, het eten met alle kinderen en kleinkinderen bij Merlijn hier in Oosterhout. Het concept 'Magic bites' is fantastisch. Allerlei kleine culinaire uitspattingen met ware smaaksensaties, keurig opgediend op kleine schaaltjes begeleid door een heerlijke wijn. Voor mij op het lijf geschreven. Ik zit nu dus moe, maar zeer voldaan dit blog te typen. Daar ben ik extra blij om omdat ik afgelopen woensdag zo ziek werd dat ik donderdag echt dacht dat ik de hele boel moest annuleren. Zo zie je maar hoe kwetsbaar je blijft en zeker in de laatste week van de kuur. Gelukkig knapte ik vrijdag weer op en verdween het ziekgevoel net zo plots als het was gekomen. Overigens ben ik door heel veel mensen bedacht en gefeliciteerd door middel van kaarten, telefoontjes, facebook-berichtjes en al wat diens meer zij. Trouwens, Gall & Gall was ook blij met mij want ik heb een flinke stapel cadeaubonnen gekregen die ik de komende weken maar eens ga verzilveren voor een paar mooie flessen single malt whisky. Groeten, Cees

zaterdag 26 september 2015

Fotoshoot ...

Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe. Dat heeft geresulteerd in een fotoshoot op verschillende locaties in de buurt van Giessen-Oudekerk. Uiteindelijk moesten we kiezen uit 96 foto's die eigenlijk allemaal even mooi waren. Toch heeft één foto een plaats in de bestaande lijst (90 x 90 cm) kunnen bemachtigen. Welke dat is geworden kunnen jullie zelf hier binnenkort komen bewonderen, maar om alvast een voorproefje te geven bij deze een andere leuke foto. Het gevolg was wel dat ik 's-avonds om 10 uur in mijn bedje lag vanwege de inspanning om van de ene naar de andere locatie te gaan, dan weer zitten, lopen, staan, kortom topsport voor mij. Maar ik had het er graag voor over want het resultaat is geweldig en we zijn er heel blij mee. Trots en blij met mijn gezin. Komende week is mijn laatste als 59-jarige en komend weekend is het feest. Deze mijlpaal als Kahler-patiënt is toch wel heel bijzonder. Groeten, Cees

zondag 13 september 2015

Blij, Blij, Super-Blij ...

Ik heb gisteren een andere scootmobiel gekocht en daar ben ik heel erg blij mee. Dit is eigenlijk mijn enige vorm van vrijheid en onafhankelijkheid. Mijn vorige scooter was aan het eind van zijn latijn en niet goed meer te repareren. De zoektocht naar een andere (een nieuwe is eenvoudigweg onbetaalbaar) viel niet mee, maar afgelopen week verscheen er een advertentie op marktplaats van een particulier die ik in eerste instantie plaatste in de categorie 'te mooi om waar te zijn'. Uiteindelijk na wat mailverkeer heen- en weer, kan je maar één ding doen en dat is er naar toe te gaan om zelf te kijken, onderzoeken en te testen. Alleen het dorpje achterin Overijssel lag zo'n twee uur rijden van ons Oosterhout. Samen met Wolfert zijn we gisterenochtend vroeg vertrokken en uiteindelijk heeft het geresulteerd in een koop. Alleen, hoe krijg je zo'n ding mee? Warempel, na wat demonteren, opvouwen, passen en meten ging het geheel in de kofferbak van onze Prius. Vervolgens hebben we er maar een vader-zoon dagje van gemaakt. Lekker geluncht op het terras van het plaatselijk eet-cafe en op ons gemak weer teruggereden. Vandaag flink geoefend, want alles is net weer een beetje anders, maar hij rijdt geweldig (19 Km per uur), met allerlei toeters en bellen zoals cruisecontrol en voetgas. Ik ben er dus super-blij mee. Ik blijf trouw mijn lenalidomidetjes slikken en voel me vooralsnog, zij het met wat bijwerkingen, nog steeds goed. Groeten, Cees
P.S. Voor de sleutelaars heb ik nog een leuke scootmobiel in de aanbieding ...

zondag 16 augustus 2015

Terug van een heerlijke mini-vakantie ...

Afgelopen week zaten we in een heel mooi huisje in Koudekerke, vlak bij Vlissingen en het strand. Zoutelande is met name zeer geschikt voor mensen met een beperking. Strandrolstoelen, extra brede planken en een behulpzame strandwacht. Qua weer hadden we precies de goede week met over het algemeen veel zon en droog. Celine kwam nog een paar dagen logeren met Boaz, we gingen op bezoek bij Mirelle en de kinderen die in Grijpskerke op de camping stonden en het grootste deel van de week was Wolfert er ook bij. Kortom een fantastische week met al onze kinderen en kleinkinderen. Ik had een scootmobiel gehuurd en die was netjes voor de deur van ons huisje afgeleverd toen we aan kwamen. Met de gehuurde fiets voor Elien zijn we er heerlijk op uitgetrokken en 's-avonds op de boulevard in Vlissingen een paar keer Irish Coffee gedronken. Ik zat ook net in mijn chemo-vrije week, dus dat was nog eens extra genieten. Groeten, Cees

vrijdag 17 juli 2015

Controle EMC ...

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor. Ik maakte me al zorgen over deze verandering, maar het bleek een administratieve dwaling te zijn geweest. Eenmaal bij mijn professor aan zijn bureau bleek het IgA niet bekend te zijn en dat is voor mij nou net de belangrijkste waarde. Nadat de assistente contact had opgenomen met het lab werd duidelijk dat ze daar wel de waarde konden zien, maar op de poli niet. Eenmaal thuis zou ik kunnen inloggen op 'mijnerasmusmc' om daar de nodige informatie te vinden. Na een hoop gedoe met DigiD en een extra SMS-code kwam ik niet meer te weten dan mijn naam en geboortedatum. Nou die weet ik al heel lang uit mijn hoofd. Dus vanochtend gebeld naar de poli en jawel hoor, het was boven water. Tijd voor een feestje want mijn IgA was ondanks vier maanden op halve dosering Lenalidomide slechts 2.81. Overige waardes (Hb, Leuko's etc.) waren ook prima. Ik kreeg gisteren wel voor vier maanden Lenalidomidetjes mee. Overigens had ik nog een heel leuke ontmoeting in de gang van het EMC met Rona (It's not me, maar ik blijf Rona) en haar man. Na zolang blog-contact bijzonder om elkaar eens life te ontmoeten. Het is vandaag mooi weer dus we trekken er maar eens op uit. Groeten, Cees

donderdag 9 juli 2015

Recalcitrant ...

Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan. Noem het maar een beetje recalcitrant. Eigenlijk vond ik het wel fijn, 16 weken geen onderzoek, geen spanning en stress. Echter komende week moet het er toch van komen en dan kom ik meteen bij de kern van deze blogpost: de spanning is nu juist extra aanwezig. Niet alleen doordat ik zo lang ben weggebleven, maar ook omdat ik die gehele periode heb volstaan met een halve dosering die dus niet tussentijds is gecontroleerd. Ik zal er aan moeten geloven, tenslotte heb ik het mezelf aangedaan. Ik zal jullie volgende week berichten over de uitslag. Het is wel een voorbeeld van het soms eens gewoon de regie te houden over je eigen leven. Groeten, Cees

dinsdag 16 juni 2015

Het is weer voorbij ...

Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta. Ook dit jaar voor de tweede maal twee weken lang in het mooie en lieflijke Mirtos in het zuidoosten van dit prachtige eiland. Met weer vriendelijke mensen, lekker en betaalbaar eten en drinken en een schitterende natuur. Ook ons (aangepast) appartement in "Villa Mertiza" in Mirtos gerund door de Nederlandse gastheren Dick en Siemon was voor mij weer perfect. Met dank aan onze vrienden Albert en Christien die ons al die tijd hebben begeleid, rondgereden en ons op sleeptouw hebben genomen. Ik mocht twee weken stoppen met de Lenalidomide en dat beviel prima. Ik hoop niet dat het een negatief effect heeft gehad, maar ook mede dankzij het heerlijke klimaat en het feit dat er op Kreta veel negatieve ionen in de atmosfeer voorkomen, heb ik 2 fantastische weken gehad qua algehele gesteldheid. Het wordt inmiddels een traditie dat we in één van die Griekse kerkjes een kaarsje opsteken voor alle lotgenoten en om mijn dankbaarheid te tonen dat ik dit weer mocht meemaken. Groeten, Cees

zaterdag 16 mei 2015

Varen, varen over de baren ...

Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden. Daar raakten we aan de praat met een achterneef van Elien die ons voor dit tochtje uitnodigde. Het klikte meteen en ook met zijn vrouw zaten we snel op één lijn. We moesten ons melden aan de nieuwe haven in Zierikzee en daar lag hun prachtig zeewaardig zeilschip. Jullie willen niet weten hoe ik er in- en later weer uitgekomen ben, maar het is gelukt en het voelde weer als een overwinning op mezelf. Het weer was schitterend en een stevig briesje, met name op het midden van de Oosterschelde zorgde voor een heerlijk stukje zeilen. Ik vind het nog steeds bijzonder die oerkracht van de wind. Eenmaal terug in de haven mocht ik bij de havenmeester van boord en veroverden we een tafeltje bij restaurant Maritime. Daar hebben we met z'n vieren heerlijk gegeten, gedronken en gepraat. Het was een fantastische dag en wij voelden ons echt verwend. Kijk, dat zijn weer van die momenten (en mensen) die ook weer bijdragen aan het geestelijk welzijn tussen de kuren door die er voor zorgen dat ik het kan volhouden. Dank, dank, dank. Groeten, Cees

zaterdag 18 april 2015

Van alles behalve Kahler ...


Inderdaad, nu eens een blogpost zonder Kahler-perikelen. Vandaag een prachtig interview met Celine in het AD over borstvoeding met een mooie foto. De tuin is weer netjes na het kappen van een reusachtige grove den en zojuist is PSV landskampioen geworden waar Wolfert weer heel blij van wordt. Wat wil een mens nog meer. Overigens ben ik donderdag weer begonnen met mijn kuur lenalidomide en het om de dag slikken bevalt me eigenlijk wel goed. Nu even geen virusjes, verkoudheidjes en vervelende bateriën, dan voel ik me prima. Trouwens van dit mooie weer in mijn tuintje of een ritje in mijn scootmobiel word ik helemaal vrolijk. Groeten, Cees

woensdag 1 april 2015

Witte donderdag, maar dan 11 jaar geleden ...

Precies op witte donderdag 11 jaar geleden, kreeg ik de definitieve diagnose Multipel Myeloom. Dankzij mijn contacten (noem het maar kruiwagen) had ik de dinsdag na Pasen mijn eerste afspraak in het Erasmus MC bij Prof. Sonneveld. Na de nodige chemokuren, een stamceltransplantatie, bestralingen en operaties zit ik nu na 11 jaar dit blog te typen. Ongelooflijk, maar waar. Dit blog is er dus één van HOOP. Natuurlijk zijn wij als patiënten allemaal uniek, reageren uniek op onze aandoening en de behandeling(en). Maar ik had in ieder geval niet kunnen denken dat ik deze witte donderdag in 2015 zou halen en ook niet dat ik de geboorte zou meemaken van onze 3 kleinkinderen. De keerzijde is ook dat veel lotgenoten in die afgelopen 11 jaar mij ontvallen zijn. In het boek van Herman van Praag 'Net voorbij de rede' vond ik een indrukwekkend citaat. In de proloog beschrijft hij waarom hij in God gelooft. Dat geloof kent ook diepe kuilen, zoals hij dat noemt. Ik citeer: "Zo'n kuil was de plotselinge dood van onze oudste kleinzoon Daniel, die twintig jaar geleden verdronk. Een verbijsterende ervaring, ook nu nog, twintig jaar later. Ik richtte de blik omhoog. Ik stelde de vraag die de mens al sinds mensenheugenis gesteld heeft: 'Waarom hij, hij was pas 7 jaar. Waarom niet ik, waarom niet al die anderen die hun leven al goeddeels achter zich hebben? Is dat wat U rechtvaardigheid noemt? Is dit geen onrecht, je reinste willekeur?
Ik registreerde een antwoord. Dat luidde als volgt: 'Toeval bestaat, mens. Een samenloop van omstandigheden heeft soms afschuwelijke consequenties. Dat schokt jullie, dat schokt ook Mij. Lang niet alles is van tevoren vast te stellen, zelfs door Mij niet. De natuur is onberekenbaar, de mens vaak grillig en onvoorspelbaar. Een Schepper kan niet alle consequenties van zijn schepping voorzien. Beschuldig mij daarom niet! Voor het toeval is niemand verantwoordelijk; dat maakt toeval tot toeval.
Bedenk verder, mens, dat ook ziekte elk moment kan toeslaan. U bent niet onsterfelijk. Die kans hebt U in het paradijs verspeeld. Levende stof is vergankelijk, het vergaat vroeger of later. Spreek mij ook daar niet op aan.'
Dit antwoord leverde steun op, maar geen berusting. Het verdriet waarover ik sprak is blijvend". Aldus van Praag. Een mooi gezegde zo vlak voor Pasen. Iets heel anders: ik begin nu met de derde week van mijn kuur met de halve dosering en ik moet zeggen het bevalt prima. De bijwerkingen zijn vooralsnog significant minder. Ik wens jullie fijne paasdagen met veel hoop en liefde. Groeten, Cees

dinsdag 17 maart 2015

Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment ...

Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven. Elien is inmiddels aan haar tweede liesbreuk geopereerd en ik ben al twee keer ontzettend ziek geweest, maar verder ging het z'n gangetje ... tot vandaag! Vanochtend naar het EMC in Rotterdam gereden. Bloedonderzoeken ondergaan en jawel, onze arts Dr. Broijl "liep" op tijd, dus een uurtje later de uitslag en die was SUPER. Het IgA, mijn Hb en alle belangrijke waarden waren gewoon perfect. Ongelooflijk dat ik, nu precies na twee jaar gebruik van de Lenalidomide, nog steeds zo goed reageer. Zo bijzonder zelfs dat we samen in goed overleg hebben besloten een experiment te gaan doen. We gaan de Lena halveren door om de dag te gaan slikken. Wel hebben we afgesproken dat we het eventuele effect over twee maanden gaan controleren. Ik ben heel benieuwd of ik een vermindering van de bijwerkingen ga merken. Ook voor de toekomst ziet het er goed uit. De Pomalidomide en de Daratumumab zijn nog steeds de goede opvolgers van de Lenalidomide. Verder zijn er veel ontwikkelingen en studies op het gebied van gen- en immunotherapieën, iets waar ik zelf sterk in geloof. Kortom, veel hoop voor de toekomst. Aansluitend hadden we afgesproken bij restaurant MOOII voor een heerlijke lunch samen met Celine, Ossip en Boaz vlakbij de Oude haven. Wat dat betreft is Rotterdam toch wel een heel mooie en bijzondere stad. Maar op de terugweg konden we het toch niet laten nog even een glaasje wijn te drinken op het terras in Drimmelen aan het water, temeer omdat we vandaag precies 37 jaar getrouwd zijn. Nu bijna elf jaar aan het behandelen, maar ik geef me nog niet gewonnen en ga uitkijken naar onze vakantie op Kreta over een maand of twee. Groeten, Cees.

zondag 15 februari 2015

Het is los gebarsten ...

De carnaval is hier in het zuiden echt los gebarsten. Vandaag onder een strak blauwe hemel de grote optocht gehad in Kaaiendonk. Ikzelf volg het geheel via de lokale omroepen en geniet van alle creativiteit, gezelligheid en plezier wat al die mensen hebben. Celine is vanuit Rotterdam speciaal een paar dagen naar huis gekomen want zij vindt carnaval, en dan vooral het verkleden, een geweldig feest. Omdat haar nieuwe outfit besteld in China nog niet binnen was, ging zij net als vorig jaar weer als Avatar, compleet met gele lenzen. Met z'n vieren gingen zij vanmiddag op pad en hadden zoals verwacht weer veel bekijks.
Outfit voor de brakkenoptocht
Onder het mom van zoals ze hier in het zuiden zeggen: 'agge moar leut et' hebben zij genoten van de optocht. Komende week staan ze vast wel in één of andere krant c.q. weekblad. Met de gezondheid gaat het vooralsnog naar omstandigheden goed. Ik zit nu in mijn chemo-vrije week, maar dat maakt inmiddels qua vermoeidheid niet zo heel veel uit. Ik hoef pas half maart terug naar het EMC, dus voorlopig nog even rust. Groeten, Cees