Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering …

 

Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda. We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n allen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden. Groeten, Cees

Heel vervelend nieuws …

Afgelopen week kreeg ik problemen met mijn blaas wat resulteerde in een katheter. En dat was het begin van de ellende. Maandag moest ik op verzoek van mijn hematoloog bloed laten prikken mede i.v.m. onze naderende vakantie en tot onze schrik werd ik ‘s-avonds gebeld door het Amphia dat het helemaal mis was. Mijn IgA was met een factor 8 gestegen terwijl er 2 maanden geleden niets aan de hand was. Twee dagen later lag ik in de Pet-scan met nucleaire contrastvloeistof en de volgende dag in de CT met nog zo’n lekker goedje. Nog geen 2 uur later kreeg ik te horen wat er aan de hand was. Er zit een plasmacytoom tussen het heilig been en het rectum van maar liefst 10 cm. Ook zitten er activiteiten aan de voorkant van de buik. Inmiddels heb ik grote moeite met zitten en met de stoelgang. Zojuist kreeg ik bericht uit het stralings-instituut Verbeeten in Tilburg dat ik mij komende maandag daar mag melden. Ze doen er alles aan om mij zo snel mogelijk langs alle kanten te helpen. Chapeau voor het Amphia en mijn geweldige artsen die zich zelfs in hun vrije tijd voor mij inspannen. Vooralsnog hopen we dat het met radiotherapie kan worden aangepakt. Ander dingetje: komende woensdag zouden we voor ruim 2 weken vertrekken naar Kreta samen met onze dochters. Dat hele circus moet worden afgeblazen en geannuleerd. Wat een vreselijke tegenvallers allemaal. En nu ook nog de boel in je hoofd op een rijtje zien te krijgen. De grilligheid van Kahler ten top. Wordt vervolgd. Groeten, Cees