maandag 18 mei 2020

Het beloofde vervolg deel II ...

Afgelopen vrijdagavond kregen we een telefoontje uit het Amphia ziekenhuis met de uitslagen van de biopten uit mijn slokdarm en mijn been. Dat bleek het eerste goede nieuws. In mijn slokdarm waren geen sporen van kanker gevonden en het punctaat uit mijn rechter dijbeen bleek voor 99% zeker een plasma cytoom te zijn. Het wachten was nu op de uitslag van de beenmergpunctie. Die liet gelukkig niet lang op zich wachten. Maandagochtend vroeg ging de telefoon met een blije behandelend arts uit het Erasmus mc met de mededeling dat de punctie slechts een percentage van 0,02% plasma had aangetoond en dat er in de rest van mijn lijf geen Kahler activiteit was gevonden. Het moet nog besproken worden in het team en Breda, maar ik mag er vanuit gaan dat ik kan volstaan met alleen bestralen. Ik hoop dus volgende week een oproep te krijgen van het Verbeeteninstituut om zo snel mogelijk te beginnen. Reden genoeg om vanavond een lekkere fles bubbels open te trekken toch? Groeten, Cees

woensdag 13 mei 2020

Het beloofde vervolg ...



Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf. Onze telefonische afspraak met mijn behandelend arts in het Erasmus mc werd plotseling veranderd in een poliklinisch consult. Dus wij vanochtend holder de bolder naar Rotterdam. Zij was zichtbaar geschrokken en heeft me vervolgens grondig onderzocht. Zij vermoedt dat het probleem met mijn been niet een opzichzelfstaand probleem is. Ook wilde zij een hele reeks chemo en immunotherapie gaan opzetten. Daar hebben even een stevig gesprekje over gevoerd. Op mijn vraag wat er voor nodig was om het e.e.a. helder te krijgen antwoordde zij een beenmergpunctie. Elien vroeg daarop of dat wellicht meteen plaats kon vinden. Vanwege de rustige periode i.v.m. de corona crises was dat na een paar telefoontjes en wat papierwerk geregeld. Vijf minuten later lag ik op mijn zij in een kamertje waar het geschiedde. Zo plotseling dat ik niet de tijd had om zenuwachtig te zijn.Heerlijk dat het achter de rug js. En nu maar wachten op de uitslag. Komende maandag heeft zij de gegevens en worden die en de uitslag van de biopten in Breda besproken. De samenwerking is een feit. Heel blij, dan kan het vervolg van de behandeling, hetzij chemo, hetzij bestralen gewoon in Breda plaatsvinden. Dat scheelt dus voor Elien heel wat kilometertjes. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

vrijdag 8 mei 2020

Paar daagjes logeren ...

Afgelopen vier dagen wezen logeren in het Amphia hotel in Breda. Schitterende lokatie, prachtige kamer, eten was goed, prima verzorging en de klantvriendelijkheid top. Paar puntjes van kritiek: de verlichting was erg onpersoonlijk, de klimaatregeling was bagger en ze schonken geen wijn bij het eten. Maar zeker een aanrader. Enfin, nu alle gekheid op een stokje, afgelopen maandag op dinsdagnacht ben ik niet goed geworden en na overleg met diverse instanties werd ik per ambulance afgevoerd naar het Amphia ziekenhuis. Nou was ik vorige week vrijdag voor onderzoeken en een CT-scan in het Erasmus mc in Rotterdam geweest en die uitslagen kwamen toevallig de woensdag binnen. Kwam goed uit, konden ze meteen het vervolg aan onderzoeken ook in het Amphia doen. Dat bestond uit allerlei algemene onderzoeken zoals een nieuwe scan, bloed, echo van het hart en uiteindelijk drie biopten uit een gezwel aan de binnenkant van mijn rechterdijbeen wat mogelijk de oorzaak is van de Kahler-activiteit. Om een lang verhaal kort te maken hebben we samen in goed overleg met elkaar, de artsen in het Amphia en mijn behandelend arts in het Erasmus besloten voortaan de behandelingen voor Kahler in het Amphia te laten plaatsvinden. Een hele stap na 16 jaar maar nu denken wij een logische. Natuurlijk blijven de artsen met elkaar in overleg. Het wachten is nu even op de uitslag van de biopten. Inmiddels hebben ze een uitgebreid onderzoek van mijn hart gemaakt met een nieuw, zeer geavanceerd apparaat en volgende week dinsdag wordt er een gastroscopie gemaakt. Woensdag moet ik dan naar het Erasmus mc want daar willen ze me nogmaals onderzoeken en wordt een begin gemaakt van het behandelplan wat dan definitief overgedragen kan worden aan Breda.  Mijn voorkeur gaat sterk uit naar bestraling, indien mogelijk. Voorlopig ben ik weer thuis. Genieten van de tuin en werken aan de verloren spiermassa. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.

donderdag 2 april 2020

Daar gaan we weer ...

Waar ik al bang voor was, maar toch ook wel een beetje rekening mee had gehouden is bekend. De laatste bloeduitslagen geven reden voor nader onderzoek. Dat zal bestaan uit een CT-scan en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarvoor moeten we ons toch melden in het Erasmus mc. We krijgen binnenkort de uitnodiging. Dat wordt nog spannend in verband met de corona-crises. Nieuws dat ik kreeg precies in de week dat het 16 jaar geleden is dat ik de definitieve diagnose van de ziekte van Kahler kreeg. Het zou zo maar eens kunnen betekenen dat de Kahler zich nu voor de zesde keer aandient. Het is wel al ruim 4 jaar geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad. Toen heb ik bijna 3 jaar lenalidomide geslikt tot ik er bijna gek van werd. Met andere woorden: het was een beetje te verwachten als je je gezond verstand gebruikt. Verder kan ik goed omgaan met de quarantaine. Ik heb in de afgelopen jaren, zeker met de stamceltransplantatie wel geleerd lange periodes binnen te zitten. Overigens, als het even mee zit met het weer en het zonnetje schijnt zit ik in mijn tuin en geniet ik van de zon op mijn bolletje. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

maandag 23 maart 2020

Een onzekere toestand ...

Het is allemaal een onzekere tijd door de coronacrisis. Volgende week zou ik een afspraak hebben met mijn behandelend arts in het Erasmus maar dat is gewijzigd in een telefonisch consult. Dat betekent dat ik hier in Oosterhout bloed moet laten prikken en dat dan de resultaten, heel modern per fax naar Rotterdam worden verzonden. Echter na telefonisch overleg met het Amphia ben ik daar niet welkom omdat ik snip verkouden ben. Dus met veel moeite een thuisprikster geregeld. Het is niet te hopen dat die morgenochtend om zeven uur voor de deur staat, waarschijnlijk met schort, handschoenen en mondkapje. Omdat mijn IgA de laatste maanden aan het stijgen is ben ik best wel bezorgd. Een ander puntje is dat Elien een aantal momenten per week werkt met kinderen. Gelukkig zijn er mensen die nu snappen dat ik in een risicogroep val en dat haar werk voor mij super-gevaarlijk is. En dan hoor je vanavond op de televisie dat de maatregelen alleen maar strenger worden. Nog twee maanden binnen zitten. Ik heb mijn dochters en kleinkinderen al meer dan drie weken niet gezien. We doen het maar met whatsapp en facetime. Ook onzekerheid over onze vakantie naar Kreta in juni. Maar ja, we zullen het er mee moeten doen. Hopelijk gaan de nieuwe maatregelen werken. Ik leef mee met al die mensen die in de problemen komen door deze hele toestand. Groeten, Cees

donderdag 13 februari 2020

Wait and See deel II ...

Het ‘wait and see’ beleid blijft vooralsnog gehandhaafd. Na twee bloedonderzoeken met een tussenpauze van vier weken blijkt dat het IgA een langzaam stijgende lijn vertoont. Echter nog te weinig om in te grijpen. Een andere onduidelijke factor is dat zowel de free kappa en het totaal eiwit keurig hetzelfde blijft evenals mijn Hb.
We hebben dmv telefonisch overleg met mijn behandelend arts in het Emc afgesproken dat ik over zes weken weer naar Rotterdam ga voor onderzoek en dan aansluitend een gesprek heb met de arts. Met alle gegevens die we dan op dat moment hebben gaan we kijken hoe we verder gaan. Voorlopig nog even rust.
De voorbereiding voor het carnaval hier in het zuiden is in volle gang. Celine en de kinderen komen hier een aantal dagen logeren, maar Mirelle en kids zijn dit jaar skiën in Oostenrijk. Scheelt weer wat in de drukte. Het blijft nog een spannende tijd maar ik kan het wel een beetje parkeren. Per slot van rekening zijn we nu rond deze tijd zo’n 16 jaar bezig. Groeten, Cees.

zondag 19 januari 2020

Wait and See ...

Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren. Gelukkig hoef ik niet elke maand naar Rotterdam en kan de bloedafname en het lab-onderzoek gewoon hier in Oosterhout, respectievelijk Breda plaats vinden. De resultaten worden per fax, ja hoor, lekker 2020, doorgegeven aan mijn behandelend arts in het Erasmus mc.
Vervolgens hebben we dan een telefonische afspraak. Scheelt dus een hoop kilometers, tijd en parkeerkosten. Het nadeel is wel dat je continue het zwaard van Damocles boven je hoofd voelt. Als je tussendoor steeds een paar weken ‘rust’ hebt moet je dat onzekere gevoel kunnen parkeren, anders beheerst het adoor je leven. Ondanks die onzekerheid heb ik toch gewoon onze vakantie deze zomer op Kreta geregeld. Spannend allemaal. Ik wens iedereen voor dit nieuwe jaar vooral alle goeds toe. Groeten, Cees

woensdag 18 december 2019

Kerstmis 2019 ...

Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras. Meteen moest ik denken aan ons eigen bed wat wij nog niet zo lang geleden hebben gekocht. Ook de matrassen hebben we maar meteen vernieuwd. Elien heeft maanden lang moeite gehad met wennen aan haar ultra nieuwe pocketmatras met het meest moderne binnenwerk. Nu ze helemaal gewend is en heerlijk slaapt op haar geweldige matras staat dat in schril contrast met het vieze, natte matrasje wat ik op het nieuws zag. En dan realiseer je je maar al te goed dat wij het toch heel mooi geregeld hebben in ons Nederland. Elke ochtend als ik wakker word in mijn warme bedje, in ons heerlijke huis denk ik aan al die mensen, vluchtelingen en kinderen die dat niet hebben. Zouden zij ook het licht en de hoop van Kerstmis kunnen ervaren. Is er wel hoop in die soms uitzichtloze situatie? Kunnen wij, de rest van de wereld, ooit in staat zijn daar voorgoed iets aan te veranderen. In het kerstverhaal wordt het zichtbaar dat het wel zeker mogelijk is. Die hoop kunnen wij met z’n allen ook bieden, voor de vluchtelingen, armoede, oorlog, klimaat en hongersnood. Het kindje in de kribbe in een stal omdat er voor hen geen plaats was in een herberg zag er ook hopeloos uit. Toch was het het begin van iets geweldig groots. Ik hoop dat er voor mijn lotgenoten deze komende kerstdagen ook hoop mag zijn, met warmte, liefde en even zorgeloos mogen genieten.
In tegenstelling tot mijn vorige blogpost is het met de gezondheid wellicht iets minder goed dan dat ik eerder veronderstelde. De latere uitslagen en de conclusie van mijn arts tijdens de bel afspraak maakte mij een beetje nerveus. De eerste week van januari moet ik opnieuw mijn bloed laten onderzoeken en heb ik een week later wederom een bel afspraak. Het zou zo maar eens goed kunnen dat de Kahler weer actief is, tenslotte is het nu precies 4 jaar geleden dat ik stopte met de lenalidomide. Ik hoop dat het allemaal meevalt. Ik wens jullie allen in ieder geval een gezegend kerstfeest toe komende week. Groeten, Cees

vrijdag 29 november 2019

Periodieke onderzoeken en tijd voor verandering ...

Afgelopen week voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus medisch centrum geweest. We zijn maar wat later weggereden want er stond 430 km file. Eenmaal aangekomen ging alles vlotjes. We hadden een parkeerplaats voor de deur, nauwelijks wachten voor het prikken en mijn arts liep wonderwel op tijd. Uitslagen hadden we natuurlijk niet maar als we vroeger waren geweest hadden we die ook niet gehad door een defect in het transportsysteem naar het lab. Maar goed, een fijn gesprek met mijn arts gehad met name over eventueel nog behandelmogelijkheden. Er is inmiddels weer zoveel aan medicatie bijgekomen. Bij het turen naar haar scherm zakte ze eens lekker achterover in haar stoel terwijl zij opmerkte dat ik nu al vier jaar zonder medicatie ben. Zij vond het heel bijzonder. En dat vinden ook wij. Eenmaal thuis kon ik de bloeduitslagen zien op mijn IPad. En er was gelukkig niets verontrustend. Wat wij ook hebben gedaan, na jaren van wikken en wegen was het zoeken naar een andere huisarts. Iets wat je niet zomaar van de een op de andere dag doet. Maar het was nu toch echt wel tijd voor verandering. En dat is gelukt. Een veel kleinere praktijk met een zeer ervaren arts ook op het gebied van Kahler. Na het eerste gesprek hadden we meteen een klik met elkaar. Een hele stap maar ik denk een heel verstandige. Nu op naar sinterklaas met alle kinderen en kleinkinderen. We maken er een mooi feestje van. Groeten, Cees

vrijdag 8 november 2019

Soms maak je wat mee ...

Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft. Dat heeft niks met slimheid te maken maar alles met het anders beoordelen van mijn symptomen tijdens mijn verschillende aandoeningen. Ik pas nou eenmaal niet altijd in het systeem of protocol. Ik ben een beetje een vreemde patiënt. Artsen hebben daar wat meer moeite mee omdat zij gewend zijn te werken met systemen en protocollen. Ik durf zelfs te stellen dat het voorkomen had kunnen worden dat ik in een rolstoel terecht gekomen ben als de artsen beter naar ons geluisterd en gekeken hadden. Maar goed, dat is verleden tijd ... dacht ik. Afgelopen week ging Elien even langs de huisarts om een formulier op te halen voor een periodiek bloedonderzoek voor mij. De arts vond het eigenlijk een beetje overdreven en op het argument dat ik latent diabeet ben, een ernstige vorm van hartfalen heb en kahler-patiënt ben kreeg zij als antwoord (je gelooft werkelijk je oren niet): “De kahler is toch over”. Zij heeft hem even fijntjes eraan herinnerd dat kahler nog steeds een ongeneeslijke vorm van kanker is. En dat is dan je huisarts. Ik ga er vooralsnog van uit dat hij de vorige nacht een intensief feestje heeft gehad. Eind van de maand mijn vaste onderzoeken in het Erasmus mc, daar kijken we weer naar uit. Groeten, Cees

woensdag 2 oktober 2019

Drie maal ontslag ...

Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag. Wauw, dat scheelt weer een aantal ziekenhuisbezoeken. De vaatchirurg had wilde plannen in de vorm van een vaat-transplantatie, maar dat hebben we uit zijn hoofd kunnen praten want dat levert nauwelijks iets op omdat ik er geen meter meer door ga lopen. De cardioloog was gewoon heel tevreden  en zo was ook de mening van de oogarts. Natuurlijk blijf ik wel onder controle voor de Kahler (volgende maand weer naar het Erasmus MC), maar voor de rest een beetje extra rust. Wat ook wel leuk is te vermelden dat ik over mijn ervaring bij mijn vorige bezoek aan het Erasmus waarbij ik werd geconfronteerd met een vreemde arts melding heb gemaakt bij een speciale commissie. Korte tijd later kreeg ik bericht dat mijn suggestie is besproken en is gehonoreerd. Er wordt nu aan een procedure gewerkt om in het vervolg dit beter te communiceren. Dat hebben we mooi bereikt. Morgen word ik 64 jaar en dan te bedenken dat ik 15 jaar geleden te horen kreeg dat ik maximaal 53 zou worden. Tijd voor een feestje dus. Groeten, Cees

donderdag 26 september 2019

Terug van Rhodos ...

Vanochtend vroeg teruggekomen uit het mooie, zonnige en relaxte Rhodos. Ik mis het nu al, in de ochtend lekker ontbijten in je korte broek en je zonnebril op buiten op het terras. De hele dag je lekker laten verwennen, mooie dingen bekijken en met de huurauto of de boot het prachtige eiland ontdekken. Maar wat voor mij als kahler- patiënt het fijnste was, was het klimaat. Ik liep als een kievit en heb zelfs ‘gezwommen’ in het zwembad van het hotel. Super-aardige mensen en heerlijk eten en drinken. Ook voor Elien als mantelzorger een geweldige vakantie waarin ze nu eens niets moest doen en alleen maar mocht genieten. Echter kreeg ik net voor de vakantie een bericht van overlijden van mijn oud-collega Ellen. Bij haar begon het enkele jaren geleden met eierstokkanker en later uitzaaiingen. Als wij beide toevallig op school waren kwam zij altijd even bij mij kletsen en haar hart een beetje luchten. Ik heb in één van de bezochte kerkjes op Rhodos voor haar en voor mijn lotgenoten een kaarsje opgestoken. Ik ben heel blij en dankbaar dat ik weer zoveel heb mogen genieten van deze vakantie want ik weet dat veel lotgenoten dat niet kunnen. Groeten, Cees

zaterdag 3 augustus 2019

Even wat anders ...

Ik had graag nog een rondje gereden maar dat gaat helaas niet meer. Blijkbaar heb ik de genen doorgegeven aan de kinderen. Overigens willen jullie niet weten hoe ze me op deze machine hebben gekregen maar het lijkt toch net echt? Groeten, Cees

woensdag 17 juli 2019

Ochtendje Erasmus mc ...

Vanochtend doorgebracht in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam voor mijn periodieke onderzoeken. Ze hadden maar liefst vijf buizen bloed nodig dus dat werd tweemaal prikken want mijn arm geeft standaard voor slechts drie buizen bloed. Na vijf kwartier tetsen en zenuwen in de wachtruimte werden we uiteindelijk binnen geroepen door een arts die wij nog niet eerder hadden gezien. Blijkbaar was mijn eigen behandelend arts afwezig. Kijk dat vinden we een min-puntje. Wij zouden het waarderen als dat van te voren wordt gemeld. Maar goed, eenmaal in haar spreekkamer bleken de bloeduitslagen  geweldig te zijn. Alle Ig’s waren prima, totaal eiwit goed, het Hb iets gestegen en de nierwaarden waren een stuk verbeterd. Met andere woorden: prachtig nieuws en dat na bijna vier jaar na het stoppen met de lenalidomide. Volgende afspraak over vier maanden. Op de terugweg de middag doorgebracht bij Celine en haar twee kindjes. En eenmaal thuis een goede reden voor een lekkere fles bubbels. Komende tijd nog wel een afspraak met de vaatchirurg en de oogarts. Dat zal wel resulteren in een MRA-scan, maar dat zien we dan wel weer. Daarna gaan we in ieder geval weer lekker op vakantie naar Rhodos. En nu eerst lekker genieten van de langverwachte zomer. Groeten, Cees

donderdag 2 mei 2019

Nieuw probleem ...

We hebben weer een nieuw probleem erbij. Na twee uitgebreide vaatonderzoeken van mijn buik en mijn linker been blijkt er een grote afsluiting te zitten in mijn linker liesslagader en verder meerdere vernauwingen in de rest van mijn been. Het slechte nieuws is dat ze er weinig aan kunnen doen. Een stent is volgens mijn arts geen optie. Het enige zou zijn een by-pass operatie. Maar dat zal dan moeten met stuk ader van mijzelf, echter een bruikbaar vat heb ik nauwelijks meer omdat al mijn vaten aangetast zijn door de vele chemokuren uit het verleden. Daarbij speelt ook een rol dat het een zware operatie is, langdurig onder narcose met veel bloedverlies en dat vormt weer een risico voor mijn hart wat ook niet meer optimaal functioneert. Voorlopig dus wait and see. Ik las toevallig dat een lotgenoot na het gebruik van lenalidomide hetzelfde probleem heeft. Wel, ik heb die troep bijna drie jaar geslikt. Ander probleem: de afgelopen weken ben ik drie keer, zeg maar flauwgevallen. De laatste maal kwam ik niet meer voldoende bij en dus reden om 112 te bellen door Elien. Ik werd terstond afgevoerd met de ambulance. Zag ik die ook weer eens van binnen. Na een tijdje op de hartbewaking te hebben gelegen, wat ondezoeken en een bijstelling van mijn medicatie mocht ik diezelfde dag weer naar huis zonder een aanwijsbare oorzaak. Moet wel binnenkort een echo van mijn hart laten maken en 24 uur een holterkastje dragen. Het laseren van mijn rechteroog is in ieder geval goed verlopen en over het resultaat was mijn oogarts tevreden. Zo blijven we lekker bezig. Groeten, Cees

donderdag 21 maart 2019

De uitslag ...

Gisteren voor mijn periodiek onderzoek i.v.m. Kahler, na ruim vijf maanden naar het Erasmus medisch centrum geweest. Ik mag wel zeggen: het was weer een bijzondere ervaring. Vooraf was mijn zenuwincassobolletje weer tot het uiterste gevuld. Dat gaat bij mij atijd  gepaard met weinig eetlust, een kort lontje en ongeduld. Maar goed, eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het EMC viel het niet mee een parkeerplaats te vinden, maar vonden nog net een plekje ver van de ingang. Gauw naar binnen in mijn rolstoel en met de uitgeprinte dagticket naar de bloedafname. Daar sneuvelde het eerste record. Precies drie minuten na het scannen zat ik in het prikhok. Ondanks het jonge meisje, een tweedejaarsstudente geneeskunde die dit als bijbaantje had, ging het prikken in één keer goed. Verder naar de vierde verdieping, het domein van mijn arts. Daar moesten we wel wat langer wachten, maar dat had als pluspunt dat zij alle uitslagen al op haar schermpje had staan. Als eerste kreeg zij van ons een mooie fles wijn waar ze zichtbaar en hoorbaar mee in haar nopjes was. Het is namelijk deze maand precies vijftien jaar geleden dat ik als kahlerpatient lid werd van de Erasmusclub. De uitslagen waren uitstekend. Ongelooflijk maar waar. Na een goed gesprek, vragen en antwoorden (wij bereiden dat altijd samen goed voor en zetten het dan vervolgens in de iPad) vertrokken we met een afspraak op zak voor over vier maanden. De druk in mijn zenuwincassobolletje was weer al wat afgenomen. Het duurt echter bij mij wel een paar dagen voor dattie helemaal leeg is.
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad. Groeten, Cees

zondag 3 maart 2019

Carnaval ...

Het carnaval is weer losgebarsten hier in het zuiden, dus kwamen de kinderen en kleinkinderen weer allemaal naar huis om de optocht te bewonderen geheel in stijl in prachtige kostuums en toepasselijke schmink. Gelukkig hielden ze het nagenoeg droog en hebben weer enorm genoten. Ikzelf heb het e.e.a. gevolgd via de lokale televisie.
Afgelopen week realiseerde ik me dat het toch wel lang geleden is dat ik voor het laatst op controle in het Erasmus mc ben geweest en nog steeds geen nieuwe oproep heb ontvangen. Dus maar eens gebeld met de afdeling hematologie. Wat bleek: ze waren mij vergeten. Een beetje slordig. Alsnog een afspraak gemaakt voor over twee weken. Ook staat er nog een vaatonderzoek te wachten en een gezichtsveldonderzoek van mijn linker oog. Deze week nog een bezoek aan de fysio in verband met mijn hielspoor. Zo zijn we weer aardig onder de pannen. In ieder geval afgelopen week genoten van het prachtige weer inclusief een bezoek aan het strand, er op uit met mijn scootmobiel en met de kleinkinderen naar de kinderboerderij geweest Wordt vervolgd. Groeten, Cees

woensdag 13 februari 2019

Weer veel gebeurd ...

Sinds kerst heb ik niets meer geschreven maar er is wel veel gebeurd. Dus vandaag een inhaalslag. Na een intensieve periode van buikgriep kreeg ik hielspoor. Wat een onaangename aandoening is dat. Om uit te sluiten dat het toch niets met Kahler had te maken heb ik voor alle zekerheid een foto laten maken en meteen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen. Dat laatste was ook nodig om te zien of het beduidend minderen met mijn medicijnen als gevolg van de griep, invloed had gehad op mijn lijf. Nou, die invloed was er wel degelijk maar dan in positieve zin. Dit heeft uiteindelijk na flink soebatten met mijn behandelend artsen geresulteerd in het stopzetten van een gedeeltelijke (hart) medicatie. Prima zo. De hielspoor blijft aanhouden en krijgt volgende week een vervolg in de vorm van een echo en eventueel shock therapie. Een ander hardnekkig probleem is nog steeds mijn rechteroog. Inmiddels heb ik nu vijf oogartsen gezien die allemaal iets anders zeiden. Opeens kregen Elien en ik het lumineuse idee contact op te nemen met het Verbeeteninstituut waar ik indertijd mijn bestralingen heb gehad. Dat was erg confronterend met name door de verbazing dat ik nog steeds in leven ben. Kort samengevat: ze hebben mij toen zoveel bestraling gegeven op mijn gelaat dat ze daarmee mijn leven konden redden maar wel ten koste van mijn rechteroog. Dat laatste hebben ze toen echter niet aan mij verteld. Nou, inmiddels is mijn oog gelaserd, niet dat ik daarmee mijn zicht terug zou krijgen, maar om erger te voorkomen. Mijn linkeroog vormt vooralsnog geen probleem maar houden ze wel om de paar maanden in de gaten. Dat waren mijn avonturen van de afgelopen weken. Zijn jullie weer bijgepraat. Groeten, Cees

vrijdag 21 december 2018

Kerstmis 2018 ...

Afgelopen maandag naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion i.v.m. de problemen in mijn rechteroog. Na weer de nodige onderzoeken hadden we 's-middags dan de afspraak met de arts. Haar voorlopige diagnose zorgde voor de nodige schrik en onzekerheid. Wat steeds in het Amphia werd beweerd dat ik niet behoefde te vrezen voor het zicht in mijn linkeroog werd volledig van tafel geveegd. Maar wat er nu precies aan de hand is wist zij ook niet met zekerheid te vertellen. Na overleg met een collega werd mijn aandoening op uveïtus gehouden. Zeg maar een soort ontstekingen aan de adertjes in mijn oog. Omdat een soortgelijke bevinding ook in mijn andere oog (in mindere mate) werd vastgesteld, zou dat kunnen betekenen dat ik straks in beide ogen het zicht kwijt ben als er niets aan wordt gedaan. Resultaat: over twee weken weer andere onderzoeken en een afspraak met weer een andere specialist. Ik voelde me al niet zo geweldig maar dit was toch wel de druppel. Al met al worden we nu zo'n beetje 7 maanden aan het lijntje gehouden met telkens weer andere diagnoses. Ondanks alles wil ik een ieder toch een hele fijne kerst toe wensen met warmte, liefde en vrede. Groeten, Cees
.

vrijdag 26 oktober 2018

Goed nieuws en slecht nieuws ...

Het slechte nieuws is dat de schade in mijn rechteroog onherstelbaar is. Dit is inmiddels bevestigd door een andere oogarts. Maar hij wist ook te vertellen dat de kans dat nog zoiets zou optreden in mijn linkeroog vrijwel is uitgesloten. Een redelijke geruststelling. Hij vond wel dat ik door moest gaan met de second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam, die staat gepland in december. Maar dan nu het  goede nieuws: afgelopen dinsdag kreeg ik de uitslag van het ejectiefractieonderzoek van mijn hart. Die was geweldig. De pompfunctie was toegenomen tot 49%. Ik mag meteen minderen met mijn medicijnen, hoera! Vervolgens woensdag naar het Erasmus. Daar reageerde mijn hematologe zeer opgetogen op dit nieuws en toen even later de labuitslagen binnen kwamen op haar schermpje gaf dat reden om een gat in het nieuwe plafond van het EMC te springen. Bijna 3 jaar zonder enige behandeling en de kahler nog steeds in remissie. Tot over 4 maanden en dan krijgt ze van mij een mooie fles wijn. Dan heb ik er inmiddels 15 jaar opzitten. De fles champagne die we met voorbedachte hoop hadden koud gelegd is diezelfde avond soldaat gemaakt. Groeten, Cees