Google+ Badge

vrijdag 26 oktober 2018

Goed nieuws en slecht nieuws ...

Het slechte nieuws is dat de schade in mijn rechteroog onherstelbaar is. Dit is inmiddels bevestigd door een andere oogarts. Maar hij wist ook te vertellen dat de kans dat nog zoiets zou optreden in mijn linkeroog vrijwel is uitgesloten. Een redelijke geruststelling. Hij vond wel dat ik door moest gaan met de second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam, die staat gepland in december. Maar dan nu het  goede nieuws: afgelopen dinsdag kreeg ik de uitslag van het ejectiefractieonderzoek van mijn hart. Die was geweldig. De pompfunctie was toegenomen tot 49%. Ik mag meteen minderen met mijn medicijnen, hoera! Vervolgens woensdag naar het Erasmus. Daar reageerde mijn hematologe zeer opgetogen op dit nieuws en toen even later de labuitslagen binnen kwamen op haar schermpje gaf dat reden om een gat in het nieuwe plafond van het EMC te springen. Bijna 3 jaar zonder enige behandeling en de kahler nog steeds in remissie. Tot over 4 maanden en dan krijgt ze van mij een mooie fles wijn. Dan heb ik er inmiddels 15 jaar opzitten. De fles champagne die we met voorbedachte hoop hadden koud gelegd is diezelfde avond soldaat gemaakt. Groeten, Cees

woensdag 10 oktober 2018

Het oog wil ook wat ...




De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden: mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil. Als dat nog niet schokkend genoeg is, is er in het linker oog ook een beginnende zwarte vlek aangetroffen. Reden genoeg om de second opinion in het oogziekhuis in Rotterdam nu versneld in werking te zetten. Temeer ook omdat de meningen van verschillende oogartsen over de mogelijke oorzaak uiteen lopen. Zelf geloof ik meer en meer dat het alles een laat gevolg is van alle chemo die ze er veertien jaar geleden ingepropt hebben c.q. de bestralingen die ik heb ondergaan op mijn bolletje. Hopelijk kunnen ze me Rotterdam meer informatie geven en mij wellicht een beetje gerust stellen. Ondanks alles heb ik afgelopen week toch mijn 63e verjaardag mogen vieren. Toch wel een mijlpaal na 14 jaar kahler. Overigens heb ik vandaag een ejectiefractieonderzoek ondergaan om de pompfunctie van mijn hart te meten, wat weer van belang is voor mijn hematologe. Dit in verband met een eventuele behandeling voor als de kahler weer actief wordt. Die afspraak staat over twee weken gepland in het Erasmus mc. Ik hoop dat ik dan weer eens wat beter nieuws krijg. Groeten, Cees


donderdag 20 september 2018

Terug uit Mirtos ...

Gisteren terug gekomen uit het mooie, warme en vriendelijke Mirtos, in het zuid-oosten van Kreta. Het was weer heerlijk, mooi weer, lekker eten en prachtige tochtjes gemaakt. De eerste week had ik voor het eerst een scootmobiel gehuurd en dat maakte mij helemaal onafhankelijk. Ik kon zelfstandig van en naar de boulevard en ons appartement. Ik heb nog geprobeerd het ding wat langer te huren maar dat lukte helaas niet. Goede les voor de volgende keer. Slechts één nadeel: de huur en transferkosten van een scootmobiel op Kreta zijn meer dan de huur van een auto, maar het was me het waard. Ook leuke nieuwe contacten opgedaan, goede gesprekken gehad en leuke uitstapjes ondernomen. Tijdens één van die tripjes hebben we een bezoek gebracht aan een mooi klooster met nog slechts drie nonnen en heb ik in het kerkje twee kaarsjes opgestoken. Eén kaarsje voor alle lotgenoten die ons zijn ontvallen het afgelopen jaar en één voor alle lotgenoten die nog steeds moeten proberen te overleven met Kahler. Overigens zijn die kaarsjes vandaag ook wel van toepassing vanwege dat vreselijke ongeluk in Oss. Ik kan me alleen maar aansluiten bij de reactie van Koningin Maxima: hier zijn geen woorden voor.
Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Tijdens de vakantie nu eens geen Griekse arts hoeven laten komen. Alleen mijn rechteroog wil nog steeds niet vlotten. We zijn dan ook nu bezig met een second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam. Maar ja, daar hebben we wederom te maken met wachttijden. Verder wachten me nog een paar onderzoeken zoals een ejectiefractieonderzoek en mijn kahler, maar dat zie ik met redelijk vertrouwen tegemoet. Groeten, Cees

woensdag 15 augustus 2018

Life is tough but so is Amy ...

Even iets anders: graag jullie aandacht voor de dochter van goede vrienden van Mirelle en Alex:

Help Amy weer te kunnen leven.........



Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom. Dit houdt eigenlijk in dat je bindweefsel te weinig collageen bevat en dus slapper is als bij gezonde mensen. Bindweefsel zit overal in je lichaam; in je bloedvaten, organen, spieren, huid etc. Het gevolg voor Amy was luxerende gewrichten, maar verder kon ze tot 1,5 jaar geleden een redelijk normaal leven leiden. Met haar HAVO diploma op zak begon ze haar studie Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool.
December 2016 begonnen de klachten, niet lang meer kunnen staan, duizelig, hartkloppingen, flauwvallen, niet meer kunnen concentreren en nog veel meer. In maart 2017 volgde diagnose POTS (een vorm van dysautonomie door verstoord autonoom zenuwstelsel) en een maand later lag ze volledig op bed. 
Als ouders neem je hier geen genoegen mee en ga je zoeken wat dit toch allemaal kan zijn en na heel toevallig een stukje over craniocervicale instabiliteit bij Ehlers Danlos patiënten te hebben gelezen, was het voor ons zo klaar als een klontje, dit is Amy haar probleem. Deze instabiliteit van de bovenste nekwervels heeft als gevolg dat Amy haar hersenstam voor 70% aangetast is (disabled) en als we niks doen ze steeds zieker zal worden met uiteindelijk de dood als gevolg.
Wij hebben in Nederland een 40-tal artsen aangeschreven en uiteindelijk in Leiden beland. Helaas is deze aandoening op een liggende MRI scan niet te zien, dus zijn wij uitgeweken naar Frankfurt en Londen voor speciale onderzoeken in een Upright MRI. Uiteindelijk afgelopen vrijdag de diagnose gekregen en Amy moet snel geholpen worden. De instabiliteit is enorm en iedere dag dat haar hersenstam (met daarin autonoom zenuwstelsel) meer schade oploopt, is er eigenlijk één teveel. 
Amy kan in Europa alleen geopereerd worden door Dr. Gilete in Spanje, een neurochirurg gespecialiseerd in het Ehlers Danlos Syndroom. Deze operatie wordt niet vergoed door de verzekering en veel tijd om na te denken is er niet. Amy brengt haar dagen door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen. Tijdens zo'n aanval kan ze niet praten en heeft ze geen gevoel in armen en benen. 
Wij willen jullie vragen Amy haar leven terug te geven, ze is pas 21 jaar........
From a foreign account please use:

IBAN: NL58 KNAB 0257 5594 69
BIC: KNABNL2H
Attn: A.D. de Wit-Boer & R.W. de Wit

donderdag 2 augustus 2018

Ons vijfde kleinkind geboren ...

Zondagavond laat is ons vijfde kleinkind geboren. Mirelle, onze tweede dochter baarde voorspoedig een flinke gezonde jongen Jan, op de wereld geholpen door onze oudste dochter die verloskundige is. Erg bizar was echter dat de volgende morgen de uitvaart plaatsvond van Mirelle's schoonvader Jan (69). Nieuw leven en het einde van het leven zo snel en zo dicht bij elkaar. Heel bijzonder was wel dat Mirelle en (baby)Jan daarbij aanwezig waren, evenals mijn andere kinderen en kleinkinderen. Voor mij persoonlijk een heel bijzonder en onvergetelijk moment. Met de gezondheid gaat het vooralsnog weer aardig de goede kant op,. De laatste bloeduitslagen waren zeer bevredigend  Met het rechteroog is het echter nog steeds bagger. Nu mijn oogarts op vakantie is kwam ik voor controle bij een andere arts en die had weer een heel andere theorie. Volgende week weer verder met de discussie. Groeten, Cees

donderdag 21 juni 2018

Vervolg op sukkelen met de gezondheid ...

Gisteren voor mijn periodieke onderzoeken naar het vernieuwde Erasmus mc geweest. Dat was even wennen, enorm groot en vooral de centrale hal is huge en hoog  compleet met een enorm groot kunstwerk en een witte vleugel (waar overigens goed gebruik van werd gemaakt). Je begint met het uitprinten van een dagticket mbv je paspoort. Die is voorzien van een QR code die je overal nodig hebt. Je scant in bij de bloedafname, de afdeling waar je een afspraak hebt met je arts etc. Mijn behandelend arts hadden we al een tijdje niet gezien en zij vertelde heel open en eerlijk wat er aan de hand was geweest. Kijk, dat stellen we erg op prijs, tenslotte is een arts ook maar een mens. Ook ik kon mijn verhaal doen en samen met Elien hadden we een goed gesprek. De lab-uitslagen lieten zoals gewoonlijk op zich wachten, maar een paar uur later belde ze ons op om te zeggen dat alles (lees: Ig's, Hb, eiwitten etc.) helemaal goed was. We hebben verder een heerlijke middag gehad met onze oudste dochter Celine en onze kleinkinderen Boaz en Brune in een leuke speeltuin in hartje Rotterdam. Afgesloten met een BBQ op hun dakterras in het Timmerhuis. Volgende week is de oogarts aan de beurt en daarna de KNO arts. Ik kreeg nog wel het advies mee een afspraak te maken voor een ejectiefractie onderzoek, maar dat kan gelukkig hier in het Amphia. Een mooi begin van de zomer. Groeten, Cees

donderdag 7 juni 2018

Sukkelen met de gezondheid ...

De laatste tijd is het met de gezondheid een beetje sukkelen. Dacht ik met de staaroperaties weer een probleem minder te hebben, krijg ik in mijn rechteroog een bloedinkje. Bezoeken aan de oogarts, onderzoeken en de nodige druppels bieden niet voldoende soelaas. Dus binnenkort een netvliesonderzoek om te achterhalen wat nou precies de oorzaak is. Men vermoedt dat het nog een laat gevolg is van de bestralingen die ik zes jaar geleden heb gehad op mijn bolletje. Als dat blijkt kunnen ze het wellicht repareren met laser. Of dat nog niet alles is ben ik opeens aan beide oren stokdoof. Aansluitend dan maar een afspraak gemaakt met de KNO-arts. Dan heb ik ook nog steeds last van nierinsufficiëntie en leverfalen. Tel daar bij op dat ik hem nu al zit te knijpen voor mijn periodieke onderzoeken in het EMC over anderhalve week i.v.m. de Kahler, dan begrijpen jullie wel dat ik dat allemaal, op z'n zachtst gezegd niet leuk vind. Maar ja, als je eenmaal in die achtbaan zit, kan je er niet meer uit. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

zondag 6 mei 2018

Onze nieuwe kleindochter ...

Gisteren onze nieuwe kleindochter Brune bewonderd. Een prachtig meisje van 3500 gram met zwarte haartjes en kerngezond. Wat een ongelooflijk wonder. Ik heb haar twintig minuten in mijn armen gehouden en kon alleen maar kijken en kijken. Tegelijkertijd bedacht ik me dat zo'n kindje hier de beste zorg krijgt en medische begeleiding maar dat in vele delen van de wereld dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. En dat op Bevrijdingsdag waarop wij onze vrijheid mogen vieren Mijn grootste wens is dan ook dat alle kinderen in de wereld mogen opgroeien in vrede en geborgenheid met alle zorg om hen heen waar ze recht op hebben. Verder wachten we in spanning af op de geboorte van ons vijfde kleinkind over iets meer dan twee maanden. De zwangerschap van onze tweede dochter verloopt vooralsnog voorspoedig. Ik realiseer me maar al te goed dat ik dit allemaal 14 jaar geleden na mijn diagnose 'ziekte van Kahler' absoluut niet had kunnen bedenken dat ik dit nog zou mogen meemaken. Groeten, Cees

dinsdag 1 mei 2018

Vakantie Spanje ...

Gisteren thuisgekomen van een heerlijke vakantie in het zuiden van Spanje, de Costa del Sol. Prachtige steden bezocht zoals Malaga, Mijas, Ronda, Marbella en Fuengirola, met bezoeken aan verschillende wijnproeverijen en een chocolademuseum. Helaas niet allemaal rolstoelvriendelijk, maar met de nodige hulp lukte het wel. Jammer genoeg moest er de derde dag al een arts komen op onze hotelkamer vanwege (weer) een fikse oogontsteking. Met de nodige druppels, een goede zonnebril en een hoed kregen we dat ook weer onder controle. We hadden een mooi hotel en onze kamer op de vijfde verdieping bood ons een prachtig uitzicht op zee. De verleiding van volpension was echter te veel. Dat wordt weer lijnen de komende tijd. In ieder geval lekker genoten van alles en het heerlijke weer. Koningsdag hebben we samen met wat andere Nederlanders en het voltallige team van TUI afgesloten met een boottocht (zie foto). Kortom, weer even de accu opgeladen voor de komende tijd. Groeten, Cees

zondag 25 maart 2018

Huiskamerconcert ...

Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld. Het is inmiddels 10 jaar geleden dat ik in een rolstoel terecht kwam als gevolg van een allergische reactie op de Velcade en daardoor niet meer in staat was muziek te maken. Ik ben natuurlijk vervangen en de band is ook nog wat uitgebreid. Ook het repertoire is aangepast maar dat nam niet weg dat het geweldig leuk was. Samen met wat vrienden die we uitgenodigd hadden en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we genoten, meegezongen en geklapt. Dat was tevens een soort cadeautje voor ons 40-jarig huwelijk. Natuurlijk had ik er graag zelf willen zitten en  spelen met mijn gitaar, maar helaas dat gaat niet meer. We denken maar aan de mooie vooruitzichten zoals een zonvakantie binnenkort naar Spanje en de twee kleinkinderen die op komst zijn. Wat mij wel opvalt de laatste tijd op de blogpagina van onze patiëntenvereniging, dat ik zo'n beetje de enige ben die nog regelmatig een blogpost publiceer. Daar maak ik mij zorgen over. Wellicht is er een lotgenoot die mij kan vertellen wat er aan de hand is. Ik sluit af met de mededeling dat ik afgelopen maandag aan mijn andere oog geholpen ben aan staar en ik ben blij dat het nu achter de rug is. Het is echt een openbaring, ik zie alles weer helder en dat zonder bril. Groeten, Cees

zaterdag 17 maart 2018

40 jaar getrouwd ...

Vandaag is onze trouwdag, precies 40 jaar geleden beloofden wij elkaar trouw in voor- en tegenspoed. Nou, dat hebben we inderdaad allemaal meegemaakt. Vooral de afgelopen 14 jaar met meneer Kahler die af en toe behoorlijk dwars lag. Grote voordeel was het feit dat Elien verpleegkundige is en mij daardoor minstens 3 keer van de dood heeft gered. Ook als mantelzorger komt haar kennis en ervaring nu goed van pas. Wat dat betreft vullen wij elkaar heel goed aan ondanks dat wij 2 heel verschillende mensen zijn. 40 jaar samen is toch wel een heel bijzonder feit waar we even bij stil mogen staan. We hebben dat gevierd samen met onze kinderen en kleinkinderen. Een kamer vol bloemen en kaarten, felicitaties en bezoekjes maakten deze dag onvergetelijk. Zeker voor mij als Kahler-patiënt was het een bijzondere mijlpaal. Groeten, Cees

zondag 11 februari 2018

Verrassing ...

Het carnaval is hier in het zuiden weer losgebarsten. Meisjes naar huis en vanmiddag naar de optocht hier in Oosterhout verkleedt als verschillende typen uit StarWars. Ondanks de kou en de nattigheid hebben ze genoten. Mooie wagens, groepen en thema's. Als jullie goed naar de foto kijken zien jullie niet één, maar twee dochters met een dikke buik. Met andere woorden: onze beide dochters zijn net als vier jaar geleden samen zwanger. De uitrekendatum verschilt slechts 2,5 maand en precies gepland tussen onze vakanties in. Echt een verrassing. Als alles goed gaat hebben we straks dus vijf kleinkinderen. Dat ik dat als kahler-patiënt nog mag meemaken. Groeten, Cees

woensdag 31 januari 2018

De nodige onderzoeken ...

Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de Kahler, resulteerde dat in drie maal OK. Nog steeds enig puntje van aandacht is een voortdurende daling van het Hb. Nou kan dat te maken hebben met een licht griepvirus afgelopen week, maar we moeten het de komende tijd wel in de gaten houden. Het verklaart wel waarom ik de afgelopen tijd spontaan 's-middags op de bank in slaap val. Nu, ruim twee jaar zonder lenalidomide of wat voor behandeling dan ook, bijzonder dat de Kahler zich koest houdt. Groeten, Cees

woensdag 27 december 2017

Gelukkig nieuwjaar ...

Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht. Maar ik zit hier toch maar mooi mijn blogpost te typen. En het komende jaar gaan we er gewoon weer tegenaan. Januari staat in het teken van de onderzoeken, oogarts, cardioloog en de hematoloog. We gaan weer proberen een jaar toe te voegen aan mijn Kahler-lidmaatschap. Dat moet wel want er staat dit jaar iets geweldigs te gebeuren. In mei verwacht onze oudste dochter haar tweede kindje. Met andere woorden: we worden voor de vierde keer opa en oma. We waren bijzonder in onze nopjes toen we enkele weken geleden dit fantastische nieuws kregen. Kijk, dat zijn nou van die mooie dingen die je in je leven als Kahlerpatiënt ondanks alle ellende ook overkomen. Ik hoop en wens dan ook dat mijn lotgenoten in al hun strijd ook zo'n lichtpuntje mogen ervaren, in wat voor vorm dan ook. Een lichtpuntje van hoop om door te gaan en vol te houden. Ik wens iedereen een liefdevol, voorspoedig, gelukkig en gezond 2018. Groeten, Cees.

donderdag 21 december 2017

Kerstmis 2017 ...

Helaas is er sinds kerst 2016 maar bar weinig veranderd in de wereld. Dit jaar spraken me twee items aan uit het acht uur journaal van begin december die zo ontzettend tegenstrijdig waren. Het eerste onderwerp betrof een wijk in Damascus die al tijden wordt belegerd door rebellen met als gevolg totale uithongering van mensen maar vooral kinderen. Het andere onderwerp ging over het feit dat Nederland nu 3 restaurants heeft met 3 Michelinsterren. Ik heb eens even gegoogeld op Inter Scaldes in Kruiningen. Het goedkoopste kerstdiner daar kost maar liefst 165 euro p.p., exclusief wijnarrangement.  Hoe groot kunnen de verschillen zijn. Ook ik ben hypocriet, ik schenk een gering bedrag aan stichting vluchteling voor een hulppakket voor een kind en tegelijkertijd ga ik ook lekker uit eten met de kerst. En dan bekruipt mij het gevoel of het ooit nog goed zal komen met onze wereld. Maar dan komt dat eenvoudige kerstverhaal opeens om de hoek. Te beginnen met die eenvoudige herders midden in de nacht. Zij werden deelgenoot van iets wonderbaarlijks, iets wat ze nooit hadden durven dromen, maar wat toch gebeurde. Wellicht is die hoop voor ons ook weggelegd in dat aloude kerstverhaal. Blijven dromen en werken aan een betere wereld. En dat begint al heel dicht om je heen. Ik wens iedereen een warme kerst met lieve mensen, aandacht, liefde, gezondheid en vrede. Groeten, Cees