vrijdag 29 november 2019

Periodieke onderzoeken en tijd voor verandering ...

Afgelopen week voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus medisch centrum geweest. We zijn maar wat later weggereden want er stond 430 km file. Eenmaal aangekomen ging alles vlotjes. We hadden een parkeerplaats voor de deur, nauwelijks wachten voor het prikken en mijn arts liep wonderwel op tijd. Uitslagen hadden we natuurlijk niet maar als we vroeger waren geweest hadden we die ook niet gehad door een defect in het transportsysteem naar het lab. Maar goed, een fijn gesprek met mijn arts gehad met name over eventueel nog behandelmogelijkheden. Er is inmiddels weer zoveel aan medicatie bijgekomen. Bij het turen naar haar scherm zakte ze eens lekker achterover in haar stoel terwijl zij opmerkte dat ik nu al vier jaar zonder medicatie ben. Zij vond het heel bijzonder. En dat vinden ook wij. Eenmaal thuis kon ik de bloeduitslagen zien op mijn IPad. En er was gelukkig niets verontrustend. Wat wij ook hebben gedaan, na jaren van wikken en wegen was het zoeken naar een andere huisarts. Iets wat je niet zomaar van de een op de andere dag doet. Maar het was nu toch echt wel tijd voor verandering. En dat is gelukt. Een veel kleinere praktijk met een zeer ervaren arts ook op het gebied van Kahler. Na het eerste gesprek hadden we meteen een klik met elkaar. Een hele stap maar ik denk een heel verstandige. Nu op naar sinterklaas met alle kinderen en kleinkinderen. We maken er een mooi feestje van. Groeten, Cees

vrijdag 8 november 2019

Soms maak je wat mee ...

Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft. Dat heeft niks met slimheid te maken maar alles met het anders beoordelen van mijn symptomen tijdens mijn verschillende aandoeningen. Ik pas nou eenmaal niet altijd in het systeem of protocol. Ik ben een beetje een vreemde patiënt. Artsen hebben daar wat meer moeite mee omdat zij gewend zijn te werken met systemen en protocollen. Ik durf zelfs te stellen dat het voorkomen had kunnen worden dat ik in een rolstoel terecht gekomen ben als de artsen beter naar ons geluisterd en gekeken hadden. Maar goed, dat is verleden tijd ... dacht ik. Afgelopen week ging Elien even langs de huisarts om een formulier op te halen voor een periodiek bloedonderzoek voor mij. De arts vond het eigenlijk een beetje overdreven en op het argument dat ik latent diabeet ben, een ernstige vorm van hartfalen heb en kahler-patiënt ben kreeg zij als antwoord (je gelooft werkelijk je oren niet): “De kahler is toch over”. Zij heeft hem even fijntjes eraan herinnerd dat kahler nog steeds een ongeneeslijke vorm van kanker is. En dat is dan je huisarts. Ik ga er vooralsnog van uit dat hij de vorige nacht een intensief feestje heeft gehad. Eind van de maand mijn vaste onderzoeken in het Erasmus mc, daar kijken we weer naar uit. Groeten, Cees

woensdag 2 oktober 2019

Drie maal ontslag ...

Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag. Wauw, dat scheelt weer een aantal ziekenhuisbezoeken. De vaatchirurg had wilde plannen in de vorm van een vaat-transplantatie, maar dat hebben we uit zijn hoofd kunnen praten want dat levert nauwelijks iets op omdat ik er geen meter meer door ga lopen. De cardioloog was gewoon heel tevreden  en zo was ook de mening van de oogarts. Natuurlijk blijf ik wel onder controle voor de Kahler (volgende maand weer naar het Erasmus MC), maar voor de rest een beetje extra rust. Wat ook wel leuk is te vermelden dat ik over mijn ervaring bij mijn vorige bezoek aan het Erasmus waarbij ik werd geconfronteerd met een vreemde arts melding heb gemaakt bij een speciale commissie. Korte tijd later kreeg ik bericht dat mijn suggestie is besproken en is gehonoreerd. Er wordt nu aan een procedure gewerkt om in het vervolg dit beter te communiceren. Dat hebben we mooi bereikt. Morgen word ik 64 jaar en dan te bedenken dat ik 15 jaar geleden te horen kreeg dat ik maximaal 53 zou worden. Tijd voor een feestje dus. Groeten, Cees

donderdag 26 september 2019

Terug van Rhodos ...

Vanochtend vroeg teruggekomen uit het mooie, zonnige en relaxte Rhodos. Ik mis het nu al, in de ochtend lekker ontbijten in je korte broek en je zonnebril op buiten op het terras. De hele dag je lekker laten verwennen, mooie dingen bekijken en met de huurauto of de boot het prachtige eiland ontdekken. Maar wat voor mij als kahler- patiënt het fijnste was, was het klimaat. Ik liep als een kievit en heb zelfs ‘gezwommen’ in het zwembad van het hotel. Super-aardige mensen en heerlijk eten en drinken. Ook voor Elien als mantelzorger een geweldige vakantie waarin ze nu eens niets moest doen en alleen maar mocht genieten. Echter kreeg ik net voor de vakantie een bericht van overlijden van mijn oud-collega Ellen. Bij haar begon het enkele jaren geleden met eierstokkanker en later uitzaaiingen. Als wij beide toevallig op school waren kwam zij altijd even bij mij kletsen en haar hart een beetje luchten. Ik heb in één van de bezochte kerkjes op Rhodos voor haar en voor mijn lotgenoten een kaarsje opgestoken. Ik ben heel blij en dankbaar dat ik weer zoveel heb mogen genieten van deze vakantie want ik weet dat veel lotgenoten dat niet kunnen. Groeten, Cees

zaterdag 3 augustus 2019

Even wat anders ...

Ik had graag nog een rondje gereden maar dat gaat helaas niet meer. Blijkbaar heb ik de genen doorgegeven aan de kinderen. Overigens willen jullie niet weten hoe ze me op deze machine hebben gekregen maar het lijkt toch net echt? Groeten, Cees

woensdag 17 juli 2019

Ochtendje Erasmus mc ...

Vanochtend doorgebracht in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam voor mijn periodieke onderzoeken. Ze hadden maar liefst vijf buizen bloed nodig dus dat werd tweemaal prikken want mijn arm geeft standaard voor slechts drie buizen bloed. Na vijf kwartier tetsen en zenuwen in de wachtruimte werden we uiteindelijk binnen geroepen door een arts die wij nog niet eerder hadden gezien. Blijkbaar was mijn eigen behandelend arts afwezig. Kijk dat vinden we een min-puntje. Wij zouden het waarderen als dat van te voren wordt gemeld. Maar goed, eenmaal in haar spreekkamer bleken de bloeduitslagen  geweldig te zijn. Alle Ig’s waren prima, totaal eiwit goed, het Hb iets gestegen en de nierwaarden waren een stuk verbeterd. Met andere woorden: prachtig nieuws en dat na bijna vier jaar na het stoppen met de lenalidomide. Volgende afspraak over vier maanden. Op de terugweg de middag doorgebracht bij Celine en haar twee kindjes. En eenmaal thuis een goede reden voor een lekkere fles bubbels. Komende tijd nog wel een afspraak met de vaatchirurg en de oogarts. Dat zal wel resulteren in een MRA-scan, maar dat zien we dan wel weer. Daarna gaan we in ieder geval weer lekker op vakantie naar Rhodos. En nu eerst lekker genieten van de langverwachte zomer. Groeten, Cees

donderdag 2 mei 2019

Nieuw probleem ...

We hebben weer een nieuw probleem erbij. Na twee uitgebreide vaatonderzoeken van mijn buik en mijn linker been blijkt er een grote afsluiting te zitten in mijn linker liesslagader en verder meerdere vernauwingen in de rest van mijn been. Het slechte nieuws is dat ze er weinig aan kunnen doen. Een stent is volgens mijn arts geen optie. Het enige zou zijn een by-pass operatie. Maar dat zal dan moeten met stuk ader van mijzelf, echter een bruikbaar vat heb ik nauwelijks meer omdat al mijn vaten aangetast zijn door de vele chemokuren uit het verleden. Daarbij speelt ook een rol dat het een zware operatie is, langdurig onder narcose met veel bloedverlies en dat vormt weer een risico voor mijn hart wat ook niet meer optimaal functioneert. Voorlopig dus wait and see. Ik las toevallig dat een lotgenoot na het gebruik van lenalidomide hetzelfde probleem heeft. Wel, ik heb die troep bijna drie jaar geslikt. Ander probleem: de afgelopen weken ben ik drie keer, zeg maar flauwgevallen. De laatste maal kwam ik niet meer voldoende bij en dus reden om 112 te bellen door Elien. Ik werd terstond afgevoerd met de ambulance. Zag ik die ook weer eens van binnen. Na een tijdje op de hartbewaking te hebben gelegen, wat ondezoeken en een bijstelling van mijn medicatie mocht ik diezelfde dag weer naar huis zonder een aanwijsbare oorzaak. Moet wel binnenkort een echo van mijn hart laten maken en 24 uur een holterkastje dragen. Het laseren van mijn rechteroog is in ieder geval goed verlopen en over het resultaat was mijn oogarts tevreden. Zo blijven we lekker bezig. Groeten, Cees

donderdag 21 maart 2019

De uitslag ...

Gisteren voor mijn periodiek onderzoek i.v.m. Kahler, na ruim vijf maanden naar het Erasmus medisch centrum geweest. Ik mag wel zeggen: het was weer een bijzondere ervaring. Vooraf was mijn zenuwincassobolletje weer tot het uiterste gevuld. Dat gaat bij mij atijd  gepaard met weinig eetlust, een kort lontje en ongeduld. Maar goed, eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het EMC viel het niet mee een parkeerplaats te vinden, maar vonden nog net een plekje ver van de ingang. Gauw naar binnen in mijn rolstoel en met de uitgeprinte dagticket naar de bloedafname. Daar sneuvelde het eerste record. Precies drie minuten na het scannen zat ik in het prikhok. Ondanks het jonge meisje, een tweedejaarsstudente geneeskunde die dit als bijbaantje had, ging het prikken in één keer goed. Verder naar de vierde verdieping, het domein van mijn arts. Daar moesten we wel wat langer wachten, maar dat had als pluspunt dat zij alle uitslagen al op haar schermpje had staan. Als eerste kreeg zij van ons een mooie fles wijn waar ze zichtbaar en hoorbaar mee in haar nopjes was. Het is namelijk deze maand precies vijftien jaar geleden dat ik als kahlerpatient lid werd van de Erasmusclub. De uitslagen waren uitstekend. Ongelooflijk maar waar. Na een goed gesprek, vragen en antwoorden (wij bereiden dat altijd samen goed voor en zetten het dan vervolgens in de iPad) vertrokken we met een afspraak op zak voor over vier maanden. De druk in mijn zenuwincassobolletje was weer al wat afgenomen. Het duurt echter bij mij wel een paar dagen voor dattie helemaal leeg is.
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad. Groeten, Cees

zondag 3 maart 2019

Carnaval ...

Het carnaval is weer losgebarsten hier in het zuiden, dus kwamen de kinderen en kleinkinderen weer allemaal naar huis om de optocht te bewonderen geheel in stijl in prachtige kostuums en toepasselijke schmink. Gelukkig hielden ze het nagenoeg droog en hebben weer enorm genoten. Ikzelf heb het e.e.a. gevolgd via de lokale televisie.
Afgelopen week realiseerde ik me dat het toch wel lang geleden is dat ik voor het laatst op controle in het Erasmus mc ben geweest en nog steeds geen nieuwe oproep heb ontvangen. Dus maar eens gebeld met de afdeling hematologie. Wat bleek: ze waren mij vergeten. Een beetje slordig. Alsnog een afspraak gemaakt voor over twee weken. Ook staat er nog een vaatonderzoek te wachten en een gezichtsveldonderzoek van mijn linker oog. Deze week nog een bezoek aan de fysio in verband met mijn hielspoor. Zo zijn we weer aardig onder de pannen. In ieder geval afgelopen week genoten van het prachtige weer inclusief een bezoek aan het strand, er op uit met mijn scootmobiel en met de kleinkinderen naar de kinderboerderij geweest Wordt vervolgd. Groeten, Cees

woensdag 13 februari 2019

Weer veel gebeurd ...

Sinds kerst heb ik niets meer geschreven maar er is wel veel gebeurd. Dus vandaag een inhaalslag. Na een intensieve periode van buikgriep kreeg ik hielspoor. Wat een onaangename aandoening is dat. Om uit te sluiten dat het toch niets met Kahler had te maken heb ik voor alle zekerheid een foto laten maken en meteen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen. Dat laatste was ook nodig om te zien of het beduidend minderen met mijn medicijnen als gevolg van de griep, invloed had gehad op mijn lijf. Nou, die invloed was er wel degelijk maar dan in positieve zin. Dit heeft uiteindelijk na flink soebatten met mijn behandelend artsen geresulteerd in het stopzetten van een gedeeltelijke (hart) medicatie. Prima zo. De hielspoor blijft aanhouden en krijgt volgende week een vervolg in de vorm van een echo en eventueel shock therapie. Een ander hardnekkig probleem is nog steeds mijn rechteroog. Inmiddels heb ik nu vijf oogartsen gezien die allemaal iets anders zeiden. Opeens kregen Elien en ik het lumineuse idee contact op te nemen met het Verbeeteninstituut waar ik indertijd mijn bestralingen heb gehad. Dat was erg confronterend met name door de verbazing dat ik nog steeds in leven ben. Kort samengevat: ze hebben mij toen zoveel bestraling gegeven op mijn gelaat dat ze daarmee mijn leven konden redden maar wel ten koste van mijn rechteroog. Dat laatste hebben ze toen echter niet aan mij verteld. Nou, inmiddels is mijn oog gelaserd, niet dat ik daarmee mijn zicht terug zou krijgen, maar om erger te voorkomen. Mijn linkeroog vormt vooralsnog geen probleem maar houden ze wel om de paar maanden in de gaten. Dat waren mijn avonturen van de afgelopen weken. Zijn jullie weer bijgepraat. Groeten, Cees