Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 6 januari 2014
Vandaag eens heel ander nieuws ...
Geen samenvatting van een ziekenhuisbezoek of uitslagen van controles, nee, nu eens even iets heel anders. Op verzoek van mijn professor in het EMC werd ik met mijn gezin uitgenodigd om bij de benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip aanwezig te zijn. Dat was gisterenmiddag. De letterlijke aftrap van een jaar waarin de Daniel den Hoed 100 jaar bestaat. In het kader daarvan wordt er dit jaar op allerlei manieren geld ingezameld voor kankeronderzoek. Maar ... wij waren niet zomaar gasten in de Kuip ... we werden ontvangen in de business-unit van de hoofdsponsor en naast het bestuur. Compleet met hapjes en drankjes werden we heel de wedstrijd verwend die we buiten op een verwarmd terras konden volgen. Nu niet lachen, maar het was voor mij de eerste keer in mijn leven dat ik in een stadion kwam. Ik moet zeggen: het heeft indruk gemaakt. Kortom, we hebben allemaal een geweldige middag gehad samen met onze kleinzoon Boaz (waarschijnlijk de jongste supporter van Feyenoord in navolging van zijn vader). Dank voor deze superverrassing. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)