vrijdag 16 december 2011

Juultje's eerste pasfoto ...


Juultje gaat over een paar weken mee op wintersport en zodoende moest er een heuse pasfoto worden gemaakt. Nu ruim een half jaar oud heeft ze ook haar eerste tandje. De tijd vliegt. Met mijn gezondheid is alles stabiel, al moest ik afgelopen week wel een hartfilmpje laten maken omdat mijn arts zich een beetje zorgen maakte. Volgende week de uitslag. Mijn periodiek EMC bezoek is uitgesteld tot februari. Dus eerst van de feestdagen genieten. Iedereen heel fijne kerstdagen toegewenst en alle goeds voor 2012. Groet, Cees

dinsdag 4 oktober 2011

Verjaardag ...

Gisteren mocht ik mijn 56e verjaardag vieren. Ik werd enorm verrast door mijn kinderen en het leuke was: ik had niets door. Ik snapte niet waarom de visite voor 's-avonds had afgezegd. Aan het einde van de middag kwamen de kinderen naar huis wat we helemaal niet afgesproken hadden.
Ik snapte ook niet waarom Elien niet had gekookt. Met andere woorden: ze hadden me goed tuk. Pas in de auto kreeg ik het door en toen we bij het Paradijs (de Japanner in Oosterhout) de parkeerplaats op draaiden en ik daar ook m'n oudste dochter enthousiast zag zwaaien, wist ik het. Lekker eten aan de plaat; het blijft een goeie tent met eersteklas vlees en vis. Compleet in kimono en met Juultje erbij was dit een feest voor mij. Inmiddels weten ze gelukkig dat ze me met dit soort acties (lekker eten, drinken en samenzijn) heel blij kunnen maken. Volgende week dinsdag nog een mijlpaal: dan is het precies 7 jaar na mijn stamceltransplantatie. Ben ik toch wel mooi de statistiek dik voorbij. Groeten, Cees

woensdag 21 september 2011

Een goed mens is heengegaan ...

Afgelopen zondag is een goede bekende verongelukt met zijn auto in Duitsland. Hij was mijn slijter. En niet zomaar een slijter, maar een hele vriendelijke, die voor iedereen altijd tijd had voor een praatje en ook voor iedereen altijd klaar stond. Immer positief en goedlachs. Ruud was zijn naam, is 48 jaar geworden. Ik kende hem vrij goed, kwam wekelijks in de winkel, vaak op een wat rustiger tijdstip zodat we vaak over bepaalde dingen konden praten. Dat was overigens soms diepzinniger dan alleen over drank of het weer. Ruud had namelijk tot tweemaal toe kanker overwonnen en met enige regelmaat gingen onze gesprekken over dat onderwerp. We waren tenslotte behoorlijke ervaringsdeskundigen. Vanmiddag waren Elien en ik in de winkel en hebben we gepraat en het condoleanceregister getekend. Allemaal heel triest.
Morgen komt zijn lichaam naar NL en zaterdag wordt hij in Tilburg begraven. Dat zal een uitvaart worden, want Ruud was een echt mensen-mens, een heel sociaal en meelevende mensenvriend. Ook de winkeliers hier op het plein zijn er helemaal stuk van. Hij was altijd de positieve motor als er dingen georganiseerd moesten worden. De hemel heeft er een kanjer bijgekregen, maar heel veel mensen zullen hem ongelooflijk missen. Groeten, Cees

maandag 5 september 2011

Doopfeest ...


Gisteren is onze kleindochter Juultje gedoopt. Samen met nog 5 andere baby's was het een prachtige dienst in Giessen-Oudekerk. Daarna hebben we met familie nog een heel gezellige middag gehad. Dat zijn weer van die momenten waar je blij van wordt. Ik geloof dat er nu wel onderhand (helaas) een einde komt aan al die feestjes.
Verder geniet ik van mijn 'EMC-loze periode'. Ik voel me goed en blijf het een wonder vinden dat de Kahler nog steeds stil staat. Groeten, Cees

woensdag 24 augustus 2011

Vakantie is weer voorbij ...

De vakantie is weer voorbij en het 'gewone' leventje is weer begonnen. Ondanks het weer hebben we toch lekker genoten in Zeeland. Ik heb dit jaar mijn doel om in de zee te 'zwemmen' helaas niet gehaald. Enerzijds lag dat aan het weer, anderzijds aan het strand in Zoutelande, of beter gezegd het gebrek eraan. Een groot gedeelte van het strand was door de zee weggeslagen. Hopelijk spuiten ze het komenmde winter op. Wel heb ik veel in mijn scootmobiel kunnen rijden en in de Catkat (zie foto) over het strand gescheurd. Een ideaal ding voor mensen die normaal gesproken niet naar de vloedlijn kunnen lopen. Een ander bijzonder moment was de ontmoeting met Monica en haar gezin, een lotgenoot of zoals zij mij betiteld een kahlerbuddy (zie haar website: www.hvstraten.nl). Ik heb dan wel polyneuropathie opgelopen tijdens mijn behandeling, maar de kahler staat wel stil. Bij haar is de kahler helaas weer terug na een autologe en allogene stamceltransplantatie. Ze zit nu aan de Velcade en ik hoop vurig voor haar dat het aanslaat. Aan haar karakter zal het niet liggen: chapeau! Morgen begin ik weer op school, op zoek naar een nieuwe 'buddy', want mijn vorige steun- en toeverlaat Theo, is met pensioen. Groeten, Cees

maandag 18 juli 2011

Weer een mooi moment ...

Vrijdag 8 juli is onze dochter Mirelle getrouwd. Zoals jullie op de foto kunnen zien is zij letterlijk in het huwelijksbootje gestapt. Een prachtig gezicht met wel 5 boten over de Giessen. Vervolgens mocht ik haar naar het altaar brengen aan de hand. Dit was een grote wens van mij en had er samen met mijn fysiotherapeute extra op geoefend. Zonder rolstoel schreed ik samen met haar door het gangpad. Een ontroerend moment. Een prachtige dag met een gouden randje.
Komende vrijdag gaan we voor twee weken naar Zeeland. En nu maar hopen op een beetje mooi weer. Gelukkig kan mijn scootmobiel weer mee en hopen we weer leuke tochtjes te maken. Voor alle 4-daagse lopers: heel veel succes! Groeten, Cees

maandag 23 mei 2011

De mooiste baby van de wereld ...


Vandaag is onze eerste kleindochter geboren. Fantastisch. Een wolk van een baby na een superbevalling. Bijgestaan door haar eigen zus die verloskundige is, werd alles tot een goed einde gebracht in het ziekenhuis in Gorichem. Haar naam: Juultje. Met een gewicht van 3280 gram, een lengte van 51 cm en een mooi rond kopje met donker haar is zij natuurlijk de mooiste baby van heel de wereld. Ik heb als trotse opa minstents een uur naast haar wiegje gezeten en alleen maar vol verwondering zitten kijken. Wie had dat nou kunnen denken dat ik dit nog mag meemaken? Groeten, Cees

woensdag 27 april 2011

Goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het EMC geweest. Voor het eerst in 7 jaar mocht ik een half jaar wegblijven, dus best wel spannend. Ook de ellende van de parkeergarage behoort gelukkig tot de verleden tijd. Vervolgens bloedprikken en wachten op m'n prof. Hij riep ons (Mirelle was er ook bij met haar dikke buik) binnen toen de uitslagen op zijn scherm stonden. En het resultaat: er was niets veranderd ten opzichte van de vorige keer, hoera! Inmiddels is er ook het e.e.a. gedaan met de onderzoeksresultaten uit Amerika. De publicatie in de Lancet krijg ik thuis gestuurd. Het heeft zelfs geresulteerd in een casus welke is gepresenteerd door m'n prof op een congres in Amerika voor meer dan 20.000 specialisten. Met die resultaten (en natuurlijk nog veel meer onderzoek) hopen ze op termijn 10 tot 15% van de Kahlerpatienten te kunnen genezen. Dus heb ik "mijn offer" niet voor niks gebracht. Zijn voorstel was om over 9 maanden pas weer terug te komen. Onvoorstelbaar, dat is volgend jaar ... ik zal het EMC nog gaan missen!
Groeten, Cees

zondag 17 april 2011

Onthulling ...


Afgelopen zaterdag mochten we onze nieuwe Prius ophalen. Aangekomen bij de garage viel ons op dat we 'm nergens zagen staan. Eenmaal binnen in de showroom, stond er een auto verpakt in een grote zijde lap rode stof. Wij dachten nog ... zou dat ?!? En ja hoor, met de camera in de aanslag en onder toeziend oog van al het personeel, mochten we onze auto onthullen. Met nog een mooi boeket in de hand gedrukt maakte Elien kennis met "haar" Prius. Kijk, dat zijn zo van die acties waar ik weer blij van word. Voor de klantvriendelijkheid van de Jos van Boxtel-groep: CHAPEAU!
Inmiddels ga ik me toch opmaken voor de komende controles. Woensdag heb ik een afspraak met mijn diabetesverpleegkundige en de week erop moet ik naar het EMC voor de Kahler. Ik ben voor het eerst in de 7 jaar dat ik Kahler heb, een half jaar weg gebleven, dus dat is best spannend. De problemen rond het ABP zijn nog steeds niet opgelost, het gaat ook zo ontzettend traag, maar we blijven doorgaan. Groeten, Cees

maandag 11 april 2011

Cadeau ...


Vandaag heb ik Elien een bijzonder cadeau gegeven. Ze is nu de trotse bezitter van een prachtige Toyota Prius. Met een kopie van haar rijbewijs op zak was het mogelijk de auto meteen op haar naam te zetten. Mijn Lexus heb ik particulier kunnen verkopen en met een leuke korting op de Prius omdat ik geen inruil had, kwamen we tot een mooie deal. Ik moet eerlijk toegeven: hoe foeilelijk ik het ding een paar jaar geleden vond, hoe ik er nu mee in mijn nopjes ben. Niet in de laatste plaats door de geweldige, innovatieve techniek. Hij heeft nog 4 wielen en een stuur, maar voor de rest is alles totaal anders. En dan van een benzine-slurpende en milieu-belastende Lexus naar een super zuinige en eco-ding rijdende Prius. Een ander fenomeen: ik had echt niet gedacht onder mijn gegeven omstandigheden dat ik nog een nieuwe auto zou kopen. Voorlopig kunnen we er weer tegenaan en nu Elien leren in een full-hybride automaat te laten rijden ... wordt vervolgd, Cees

vrijdag 8 april 2011

7 jaar ...

Vandaag is het precies 7 jaar geleden dat de definitieve diagnose ziekte van Kahler werd vastgesteld. Een van de meest pijnlijke momenten in mijn leven. Een half jaar later, gesloopt door chemo en een stamceltransplantatie kreeg ik een levensverlenging van drie tot maximaal 5 jaar. Inmiddels loop ik, of beter gezegd strompel ik, toch maar mooi 7 jaar mee. Terwijl mijn vrouw van een prachtige dag Zeeland genoot met haar kunstvriendinnen, kwam een vriend langs met een paar heerlijke gebakjes en hebben we in de tuin herinneringen opgehaald van die 7 jaar. Verder ben ik bezig mijn Lexus-tijdperk af te sluiten. Ik kan 'm nu nog aardig verkopen en heb mijn oog laten vallen op een Prius. Dus van supersnel, benzineverslindend en exclusief naar burgelijk, zuinig en "goed voor het milieu". Alles is anders behalve de prijs! Het gebeuren met het ABP is ook nog steeds actueel. Bij Avans hogeschool zijn ze er volop mee bezig. Mijn eigen financieel adviseur heeft zelfs berekend dat ik helemaal niets teveel heb gehad, maar dat ik juist veel te weinig heb gehad. Probleem is: probeer dat maar eens duidelijk te maken bij zo'n club. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

vrijdag 4 maart 2011

Enorme verrassing ...

Gisteren ging ik niets vermoedend naar school zoals elke donderdagmiddag. Eenmaal aangekomen werd ik verwelkomd door mijn baas, werden er schalen met appelflappen gebracht, werd mijn werkplek versierd en kwamen de collega's met bosjes op me af om me te feliciteren. Nee, het had niets met mijn ziekte te maken ... ik was 25 jaar in dienst van Avans hogeschool. En daar wilden ze mij even goed aan herinneren. Op de tafels lagen veel oude foto's en ook de collega's die daar bij hoorden (vanuit verschillende diensten waar ik mee gewerkt heb) waren bijna allemaal aanwezig. Voor mij een heel bijzondere en leuke verrassing en totaal niet verwacht.
Volgende week in de carnavalsvakantie even naar het ziekenhuis hier om een paar oogfoto's te laten maken i.v.m. mijn diabetes avontuur. Verder voel ik me goed en blijft alles stabiel. Helaas heeft Wolfert momenteel Pfeiffer, dat is voor hem minder leuk, maar hij zal het gewoon moeten uitzieken. Groeten, Cees

vrijdag 11 februari 2011

Schot in de zaak ...

Jawel, er zit schot in de zaak rond de financiele problemen. Het UWV snapt inmiddels dat ik per 1 januari jl. een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering moet krijgen en heeft het ook netjes aangepast en nabetaald. Het ABP heeft toegezegd een onderzoek te starten waarom ze opeens 9000 euro van me terug willen hebben, maar hebben de maandelijkse betaling weer hervat. Ook van Avans hogeschool heb ik mijn eerste salaris gekregen (of heb ik het nou verdiend?) en dat mag dan meteen worden verdisconteerd met mijn uitkering. Van Loyalis beur ik ook nog een beetje en dus alles bij elkaar opgeteld kan ik aan alle financiele maandelijkse verplichtingen voldoen. Een pak van m'n hart. Groeten, Cees

dinsdag 18 januari 2011

Tijd voor een nieuw bericht ...

We hebben het kerstdiner, de oliebollen en het vuurwerk weer overleefd. Mirelle is nu flink aan het groeien en heeft de 20-wekenecho inmiddels achter de rug. Alles gaat prima. Ze is zelfs nog een weekje wezen skien. Inmiddels ben ik als diabeet gestart met een aantal pillen. Vandaag kreeg ik de bloeduitslagen en gelukkig ... de pillen werken. Ik zit bijna op het niveau van een "gewoon mens". Dat betekent dat ik voorlopig nog niet hoef te spuiten en dat is een pak van mijn hart. Verder zijn er (weer) wat probleempjes met mijn uitkeringsinstanties. Het ABP - verantwoordelijk voor mijn arbeidsongeschiktheidspensioen - meende een bedrag van ruim 9000 euro te moeten terugvorderen en doet dat door mijn uitkering in te houden. Het UWV begrijpt nog niet dat ik m.i.v. 1 januari recht heb op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (leuk scrabblewoord) en baseert de uitkering nog op het feit dat ik een aanstelling zou hebben van 0,6 fte. Ik dacht dat ik alles maanden geleden al goed had geregeld. Met andere woorden: deze maand moeten we het doen met 600 euro. Dat is iets meer dan mijn maandelijklse aanvulling van mijn whisky-collectie. Grapje. Gelukkig had ik vorig jaar zo'n donkerbruin vermoeden dat het allemaal niet in een keer goed zou gaan, dus heb ik nog wel wat reserve achter de hand. Het mag nog net ... voor iedereen alle goeds toegewenst in dit nieuwe jaar!
Groeten, Cees