Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het EMC geweest. Voor het eerst in 7 jaar mocht ik een half jaar wegblijven, dus best wel spannend. Ook de ellende van de parkeergarage behoort gelukkig tot de verleden tijd. Vervolgens bloedprikken en wachten op m'n prof. Hij riep ons (Mirelle was er ook bij met haar dikke buik) binnen toen de uitslagen op zijn scherm stonden. En het resultaat: er was niets veranderd ten opzichte van de vorige keer, hoera! Inmiddels is er ook het e.e.a. gedaan met de onderzoeksresultaten uit Amerika. De publicatie in de Lancet krijg ik thuis gestuurd. Het heeft zelfs geresulteerd in een casus welke is gepresenteerd door m'n prof op een congres in Amerika voor meer dan 20.000 specialisten. Met die resultaten (en natuurlijk nog veel meer onderzoek) hopen ze op termijn 10 tot 15% van de Kahlerpatienten te kunnen genezen. Dus heb ik "mijn offer" niet voor niks gebracht. Zijn voorstel was om over 9 maanden pas weer terug te komen. Onvoorstelbaar, dat is volgend jaar ... ik zal het EMC nog gaan missen!
Groeten, Cees
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
3 reacties:
Een dikke proficiat.
Op alle vlakken.
Ook naar je gezin.
Tot straks.
Groet,
Theo.
Hi Cees,
Kom toevallig je blog op internet tegen.Bij mijn man is ook poly neuropathie geconstateerd.Heb je nog tips tegen de pijn?Hij loopt nu heel slecht.Heb jj dat ook gehad?En hoe loop jij nu?
ingeborgdebruyn@hotmail.com
Bedankt alvast en fijn dat het met jou beter gaat.
Geweldig nieuws Cees, ga nu maar lekker genieten van je aankomende oparol!!!
Groetjes, Monica
Een reactie plaatsen