Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
vrijdag 8 april 2011
7 jaar ...
Vandaag is het precies 7 jaar geleden dat de definitieve diagnose ziekte van Kahler werd vastgesteld. Een van de meest pijnlijke momenten in mijn leven. Een half jaar later, gesloopt door chemo en een stamceltransplantatie kreeg ik een levensverlenging van drie tot maximaal 5 jaar. Inmiddels loop ik, of beter gezegd strompel ik, toch maar mooi 7 jaar mee. Terwijl mijn vrouw van een prachtige dag Zeeland genoot met haar kunstvriendinnen, kwam een vriend langs met een paar heerlijke gebakjes en hebben we in de tuin herinneringen opgehaald van die 7 jaar. Verder ben ik bezig mijn Lexus-tijdperk af te sluiten. Ik kan 'm nu nog aardig verkopen en heb mijn oog laten vallen op een Prius. Dus van supersnel, benzineverslindend en exclusief naar burgelijk, zuinig en "goed voor het milieu". Alles is anders behalve de prijs! Het gebeuren met het ABP is ook nog steeds actueel. Bij Avans hogeschool zijn ze er volop mee bezig. Mijn eigen financieel adviseur heeft zelfs berekend dat ik helemaal niets teveel heb gehad, maar dat ik juist veel te weinig heb gehad. Probleem is: probeer dat maar eens duidelijk te maken bij zo'n club. Wordt vervolgd ... groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties plaatsen (Atom)
0 reacties:
Een reactie plaatsen