Google+ Badge

donderdag 17 december 2009

Bijdrage aan de medische wetenschap ...

Afgelopen maandag weer naar het Erasmus geweest voor de periodieke onderzoeken. Ik heb tot op heden geen alarmerende telefoontjes gehad, dus het zal wel goed zitten met de bloeduitslagen. Tevens heb ik, na aandringen van mijn neuroloog, mijn bijdrage geleverd aan de medische wetenschap. Ik heb toegestemd om twee huidbiopten te laten nemen voor onderzoek naar veranderende huidzenuwen bij polyneuropathiepatienten. Uit mijn enkel en rug werden met behulp van een soort appelboor kleine stukjes huid verwijderd. Die appelboor stelde niets voor, want het was verdoofd. Alleen die prikken die de verdovingen veroorzaakten waren behoorlijk heftig. We zullen maar zeggen: het was voor het goede doel. Inmiddels ben ik ook weer een paar keer naar mijn werk gegaan en is de nieuwe therapie in het revalidatiecentrum in Breda in volle gang. Het blijft tobben met het vervoer, want de verzekering blijft maar moeilijk doen over een vergoeding voor de zorgtaxi. Aanstaand weekend komt Mirelle thuis van haar reis naar de zuidpool en zo hopen we volgende week samen met het hele gezin de kerstdagen gezellig door te brengen. Rest mij jullie allemaal fijne feestdagen toe te wensen. Groeten, Cees

donderdag 12 november 2009

Hij is er ...

Daarmee bedoel ik de scootmobiel natuurlijk. Na een uitgebreide proefrit hier in de buurt (zie foto), is hij eergisteren afgeleverd. Uitstekende service overigens van de firma Beenhakker (what's in a name). Er moet nog iets met het verzekeringsplaatje worden geregeld, maar vanaf morgen ga ik mooi het winkelcentrum onveilig maken. Jullie zijn gewaarschuwd!
De therapie gaan we in overleg met de behandelaars in het revalidatiecentrum in Breda over een andere boeg gooien, dus moeten de komende weken uitwijzen of dat enige soulaas biedt. Omdat we proberen dat op de vrijdagen te doen, kan Elien mij rijden en ben ik niet afhankelijk van anderen. Verder heb ik op kosten van Avans hogeschool een tweedehands rolstoel aangeschaft en die wordt daar geparkeerd. Als ik dan met de taxi naar school ga, kan een collega mij naar mijn werkplek duwen. Ben weer blij als ik weer wat kan doen voor school.

En nou maar hopen op mooi weer ... groeten, Cees

donderdag 8 oktober 2009

Bezoek neuroloog ...

Het bezoek aan de neuroloog in het Erasmus MC afgelopen dinsdag, heeft geen nieuwe feiten aan het licht gebracht. Na een uitgebreid onderzoek heeft het onze eerdere theorie alleen maar bevestigd. Hij kon het in ieder geval wel goed uitleggen. Het blijft een kwestie van afwachten en hopen dat mijn hersenen leren omgaan met mijn perifere zenuwen die als het ware kortsluiting veroorzaken. Daarnaast werken we heel hard in het revalidatiecentrum in Breda om mij weer op het oude niveau te krijgen. Gelukkig zijn er meer dan voldoende mensen die mij halen en brengen. Die scootmobiel gaan we aanschaffen. Er is een goede tweedehands markt, dus aanbod genoeg. Ik wil natuurlijk wel een supersnelle, anders kan ik Elien niet bijhouden als zij op de fiets meegaat. Wanneer ik ga rijden zal ik iedereen wel waarschuwen van te voren; kunnen jullie veilig thuis blijven ...
Groeten, Cees

vrijdag 25 september 2009

Scootmobiel en andere dingen ...

Deze week ben ik begonnen met dagtherapie op het revalidatiecentrum in Breda en vandaag heb ik op een scootmobiel gereden. Dat viel niet tegen. De bediening ging prima en zo ook het rijden. Eigenlijk was het best wel lekker om weer eens op iets te rijden wat ik zelf kan besturen. En nu proberen zo'n ding in bruikleen te krijgen van de WMO. Op 6 oktober heb ik een afspraak met de neuroloog in het Erasmus. De therapie in Breda is helemaal afgestemd om mij weer op een normale manier aan het lopen te krijgen. Het afgelopen jaar heb ik puur bewegingen gemaakt vanuit mijn geheugen. Nu moet ik weer leren lopen op gevoel. Een beetje zoals een baby/peuter die voor het eerst leert lopen. Hij moet leren omgaan met al die signalen. Die signalen waar gezonde mensen al lang niet meer bij nadenken, zijn bij mij 18 maanden weg geweest en komen nu een heel klein beetje en in gestoorde vorm terug. Ik heb redelijk goede hoop dat het allemaal wel gaat lukken. Groeten, Cees

donderdag 10 september 2009

Hoe nu verder ...

Vandaag weer in het revalidatiecentrum in Breda geweest. Gelukkig konden mijn eigen schoenen volstaan met een kleine aanpassing, dat viel al mee. Verder hebben we afgesproken dat we starten met een dagbehandeling van 4 weken. Dat is dus te overzien. Een afspraak in het EMC voor een neurologisch onderzoek (lees MRI-scan) is in de maak. Al met al een goed resultaat, mede dankzij de goede relatie met mijn revalidatiearts. Wordt vervolgd ...

dinsdag 8 september 2009

Update ...

Beste mensen,

Sinds 4 weken is mijn bewegingsapparaat dusdanig verstoord, dat ik niet meer zelfstandig kan lopen. Dat betekent dat ik niet meer alleen naar de fysio kan of een boodschap doen en dat ik me in mijn rolstoel moet laten duwen. Inmiddels ben ik door mijn revalidatiearts uitgebreid onderzocht (er staat ook nog een neurologisch onderzoek in het Erasmus op de planning) en dat heeft geresulteerd in de volgende theorie als mogelijke oorzaak: perifere zenuwen kunnen zich gedurende 2 jaar herstellen. Ik ben nu 18 maanden onderweg. Ik merk ook sinds een paar weken dat er veranderingen optreden in mijn gevoel. Goed nieuws dus, echter tegelijkertijd komt ook de communicatie tussen centraal zenuwstelsel en spieren op gang. Waarschijnlijk gaat daarmee iets mis. Door die miscommunicatie weigeren mijn spieren (vooral mijn benen) te doen wat mijn hoofd zou willen. Donderdag a.s. gaan we verder praten over ingrijpende dingen zoals aangepast schoeisel, aanschaf scootmobiel, ergonomische maatregelen etc. Al met al een behoorlijke domper waar ik op z'n minst gezegd, behoorlijk chagrijnig van word, maar waar we ook weer mee om moeten leren gaan. Ik zal jullie verder op de hoogte houden. Groeten, ook namens Elien, Cees.

dinsdag 11 augustus 2009

Periodieke controle ...

Gisteren weer in het Erasmus geweest voor mijn periodieke controle. Het bloedprikken ging nu eens in een keer goed en na lang wachten konden we op bezoek bij m'n prof. Alle bloedwaarden waren uitstekend, ook het IgA en het IgG. Het blijft heel vreemd dat drie infuusjes Velcade mijn hele perifere zenuwstelsel hebben verwoest, maar er ook voor zorgen dat de Kahler al meer dan 17 maanden helemaal weg is. We hadden verder een goed gesprek over alle ontwikkelingen, nieuwe studies, afwijkende genen in mijn DNA etc. We hoeven pas in december weer terug te komen, dus voor het eerst een periode van vier maanden. Overigens bevalt de badkamer fantastisch. Ik kan nu helemaal zelfstandig onder de douche en kan me overal prima bewegen. Groeten, Cees

vrijdag 24 juli 2009

Hij zit erin ...

Beste mensen,

Ja hoor, hij zit erin ... de nieuwe badkamer. Tijdens onze vakantie in Zeeland is er door man en macht en door geweldige vrienden, keihard gewerkt om dat voor elkaar te krijgen. Toen wij vandaag thuis kwamen konden we genieten van dat prachtige staaltje werk. Een plaatje, recht uit de reclame folder ... voor al die mensen chapeau en ontzettend bedankt.
De vakantie was heerlijk. Goed (aangepast) appartement bij Recreatieboederij 't Munnikenhof in Grijpskerke. Eigenlijk nog best aardig weer en dus ook een paar keer naar het strand geweest. Om daar dan weer even aan de vloedlijn te staan, is toch wel heftig na alles wat is gebeurd en natuurlijk de herinneringen aan al die goede tijden. We hebben genoten van Zeeland, lekker eten en drinken en veel leuke mensen.
Zo, dus nu onder de douche ... groeten, Cees

dinsdag 7 juli 2009

Bijna vakantie ...

Nog een paar nachtjes slapen en dan gaan we naar het zonnige Zeeland. Nu is het nog wat buiig, maar vanaf zondag wordt het prachtig weer. En dan lekker genieten. Het concert vorig weekend van de begeleidingsband van Elvis was geweldig. Ongelooflijk zoals die "opa's" nog kunnen swingen ... en dan het publiek, een en al sfeer. De aannemer is inmiddels druk bezig met het herstel van de tuinmuur en als we terug komen van vakantie hopen we een geheel vernieuwde badkamer aan te treffen. Voor iedereen die ook op vakantie gaat ... een hele fijne tijd toegewenst, groeten Cees

vrijdag 26 juni 2009

Mooie vaderdag ...


Mijn vaderdag kon niet meer stuk ... van de kinderen kreeg ik iets wat ik al lang heel graag wilde, namelijk een prachtige olijfboom. Hij heeft een plaatsje gekregen op het terras en ik kan er met dit mooie weer elke dag van genieten. Samen met de fles Lagavulin van Elien, de zak snoep van Wolfert en met lekker eten met z'n allen in de tuin, was het genieten.

Vandaag kreeg ik bericht van het CBR. Ik had vorige week een klacht ingediend en dreigde die ook door te sturen naar de nationale ombudsman. Ik was zo boos over de manier waarop ik gesommeerd werd mijn rijbewijzen op te sturen, dat ik dat wel een klacht waard vond. Ik kreeg het gevoel als een crimineel te worden behandeld. Het CBR heeft echter met excuses gereageerd en toegezegd dat er in zo'n geval als bij mij, voortaan klantvriendelijker zal worden gecommuniceerd. Heb ik toch weer wat bereikt. Zo ook met Thebe (weten jullie nog wel van die badplank en de rolstoel), zij zijn ook akkoord gegaan met mijn 'schikkingsvoorstel'. Op naar het volgende: bezwaar maken op mijn belastingaanslag ... naast een paar uurtjes werken bij Avans, houden dit soort dingen mij ook van de straat. De vakantie komt overigens al aardig in zicht.

Groeten, Cees

woensdag 10 juni 2009

Nie meer rijden nie ...

Beste mensen,

Na de motor hebben we ook afscheid moeten nemen van de Toyota van Elien. Na jaren trouwe dienst en een afschrijving waar je nog geen tweedehands fiets van kan kopen (bedankt Marjolein), heeft tie de geest gegeven. De koppakking ging er tussenuit en repareren inclusief beurt, apk en nieuwe banden was niet meer rendabel. Daarbij is het toch onzin om twee auto's voor de deur te hebben als ik er toch niet in kan en mag rijden. Moet nog wennen dat vrouwlief nu in 'mijn' Lexusje scheurt. Alleen als ik de benzine betaal. Als ze van haar geld heeft getankt, gaat het een stuk voorzichtiger. Zit ze ook angstvallig naar de verbruikersmeter te staren. Moet je natuurlijk niet doen in een Lexus; ik snap ook niet waarom ze zo'n ding hebben gemonteerd.

Verder hebben we alle ... op de i gezet voor het project badkamer en de aannemer zal over twee weken de tuinmuur gaan repareren. De vakantie komt ook al aardig in zicht.
Tot blogs, groeten Cees.

vrijdag 22 mei 2009

Schilder is klaar... aannemer gevonden... motor verkocht ...

De titel zegt genoeg; we zijn heel blij dat het project "schuine dakraam in de kamer" tot een goed einde is gekomen, ondanks dat het me ongeveer een maandinkomen heeft gekost. De schilder heeft gelukkig nog allerlei andere "ontdekkingen" meegenomen en dat kwam echt ten goede aan ons huis. Inmiddels hebben we de offerte binnen van de aannemer die onze tuinmuur gaat repareren en hopen we op een snel groen licht van de verzekeringsmaatschappij. Ook is de motor na wat biedingen op marktplaats, verkocht en toch nog voor een leuke prijs (kon ik meteen de schilder betalen haha).
Komende week heb ik een terugkomdag in het revaliatiecentrun in Breda, een heel goed initiatief. Ook gaan we ons voorbereiden op de verjaardagen van o.a. Celine (inmiddels helaas zonder vaste woon- of verblijfplaats) en Elien. Bedankt voor jullie leuke reacties op mijn vorige bijdrage, groeten en tot blogs, Cees );

zaterdag 16 mei 2009

Nieuw project ...


Tussen de schilder en de verbouwing van de badkamer in, diende zich vanmiddag ongevraagd een nieuw project aan. Zat ik op de bank rustig mijn krantje te lezen, hoorde ik een doffe klap en kwam Wolfert de kamer binnen gestormd met de mededeling dat er een auto dwars door de tuinmuur nu in onze tuin geparkeerd stond. Waar ik al jaren voor vreesde was nu werkelijk gebeurd. Een mevrouw met een Volvo V70 automaat had i.p.v. op de rem, op het gaspedaal gedrukt tijdens het inparkeren op de parkeerplaats aan de andere kant van onze tuinmuur. Het resultaat zien jullie wel op de foto (klik erop voor een vergroting). De al wat oudere dame was flink geschrokken en hebben we bij ons aan de keukentafel geparkeerd. Man gebeld en de verzekeringsgegevens uitgewisseld. Wolfert heeft inmiddels de zaak met wat touwtjes en losse stenen zodanig aan elkaar geknutseld dat het weer dicht lijkt, in ieder geval voor het zicht. Nou maar hopen dat we een aannemer kunnen vinden die de zaak weer netjes kan repareren. Zaten we niet op te wachten, maar zo zie je: een ongeluk zit in een klein pedaaltje ...

vrijdag 8 mei 2009

De kogel ...


De kogel is door de kerk of beter gezegd, door de badkamer. Afgelopen dagen hebben we alles geregeld en besteld. Het gaat nu definitief gebeuren. Vanaf 10 juli zitten we twee weken in Zeeland en kan de aannemer zijn gang gaan. Gisteren had ik een receptie op school van een collega die met de FPU ging. Afgezien van het 20 minuten lang in de rij te moeten staan, was het bijzonder leuk weer eens veel (oud)collega's te zien en te spreken. Overigens is ook het artikel over mij in onze hogeschoolkrant gepubliceerd met een pagina-grote foto die jullie hier zien. Het is ook middels een PDF-bestand te lezen (pagina 8 en 9): http://punt.avans.nl/images/puntpdf/17punt11.pdf

Ander leuk nieuws: op uitnodiging van mijn broer Henk ga ik 27 juni a.s. naar het Chasse theater in Breda waar de orginele TCB-band van Elvis Presley een optreden geeft. Een van de legendarische gitaristen is James Burton. Ik ben heel benieuwd hoe die oudjes klinken ...

Groeten, Cees

maandag 4 mei 2009

Uitslagen ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC geweest. Na een rustig ritje naar Rotterdam met dit keer Mirelle achter het stuur (Elien zit nog in de lappenmand), waren we keurig op tijd voor het bloedprikken. Dat ging natuurlijk zoals gewoonlijk weer geweldig ... maar niet heus. Een uurtje later bij de professor aan het bureau vroegen we hem weer het hemd van het lijf. Hij wist op een boeiende manier onze vragen te beantwoorden, vooral de vorderingen i.v.m. het genetisch onderzoek. Overigens waren de uitslagen weer prima! Enig probleempje was mijn cholesterol. Die was superhoog, dus ik verwacht na mijn bezoek bij de cardioloog over 2 weken, dat ik weer aan de Crestor mag. Tja, dat zijn nu eenmaal de gevolgen van mijn onweerstaanbare hobby: het dagelijks nuttigen van een goed glas (of zijn het glazen) single malt whisky.
Het interview in ons hogeschoolblad 'Punt' laat nog even op zich wachten. Het is natuurlijk nog meivakantie, maar aan het einde van de week zal het toch wel worden gepubliceerd. (http://punt.avans.nl/)
De vakantie was ondanks ons gesnotter en gekuch, de rug van Elien en nog wat andere onhebbelijkheden, toch heel leuk. Mooi park, mooie omgeving en je bent er even uit. Trouwens, het weer viel ook erg mee.
Komende week staat in het teken van alle zaken definitief regelen voor de verbouwing van de badkamer, dat wordt ook weer een heel avontuur. Groeten, Cees

donderdag 23 april 2009

Even vakantie ...

Morgen vertrekken we voor een weekje naar Port Zelande van Centerparcs. Heerlijk er even tussenuit. De kinderen zullen er ook gedeeltelijk bij zijn, de weersvooruitzichten zijn redelijk gunstig, dus dat gaat helemaal lukken. Het raam achter in de kamer is inmiddels vernieuwd en ik hoop dat de dag werk van de loodgieter er voor gezorgd heeft dat het nu ook waterdicht is. De eerst volgende hoosbui zal het moeten uitwijzen. Inmiddels is er ook groen licht door de gemeente Oosterhout voor het aanpassen van de badkamer, dus kunnen we hier ook weer mee verder. De fysio bij het Fysiotherapeutisch Centrum Arkendonk verloopt prima; echt de juiste oplossing voor mij. Werken op donderdag bevalt uitstekend en ik was vandaag heel verrast met het concept interview wat volgende week wordt gepubliceerd in onze hogeschoolkrant. Het was een heel ontspannend interview en met een van de 'tig' foto's die zijn gemaakt, moet het zeker een goed artikel worden; kijk maar na 30 april op http://punt.avans.nl/
Maandag 4 mei mag ik weer voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC in Rotterdam, zodra ik de uitslagen heb zal ik het jullie laten weten ...
Groeten, Cees

woensdag 8 april 2009

Lekkage ...

Momenteel zit ik met drie emmers in de kamer vanwege een flinke lekkage. Afgelopen week is een groot schuin dakraam achter in de woonkamer vervangen en dat is niet afgemaakt omdat de timmerman van de ladder is gevallen. Resultaat: een flinke schaafwond en een verzwikte enkel. Gelukkig kon de glaszetter zijn werk nog doen, maar het geheel is nog verre van waterdicht. Nou maar hopen dat het de komende dagen niet al te hard gaat regenen.
Inmiddels ben ik verder aan het revalideren hier in Arkendonk. Willemsen Sport was toch niet wat ik zocht en na wat omzwervingen kwam ik in Arkendonk terecht waar ik uitstekend word begeleid. Ook ben ik niet meer afhankelijk qua vervoer. Tweemaal per week ga ik met mijn handdoekje onder de arm gewoon lopend naar de fysiopraktijk.
Het artikel in het AD zorgt nog steeds voor reacties. In ieder geval gaan we er op school ook iets mee doen (Punt = de Avans-hogeschoolkrant); ik laat het jullie wel weten. De verbouwing van de badkamer ligt ter goedkeuring bij de gemeente en vandaag kreeg ik groen licht voor de aanschaf van spraakherkenningssoftware voor mijn PC. Hoef ik niet meer te typen ... weer een frustratie minder. Tot blogs en groeten, Cees

zondag 22 maart 2009

Afscheid van een oude liefde ...


Dit weekend waarbij het lenteweer zorgde voor de welbekende motorkriebels, de machine uit de schuur laten duwen door Wolfert, hem flink laten poetsen, starten en lopen ... om vervolgens een mooie toerrit te maken. Helaas, dat laatste zit er niet meer in, dus hebben we 'm maar op marktplaats gezet. Hij is nog niet verkocht, dus als jullie iemand weten ... trouwens het CBR heeft m'n rijbewijzen deze week ook nog ingetrokken. Ondanks dat houden we de moed er in en probeer ik, als het even kan, te genieten van het heerlijke lentezonnetje, groeten Cees.

woensdag 18 maart 2009

Leuke reacties ...

De belevenissen gisteren met de journaliste en de fotograaf van het Algemeen Dagblad, resulteerde in een bijna hele pagina in het AD van vandaag met een grote kleurenfoto. Ik vond de manier waarop ze mijn verhaal had samengevat, heel sterk. Weliswaar indringend, maar precies to-the-point. Als jullie het digitaal willen nalezen kan dat via deze link: http://www.ad.nl/binnenland/3082072/Site_biedt_laatste_strohalm.html

Het leverde ook veel leuke reacties op. Ik wist niet dat er zoveel mensen het AD hebben. Ik word door sommige van jullie nu bestempeld als BN'er ... hahaha
Mijn moeder werd uit haar bed gebeld door familie en vrienden die boven de rivieren wonen, collega's reageerden en zelf vond ik het een mooie foto, passend bij het verhaal. Een verhaal waarin ik mijn gevoelens een beetje weergeef en wat wellicht voor sommige mensen heftig is, maar wat wel de waarheid is. Al met al weer een leuk avontuur ...

Dank voor al jullie reacties, groeten, Cees

dinsdag 17 maart 2009

Bijzondere dag ...

Vandaag was in meerdere opzichten bijzonder. Allereerst omdat wij 31 jaar geleden elkaar eeuwige trouw beloofden, in voor- en tegenspoed. Nou, daar weten we inmiddels wel van mee te praten. De nadruk blijft gelukkig wel op voorspoed! Ten tweede omdat ik vandaag ben geintervieuwd door een journaliste van het Algemeen Dagblad over mijn weg vinden in onderzoekskankerland n.a.v. van een nieuw gelanceerde website deze week http://www.kankeronderzoek.info/ (het was zelfs op het acht-uur-journaal). Een fotograaf kwam
's-avonds nog speciaal langs voor een portretje (lang-leve het digitale tijdperk, volgens mij maakte hij er wel een stuk of zeventig), om dat samen met een verhaal over mij morgen te publiceren in het AD. En last-but-not-least kreeg ik van Mirelle en Alex een echte rare single malt whishy: een BenRiach, Chateau D’Yquem Sauternes casks finish, single barrel en cask strength (http://home.kpn.nl/leona001/benriach.htm) ... wat wil een mens nog meer. Groeten, Cees

dinsdag 17 februari 2009

Nederland-regeltjesland ...

Mentaal zit ik nu, zoals ik het zelf noem, in fase vier. Na een periode van overleven, revalideren en hopen dat het beter wordt, komt de fase waarin je moet concluderen en accepteren dat dit het nu is. En als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke periode. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd. Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is, behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld, maar helaas had niemand dit kunnen voorzien en kan ook niemand daar verder iets aan doen. Iets anders waar ik ook steeds meer mee te maken krijg, is Nederland-regeltjesland. Het is ongelooflijk waar ik zoal tegenaan loop. Problemen met CZ, de AWBZ, het CAK, de WMO, het UWV, Thebe noem maar op. En dan nog soms de manier waarop ik tewoord gestaan word, soms bij de konijnen af. Omdat ik toevallig ziek of gehandicapt ben denken sommige 'hulpverleners' dat ik niet meer zelfstandig kan denken en doen net of ik een of andere randdebiel ben. Ik ga voortaan maar de gesprekken opnemen, kan ik er misschien nog iets mee doen. Zo dat lucht weer lekker op ... Werken gaat heel goed; ik ben er even uit en de collega's zijn heel aardig voor me. Ik ga wellicht proberen de werktijd wat uit te breiden. Ook het sporten bij Willemsen hier in Oosterhout gaat goed. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

zondag 8 februari 2009

Nieuwe fase ...

Morgen begint weer een nieuwe fase. Het revalidatieprogramma in Breda is ten einde, na een periode van ruim 10 maanden. Ik ga verder hier in Oosterhout bij Willemsen Sport. Ik weet dat ik moet blijven bewegen, dat is de enige manier om de polyneuropathie de baas te blijven. Als ik dat niet doe, lig ik binnen de kortste keren weer in een (ziekenhuis)bed en daar heb ik voorlopig echt geen zin meer in. Inmiddels zitten we midden in de verbouwplannen van de badkamer. Spulletjes uitzoeken, offertes laten maken, afspraken met de aannemer, afstemmen van de data, etc. Op zich wel weer leuk, zeker als dit soort investeringen ten goede komen aan het huis. Gelukkig zijn er veel mensen die ons hierbij helpen, niet in de laatste plaats om mij hier en daar naar toe te brengen. Wordt vervolgd ...

woensdag 28 januari 2009

Onrecht ...

Vandaag heb ik voor het eerst in mijn leven in het bijzijn van andere mensen, gevloekt. Ik was zo boos, dat willen jullie niet weten. Ik kreeg gisteren een faktuur betreffende mijn rolstoel en badplank die ik huur van de thuiszorg, of hoe dat dan mag heten tegenwoordig. Volgens de informatie die wij hadden bedroeg die huur een paar tientjes per maand. Volgens de faktuur was dat echter bijna 80 euro per 4 weken. Daarbij was dit een faktuur over de periode half november/ december 2008. Om dit wat te verduidelijken: ik heb vandaag een badplank gekocht via internet voor 25 euro, hetzelfde bedrag wat ik aan huur moet betalen voor een maand. Wat is dit voor systeem? Jullie begrijpen wel dat ik meteen de spullen heb terug gebracht naar die club en dat ik min- of meer ben ontploft voor die balie. Als pleister op de wonde kreeg ik van van Elien een zeldzame fles single malt. Dat maakt gelukkig weer heel veel goed!

maandag 26 januari 2009

Humor ...

Beste mensen,

Als reactie op mijn vorig blog-bericht zijn er mensen die mij financieel willen ondersteunen met het realiseren van een inloopdouche. Het idee van het opzetten van een stichting was echter bedoeld als een geintje ... gelukkig heb ik ondanks de kredietcrisis, nog wel wat achter de hand. Wat ik ermee probeer te zeggen is dat we met z'n allen ons hele leven krom betalen aan allerlei belastingen, premies, verzekeringen, pensioenen en noem maar op, en als we dan iets nodig hebben als gevolg van een ziekte waar we in mijn geval niet om hebben gevraagd en niets aan kunnen doen, er nergens een potje is waaruit dat betaald kan worden. Zelfs de rolstoel is gezien ons inkomen nog rekening man! Maar even goed bedankt voor jullie geweldige ideeen, tips en hersenspinsels.

maandag 19 januari 2009

Periodiek onderzoek ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus geweest. Het fileleed en een overvolle parkeergarage hadden ook zo z’n voordelen. Het was zo rustig op de afdeling dat ik nergens hoefde te wachten en kon na het bloedprikken meteen naar de spreekkamer van m’n prof.
Belangrijkst gespreksonderwerp was toch wel de handicap die ik heb overgehouden aan de behandeling met Velcade. Naast alle praktische problemen die het gemis van gevoelszenuwen met zich meebrengt, is het vooral ook wat het psychisch met je doet en de afhankelijkheid die ik nu heb omdat ik in feite bijna niets meer kan zonder hulp. In het bijzonder zelf niet meer kunnen autorijden is iets wat nog veel moeite kost te accepteren. Dan heb ik het nog niet over alle echte ‘leuke’ dingen zoals muziek maken, motorrijden, skiën, zwemmen in de zee, schaatsen etc. Maar het goede nieuws is toch dat al mijn waarden in het bloed uitstekend waren en ik weer pas over drie maanden hoef terug te komen. Eind deze maand gaat de therapie in het revalidatiecentrum in Breda stoppen en moet ik iets gaan zoeken in Oosterhout. Gelukkig zijn er instanties zoals OIB en MEE die daarbij helpen en adviseren. Een ander avontuur wat er aan staat te komen is de aanpassing van de badkamer. Omdat ik vanuit de WMO slechts een klein deel krijg vergoed, moet ik nog een paar sponsors zien te vinden. Wat dachten jullie van de stichting: ‘Gun Cees z’n inloopdouche’? Ideeën, suggesties en tips zijn van harte welkom. Wellicht zijn jullie nu weer een beetje op de hoogte. Heel veel groeten!

zaterdag 3 januari 2009

Het nieuwe jaar ...

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor mij een begin met gemengde gevoelens, zorgen over de toekomst, maar vooral het besef dat ik verder moet met een behoorlijke beperking. De therapie gaat eind van deze maand stoppen omdat er geen progressie meer in zit. Dan wordt je even met je neus op de feiten gedrukt. Natuurlijk moet ik kijken naar de dingen die ik (weer) wel kan, maar dat is voor een gezond mens gemakkelijker gezegd dan voor mij. We gaan maar proberen er de juiste draai aan te geven. Ik wens jullie in ieder geval al het goede toe voor dit nieuwe jaar.