Google+ Badge

woensdag 30 januari 2008

Snel een berichtje

Papa ligt sinds vandaag eindelijk op hematologie, na 2 weken een bed vrij maar de ruimte is daar beperkt. Hij ligt met 2 anderen op de kamer en mag maar 2 mensen tegelijk op bezoek ontvangen en er zijn strenge hygienische maatregelen. Het gaat ietsje beter met hem maar de longontsteking is nog steeds aanwezig. Iedere dag wordt hij gerontgend en ze houden hem nu scherp in de gaten. Er zijn van allerlei specialisten bij geroepen, van neuroloog, internist cardioloog en hematoloog :) ze doen hun best in elk geval. Gister heeft hij weer een bloedtransfusie gehad dus hopelijk knapt hij daar ook weer wat van op. Voorlopig zal hij nog in het ziekenhuis verblijven, in elk geval is hij ontzettend blij met al jullie lieve kaartjes en berichtjes dat doet enorm goed! Alvast heel erg bedankt. Zijn nieuwe adres is Afdeling Hematologie 5 Zuid, mochten jullie op bezoek willen meld dit dan eerst even bij mama Elien zodat het een beetje verdeeld kan worden.
Lieve groetjes van ons allen!

woensdag 23 januari 2008

toch weer koorts

Nadat het de laatste 2 dagen ietsje beter was gegaan had papa vandaag toch weer een dipje. De koorts begon weer te stijgen vandaag en zat weer op 39,9. Snel weer breedwerkende antibiotica erbij, opnieuw kweken afgenomen en gerontgend, en hopen maar dat de ab. alles weer wat naar beneden haalt. Al met al voelde hij zich naast dodelijk vermoeid en benauwd toch weer erg beroerd. Gelukkig wordt zijn kamer al wat opgefleurd door allerlei lieve kaartjes waar we erg dankbaar voor zijn. Hopelijk morgen weer een betere dag, ik houd jullie op de hoogte!

maandag 21 januari 2008

ietsje beter, nog altijd in het Erasmus

Het weekeinde fijn in rotterdam door gebracht met zijn allen en dus veel bij hem kunnen zijn. Ondanks dat hij vaak gewoon met zijn ogen dicht ligt of soms wat onrustig hazenslaapjes heeft is het toch fijn om veel tijd te kunnen doorbrengen met zijn vijven. Het geluk is dat hij nog alleen op de kamer ligt waardoor dit ook mogelijk is en we niet aan spreekuren gebonden zijn. Gelukkig mocht de sondevoeding er van het weekeinde uit en ondanks dat het eten hem voor geen meter smaakt probeert hij toch zijn best te doen om wat te eten. Wel nog afhankelijk van de zuurstof en af en toe flink benauwd maar daar krijgt hij ook de nodige medicatie voor. Vanwege alle medicatie en omdat zijn nieren ook een enorme opdonder hadden gekregen werd er flink gespoeld met infuus waardoor hij van het weekeinde toch last kreeg van gezwollen handen en voeten. Vandaag hebben ze hem toch maar een vochtafdrijvend middel en is hij zo weer 4 liter kwijtgeraakt :) De moeite dus. We hopen dat hij toch snel steeds een beetje opknapt en hopelijk weer lekker mee naar huis mag. Papa zelf hellemaal (heeft een vreselijke hekel aan ziekenhuizen) en knokt hard om snel weer thuis te kunnen zijn. Hij vind het enorm leuk om middels een kaartje of dergelijke wat te horen van jullie dus als je wild... Alvast super bedankt voor al jullie belangstelling en steun!

vrijdag 18 januari 2008

nog altijd in het ziekenhuis

Hier nog even snel een berichtje voordat wolfert en ik( dochter Mirel) ook naar Rotterdam vertrekken voor het weekend en ik dus helaas geen berichtje meer kan plaatsen. Papa ligt nog steeds aan de zuurstof erg benauwd en kortademig. Weer geen rustige nacht gehad en verloor vanochtend even zijn bewustzijn nadat hij voor het eerst even op de rand van het bed had mogen zitten. De zusters zijn nog altijd erg lief en begaan met papa en houden alles goed in de gaten. Ze hebben meteen een e.c.g gemaakt en voor de zoveelste keer weer rontgenfoto's. De koorts is gelukkig wel weer wat gezakt dus ik hoop dat hij zich ietsje beter voeld als wij hem straks weer zien. Gister was hij zo moe en kortademig dat ik en wolfert ook niet langs zijn geweest om hem maar zoveel mogelijk rust te geven. Ik hoop snel weer wat vrolijker nieuws te kunnen typen en alvast hartelijk dank voor al jullie lieve reacties en telefoontjes!

woensdag 16 januari 2008

opgenomen in het ziekenhuis

Papa ligt sinds maandag avond na zijn derde velcade kuur in het ziekenhuis in Rotterdam.
Om iedereen toch een beetje op de hoogte te houden plaats ik (dochter) even een berichtje op zijn blog. Maandag begon na de Velcade de bijwerkingen flink door te zetten waaronder enorme misselijkheid waardoor bij elke beweging er van alles weer uitkwam en koorts. Papa voelde zich steeds beroerder waardoor we om half negen naar de spoedeisende hulp zijn gereden. Om half tien zaten we uiteindelijk binnen en voordat er eerste hulp is geboden en van alles is onderzocht ben je zo een paar uur verder. Gelukkig lag hij snel aan het infuus en kreeg iets tegen de misselijkheid wat niet echt wilde helpen en breedwerkende antibiotica maar de koorts bleef helaas stijgen en papa werd opgenomen. Het volgende probleem diende zich aan want wegens enorme drukte lag het ziekehuis vol en na uren rondbellen had de internist uiteindelijk een bed weten te regelen op afdeling Neurologie en vrouwenziektes. Zo doende reden wij uiteindelijk om 3 uur snachts met papa daar de afdeling op, waar hij werd opgevangen door hele lieve zusters. Die wel eens blij zijn met een man die wel bij zijn verstand is :) Helaas mag dat niet bijdragen aan een snel herstel. Mama Elien slaapt bij Celine in Rotterdam die vlakbij het ziekenhuis woont dus is gelukkig veel bij hem. De misselijkheid is vandaag een beetje onder controle en de koorts is wat gezakt alleen daarbij is hij een longontsteking aan het ontwikkelen waardoor hij erg kortademig is dus ligt nu ook aan de zuurstof. Ze zijn nog hard bezig met onderzoek waar dit nu precies vandaan komt maar dat is nog niet allemaal bekend. Hij knokt hard maar alles kost gewoon enorm veel energie. Meer dan er voor hem zijn en bidden kunnen we op dit moment niet doen maar ik denk dat hij het erg fijn zou vinden om een kaartje te krijgen. Hij ligt op afdeling 4 Neurologie, kamernummer 410 in het Erasmus Ziekenhuis, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam.
Alvast hartelijk dank !

zondag 13 januari 2008

En het blijft werken ...

Vanochtend ging ik tijdens het scheren bijna van de wereld na een wat onrustige nacht. Wat bleek: ik had voor mijn doen een zeer lage bloeddruk. Je snapt niet dat ik vandaag nog zoveel last heb van de bijwerkingen terwijl ik afgelopen donderdag de shot heb gehad. Ben echt dodelijk vermoeid. Eigenlijk had ik vandaag moeten optreden met Matter of Touch; moet er niet aan denken, ik kan alleen nog maar door het huis schuifelen. Ben benieuwd hoe ik morgen ga reageren.

zaterdag 12 januari 2008

De Velcade werkt wel ...

Dacht ik gisteren nog dat ik moest bijkomen van de spanningen en de bijwerkingen van de Dexa, vandaag loop of liever gezegd lig ik aardig in het spoor van de bijwerkingen van de Velcade. Ik zie het maar positief: het werkt! Maar, tjonge, wat sloopt dat spul je. Ben vanmiddag even een boodschapje gaan doen op het plein en had vervolgens een uur nodig om bij te komen. Alles gaat traag, alles doet zeer dus het is duidelijk geen limonade wat ze erin stoppen. Wellicht went het lichaam de komende weken. In ieder geval begrijp ik nu waarom ze na 2 weken een week rust hebben ingebouwd in de cyclus.

vrijdag 11 januari 2008

Dagje bijkomen ...

Vandaag een dagje rust; na een wat onrustige nacht met vreemde dromen zijn we de dag heel rustig begonnen. Eerst nog even mijn bloedsuikerwaarde geprikt en die stond op 10,1. Dat is dus een hele verbetering t.o.v. de 25 gisterenmiddag in het EMC. Het is ook een hele opluchting dat ik de Dexamethason niet meer hoef te slikken. Ik merk wel dat mijn HB aan de lage kant is, maar misschien word het lome gevoel ook wel veroorzaakt door een stuk spanning wat nu van me afgevallen is. Dank voor jullie reacties en een fijn weekend!

donderdag 10 januari 2008

Het besluit is genomen ...

Vanmiddag naar het EMC voor de tweede gift Velcade. Van te voren hadden we de dagafdeling al over mijn hoge bloedsuiker ingelicht. Daar aangekomen werd natuurlijk ook weer geprikt en bleek dat ik nog steeds een suiker had van 25. In overleg met de dienstdoende arts hebben we besloten even op mijn prof te wachten die in vergadering zat. Dat even werd anderhalf uur, maar was zeker de moeite waard. Hij stond volledig open voor mijn argumenten n.a.v. van mijn ervaringen en besloot meteen het gebruik van de Dexamethason stop te zetten. Hij had zelfs een medische verklaring voor het feit dat ik extreem reageer en ik ben ook niet de enige. Dus daar waren we het snel over eens, vervolgens het infuusje erin en in de file terug naar Oosterhout met m'n opnamekoffertje weer achter in de auto. Nu op naar maandag en ondertussen blijven prikken op mijn bloedsuikerwaarden om te zien of die nu naar beneden gaan.

woensdag 9 januari 2008

Sweeter than sweet ...

Inmiddels is er contact geweest met een arts van het EMC betreffende mijn suikerprobleem. Die wilde dat ik acuut naar Rotterdam kwam en me moest voorbereiden op een opname. Ik heb toch maar fijntjes verteld dat ik dat absoluut niet van plan was. Zij heeft vervolgens met mijn huisarts gesproken en die heeft er voor gezorgd dat ik nu 10 eenheden insuline heb gespoten om de bloedsuiker wat sneller naar beneden te krijgen. Morgen zien we wel verder. De kans zit er dik in dat ze me alsnog willen opnemen, dus dat wordt nog een robbertje vechten. Waar ik dus nu zeker van ben, ook naar aanleiding van de ervaringen van 3,5 jaar geleden (een diabetes coma met een bloedsuiker van 92,8) is dat ik absoluut niet tegen Dexamethason kan. Daar zullen we het morgen ook nog wel over hebben ... wordt vervolgd!

The day after ...

Gisteren (8 januari) begonnen met alle overige medicijnen, inclusief de Dexamethason. Van bijwerkingen van de Velcade heb ik vooralsnog geen last. De napijn als gevolg van de beenmergpunctie is reuze meegevallen en heb ook geen problemen met de 3 verschillende antibiotica's. Wat ik wel na een paar uur merkte was het effect van de Dexamethason. Om een uur of 4 's-middags begon ik even flink te flipperen, zoals ze dat in het EMC noemen. Dus maar eens geprikt op suiker. Helaas gaf de meter na een aantal pogingen error aan. Vandaag kwamen erachter wat de oorzaak was. Bij de huisarts een nieuwe meter gehaald en die gaf 32,3 aan. Gisteren was die waarde dus boven de 33 en dat kan zo'n apparaatje niet meten (met andere woorden: na een pil Dexamethason schiet mijn bloedsuiker naar 40). Op dit moment zijn we in overleg wat we hier aan moeten doen.
Heb wel in tegenstelling tot 3,5 jaar geleden, goed geslapen (na een goed glas single malt). Morgen moet ik om 13.30 uur in het EMC zijn voor mijn tweede infuus met Velcade. Een goede vriend rijdt mij terug op voorwaarde dat we met m'n Lexus gaan, die kans wilde hij zijn neus niet voorbij laten gaan, haha!

maandag 7 januari 2008

We hebben het overleefd ...

We hebben het overleefd. Vanochtend liep om 6 uur de wekker af en om 5 voor 7 zaten we in de auto richting EMC. Op de rontgen gingen er in rap tempo 23 foto's doorheen en een half uurtje later kon ik bloed laten prikken. Ik was als eerste aan de beurt voor het gesprek met m'n prof. Samen met Elien en Celine hebben we weer het hemd van zijn lijf gevraagd. We hebben dan toch besloten de behandeling te starten met Velcade. Wat dat precies is leg ik hier verderop uit (voor diegenen die dat interessant vinden). De gevreesde beenmergpunctie deed m'n prof persoonlijk en ik moet toegeven, hij heeft de afgelopen tijd geoefend. Daarna hadden we een heel goed gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige die ons allerlei zaken uitlegde, waar we vragen konden stellen en die ons voorzag van leesvoer. Ten opzichte van 3,5 jaar geleden echt goed geregeld, chapeau. Vervolgens naar de dagbehandeling waar ik mijn eerste infuus met Velcade kreeg toegediend. Naast dit infuus welke ik twee maal per week moet halen in het EMC (na twee weken, een week rust) gedurende ongeveer 24 weken, moet ik natuurlijk weer een hele batterij pillen slikken, vooral antibiotica, maar ook de gevreesde Dexamethason. Het was weer een heftig dagje ...

Wat is Velcade?

Velcade is het eerste geneesmiddel van een nieuw type, de zogenaamde proteasoomremmers. Deze middelen werken op een andere manier dan de andere geneesmiddelen tegen kanker. Velcade behoort tot de groep van cytotoxische geneesmiddelen. Deze middelen worden gebruikt om kankercellen te doden. In de cellen zitten proteasomen, die bepaalde eiwitten afbreken die moeten zorgen dat een cel goed werkt. Velcade remt die afbraak.

En nou maar hopen dat het bij mij ook werkt ...

zaterdag 5 januari 2008

Ik was er al bang voor ...

Waar ik al bang voor was, werd vandaag (27 december 2007) bevestigd in het EMC. Ik ben weer helemaal 'Kahler patient'. Het grootste probleem is ook nog eens dat ik (we) zelf de keuze moet maken, welke behandeling ik ga krijgen.
Aan de ene kant kies je instinctief voor de optimale behandeling, maar als je goed nadenkt over de impact, de belasting en de bijwerkingen, dan krab je je toch nog eens even op het achterhoofd.
We hebben tot 7 januari de tijd om er over na te denken. Op die dag moet ik mij om 8 uur
's-ochtends melden in het EMC voor een skeletonderzoek, bloedonderzoek, een beenmergpunctie met een chromosomenonderzoek en m'n pot met 24-uurs urine onder de arm, kortom het hele circus gaat weer beginnen.
Als ik kies voor de intensieve behandeling betekent dat, dat ik 2 tot 3 maal per week naar het EMC moet voor een infuus, gedurende maximaal 24 weken.
Na elk blok van twee weken zit dan een rustperiode van een week.
Dat betekent nog al wat; hoe ga ik dat combineren met het gezin, mijn werk etc. en kan ik het wel, zowel mentaal als fysiek opbrengen?
Vragen die ons de komende tijd zullen bezig houden.

Lang hoefde ik niet te wachten .... helaas

Woensdag 19 december 2007 voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Het lab liet lang op zich wachten en met alleen de uitslag van het HB op zak, wat significant was gezakt ten opzichte van de laatste keer, gingen we ongerust naar huis. En die ongerustheid bleek niet ongegrond, want vanochtend werd ik gebeld door mijn prof met het verzoek direct na de Kerstdagen terug te komen. Mijn IgA was in een paar maanden tijd van 10 toegenomen tot 39 en dat is ook nog eens boven de Kahler stadium I "norm". Met andere woorden: de Kahler is weer aktief en ik moet weer zo snel mogelijk worden behandeld. Dat behandelplan gaan we donderdag 27 december a.s. met de prof bespreken.
Tot die tijd moeten we met dit gegeven om proberen te gaan. Een beroerd moment zo vlak voor Kerst, maar het is niet anders. Ik probeer me (weer) mentaal voor te bereiden om het gevecht weer aan te gaan.

Ik wens jullie toch fijne feestdagen en een goed, gelukkig maar vooral gezond 2008!