Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
vrijdag 11 februari 2011
Schot in de zaak ...
Jawel, er zit schot in de zaak rond de financiele problemen. Het UWV snapt inmiddels dat ik per 1 januari jl. een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering moet krijgen en heeft het ook netjes aangepast en nabetaald. Het ABP heeft toegezegd een onderzoek te starten waarom ze opeens 9000 euro van me terug willen hebben, maar hebben de maandelijkse betaling weer hervat. Ook van Avans hogeschool heb ik mijn eerste salaris gekregen (of heb ik het nou verdiend?) en dat mag dan meteen worden verdisconteerd met mijn uitkering. Van Loyalis beur ik ook nog een beetje en dus alles bij elkaar opgeteld kan ik aan alle financiele maandelijkse verplichtingen voldoen. Een pak van m'n hart. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties plaatsen (Atom)
1 reacties:
Ha die Cees
Ja de instanties !
Gelukkig kun je als burger tegenwoordig veel beter je stem alten horen.
Dat is soms hard nodig.
Alle briefwerk dat hier de deur uitgaat wordt begeleid met een e-mail en scan van betreffend document.
groeten van Jan
Een reactie plaatsen