Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
woensdag 24 augustus 2011
Vakantie is weer voorbij ...
De vakantie is weer voorbij en het 'gewone' leventje is weer begonnen. Ondanks het weer hebben we toch lekker genoten in Zeeland. Ik heb dit jaar mijn doel om in de zee te 'zwemmen' helaas niet gehaald. Enerzijds lag dat aan het weer, anderzijds aan het strand in Zoutelande, of beter gezegd het gebrek eraan. Een groot gedeelte van het strand was door de zee weggeslagen. Hopelijk spuiten ze het komenmde winter op. Wel heb ik veel in mijn scootmobiel kunnen rijden en in de Catkat (zie foto) over het strand gescheurd. Een ideaal ding voor mensen die normaal gesproken niet naar de vloedlijn kunnen lopen. Een ander bijzonder moment was de ontmoeting met Monica en haar gezin, een lotgenoot of zoals zij mij betiteld een kahlerbuddy (zie haar website: www.hvstraten.nl). Ik heb dan wel polyneuropathie opgelopen tijdens mijn behandeling, maar de kahler staat wel stil. Bij haar is de kahler helaas weer terug na een autologe en allogene stamceltransplantatie. Ze zit nu aan de Velcade en ik hoop vurig voor haar dat het aanslaat. Aan haar karakter zal het niet liggen: chapeau! Morgen begin ik weer op school, op zoek naar een nieuwe 'buddy', want mijn vorige steun- en toeverlaat Theo, is met pensioen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties plaatsen (Atom)
1 reacties:
Prachtfoto !
Spijtig dat ik niet een paar dagen eerder in Zoutelande logeerde. Was er voor het Nazomerfestival. Dan had ik jullie ook eens kunnen ontmoeten ;-) (Kreeg verleden jaar 2e autologe, 1e was in nov 2004) Nu voorlopig geen onderhoudsbehandeling maar wel nog spoor van paraproteïne in het bloed. Spijtig genoeg nu Zona (gordelroos) aan mijn hoofd maar dat passeert ook wel. Hou je taai Cees ! (Ik wil nog wel terug naar de kust in Zeeland, die is zo mooi !)
Een reactie plaatsen