Google+ Badge

donderdag 14 april 2016

Hematon magazine ...

Gisteren ontving ik per post het Hematon magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. Ook dit kwartaal weer goed gevuld met interessante artikelen. Ook eens uitgebreid aandacht voor de polyneuropathie. Overigens zou ik tekenen voor de situatie van Petra (de dame in kwestie in dit interview). Ik zie haar op de foto een kop en schotel vasthouden. Ik zou willen dat ik dat nog kon. Mijn polyneuropathie is van dien aard dat mijn gehele perifere zenuwstelsel vanaf mijn hals volledig is verwoest, zowel sensorisch als motorisch. Daardoor zit ik in een rolstoel die ik bij gebrek aan handfunctie niet zelf kan rollen. Ik vraag mij wel eens af of en zo ja, hoeveel patiënten dezelfde symptomen hebben in deze heftige mate. Verder bevalt 'mijn leven zonder lenalidomide' uitstekend en zeker met het betere weer hier in het zuiden voel me steeds lekkerder. Groeten, Cees

3 opmerkingen:

Marjolein Koning zei

Ha Cees, wow 67.000 lezers, geweldig! Je bent wereldberoemd in heel Nederland!

marja van der sande zei

Moedig hoor met zoveel klachten. Ik heb de ziekte sinds een jaar en kreeg heftige epileptische aanvallen na het gebruik van bortezomib. Heb alleen last van tintelingen in de tenen, dus dat valt mee als ik jou toestand zie.Een maand geleden de stamceltransplantatie gehad, nu maar afwachten of het aangeslagen is.

jaynewberg zei

Hoi Cees, weet nu uit eigen ervaring hoe neuropatie voelt, veel geluk en sterkte ook voor Elien>> Jan Bergmans