Griep ... griep ... en nog eens griep

Op Wolfert's 17e verjaardag, 5 november jl. kreeg ik 's-avonds de griep. Kan gebeuren in deze tijd van het jaar. Echter zondag was ik zo ziek dat de arts van de huisartsenpost tot 2 maal toe aan mijn bed verscheen. Ik werd volgestopt met (zet)pillen, werd 's-woensdags thuis bloed geprikt en begon vrijdag weer wat op te knappen. Maar twee dagen later kwam het in alle hevigheid weer terug. Sinds mijn Velcade-avontuur begin 2008, ben ik niet meer zo ziek geweest. Weer een huisarts, weer meer pillen (antibiotica) en ook werd maar even vastgesteld dat ik diabeet ben. Vooralsnog proberen we dat te behandelen met pillen, maar volgende week gaan ze kijken wat de beste behandeling is. Zijn we weer even bijgepraat. Groeten, Cees

Weekendje Monschau en periodieke controle ...

Vorige week zijn we een heerlijk weekendje naar Monschau geweest. Goed hotel, lekker eten en drinken, maar vooral een schitterende omgeving. Het bezoek aan voormalig kamp Vogelsang was ook zeer indrukwekkend. Op dezelfde grond staan als waar Hitler ooit heeft gelopen, geeft een bijzonder gevoel.
Afgelopen woensdag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. De bloeduitslagen waren weer uitstekend, maar ik baalde wel een beetje van alle antwoorden, of beter gezegd: het gebrek daaraan, die ik kreeg op al onze vragen. Steeds weer moet ik concluderen aan het eind van het gesprek: ze weten het niet. De onderzoeken in Amerika lopen nog en verder blijft het afwachten. Met nog een aanrijdinkje in die oh zo vervelende parkeergarage, gingen we een beetje teleurgesteld naar huis. Pluspunt: voor het eerst in ruim 6 jaar hoef ik pas over een half jaar terug te komen. Groeten, Cees

Twee vijven motte vieren ...

Onder dit motto heb ik gisteren mijn 55ste verjaardag gevierd. Ook zo'n beetje dat ik zes jaar geleden mijn stamceltransplantatie heb ondergaan. 's-Middags wat visite in de tuin met 23 graden en 's-avonds met alle kinderen en aanhang heerlijk uit eten geweest in de Chassehof in Breda. Je kan je er niet alleen helemaal ongans eten, het is ook een heel gezellige tent met heel vriendelijk personeel. Naast alle kado's die ik al had gehad kregen Elien en ik die avond nog een heel bijzonder geschenk, maar dat maak ik op dit moment nog niet openbaar. Dat blijft dus voor een aantal van jullie nog even spannend. Wordt vervolgd ...
Groeten, Cees

Rondje toeren ...

Gisteren mijn eerste toertocht gereden met de scootmobiel. Op uitnodiging van de club 'Oosterhout in Beweging' is door stichting de Vrijheid uit Geertruidenberg een mooie tocht georganiseerd door de bossen rond Oosterhout. Het weer zat niet mee, maar we hebben het toch redelijk droog gehouden. In het begin moest ik wel wennen om met zo'n 15 'scootmobiellotgenoten' door de stad te rijden. Eenmaal in de bossen en na de koffiestop, werd dat gevoel minder. Voorafgaand moest er nog een foto worden gemaakt voor BNDeStem en tot mijn verbazing sta ik vandaag in de krant. Het artikel is ook digitaal te lezen via deze link. Binnenkort is er weer een toertocht en als het weer mee zit ga ik wellicht weer mee. Groeten, Cees

Zomer in Zeeland ...

De afgelopen weken weer bijzonder genoten van onze vakantie in Zeeland. Het weer viel alleszins mee, bovendien hoeft het van mij geen 38 graden te zijn. En wat betreft de toegankelijkheid van de stranden voor rolstoelgebruikers zoals ik, is er flink aan de weg getimmerd door die Zeeuwen. Vooral aan Zoutelande kunnen ze een puntje zuigen. Een nieuwe en fraaie opgang vanuit het midden van het dorp voor rolstoelen en scootmobielen, leidt je zo naar het strand. Of met de auto voorbij hotel “De tien torens” naar het gebouw van de strandwacht. Ze beschikken daar tevens over een off road rolstoel (zie foto) welke je kunt bespreken. Er staat er overigens ook een bij Oostkapelle. Bij Dishoek hebben ze de beschikking over een strandtaxi. Zoutelande beschikt ook nog over 5 strandhuisjes voor mindervaliden welke je kunt huren en goed bereikbaar zijn d.m.v. extra brede planken. Wat ook heel leuk is: de nieuwe asfaltdijk tussen Westkapelle en Domburg. Jammer alleen dat de overgang van het asfalt naar het zandstrand nog heel vervelend is. Dus Zoutelande was voor mij veruit favoriet, mede dankzij de aardige en behulpzame mensen van de strandwacht. Het verblijf in het fraaie, aangepaste appartement op recreatieboerderij “t Munnikenhof” en de gastvrijheid van Anton en Francien was weer bijzonder. Met lekker eten en drinken (ik mag natuurlijk geen reclame maken, maar één restaurant wil ik toch wel aanbevelen, namelijk “De Peperboom” in Veere), maakte deze vakantie weer helemaal geweldig. Groeten, Cees

Bijzonder ...

Afgelopen vrijdag heb ik mijn bijdrage mogen leveren aan de medische wetenschap. Na een mailtje van mijn prof uit het EMC met de vraag of ik nog wat buizen bloed wilde afstaan voor verder genetisch onderzoek, heb ik daar natuurlijk gehoor aan gegeven. Ze schijnen aan de vooravond te staan van een baanbrekend onderzoek naar de link tussen polyneuropathie als gevolg van een behandeling met Velcade, en het stilstaan van de ziekte van Kahler. Ik ben 1 van de 10 die daar mondiaal thans op word onderzocht. Dat geeft wel een bijzonder gevoel. Het onderzoek vindt plaats in Amerika en duurt 3 maanden. Wanneer ik meer nieuws heb laat ik het jullie weten. Eerst gaan we van onze welverdiende vakantie genieten in Zeeland. Groeten, Cees

Triest bericht ...

Triest nieuws hoort nu eenmaal ook bij het leven; gisterenochtend is mijn moeder overleden op 89-jarige leeftijd. Dat betekent dat ik nu wees ben. Ik ga de komende dagen maar aan dat idee wennen. Zaterdag a.s. is haar uitvaartdienst en haar begrafenis. We zullen haar op een mooie en waardige wijze uitgeleide doen.
Groeten, Cees

Drie maal goed nieuws ...

Afgelopen week is Wolfert geslaagd voor zijn middelbare schooldiploma. Hij gaat na de vakantie naar het Cingelcollege in Breda.
Ander mooi nieuws is dat Mirelle genomineerd is als beste paraveterinair dierenartsassistente van het jaar. Ze behoort nu tot een selectie van tien overgebleven kandidaten van Nederland. Er staat een prachtig interview met haar op www.rhp.nu en er kan tevens op haar worden gestemd.
Gisteren mocht ik voor mijn periodieke controle weer naar het EMC. Alle uitslagen waren weer prima en we stonden snel weer buiten. Samen met Celine hebben we vervolgens heerlijk in het zonnetje geluncht aan de Maasboulevaar.
Groeten, Cees

Onze website en andere dingen ...

Het is niet te geloven maar de KPN is zo vriendelijk geweest om ongevraagd onze website te verwijderen en het daaraan gekoppelde emailadres.
Inmiddels is de domeinnaam “losgeweekt” en verplaatst naar een andere (niet KPN) DNS-server. Dat heeft vandaag geresulteerd in het heugelijke feit dat www.cees-elien.net weer in de lucht is … hoera !!! Ook kunnen jullie ons weer bereiken via ons vertrouwde emailadres: info@cees-elien.net
Al met al heeft dat geneuzel toch zo'n week of vier geduurd.
Een nieuw feit waar ik momenteel mee te maken heb: Het UWV heeft mij voor 100% arbeidsongeschikt verklaard wat heeft geresulteerd in mijn ontslag na 25 jaar op Avans hogeschool afgelopen week. Dat betekent dat ik het verder moet doen met een WIA uitkering. Ik heb daar nog maar weinig informatie over, dus allemaal erg onzeker.
Verder kijken we al uit naar onze vakantie in Zeeland over zeven weken. De bedoeling is dat mijn scootmobiel meegaat plus de fiets van Elien en dan kunnen we samen op pad. Groeten, Cees

Trouwdag en periodieke controle ...

Vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest. Zo druk als het de vorige keer was, zo rustig was het nu. Meteen een plekje in de parkeergarage gevonden, de bloedafname uit mijn "verkeerde" arm ging meteen goed en m'n professor liep helemaal op tijd. En na 26 maanden staat de Kahler nog steeds stil. Dat bleek ook nog eens uit het feit dat ze de vorige keer een extra buisje bloed hadden afgenomen voor een speciaal, zeer intensief onderzoek naar sporen van Kahler. Op zoek naar de oorzaak van dit fenomeen, maak ik nog steeds deel uit van een grote internationale studie. Als ik daar nu eens voor betaald zou worden ... Feit blijft dat ik nog steeds moet leren omgaan met mijn beperkingen als gevolg van de polyneuropathie.
Afgelopen week waren we 32 jaar getrouwd. Onze kinderen boden ons een heerlijk etentje en een heel gezellige avond aan bij Het Koetshuys in Oosterhout (echt een aanrader). En dat alles nadat Elien even ervoor was geholpen aan een lekkende spatader in haar been. Met mijn moeder ook nog een paar dagen in het ziekenhuis waren de afgelopen weken wel weer een turbulente tijd. Groeten, Cees

Belastingen en een mail-crash ...

Na jaren van trouwe dienst is mijn Mozilla-mailserver gecrashed (schrijf je dat zo?) Ik hoor jullie lachen ... Mozilla uit de vorige eeuw? Okay, maar ik heb nooit last gehad van die spam-aanvallen op Outlook. In ieder geval ben ik al mijn oude email kwijt, dat is wel jammer, maar het ruimt ook lekker op. Gelukkig had ik al mijn contacten (en dus emailadressen) een poosje geleden al eens geconverteerd naar Outlook. Al met al ben je toch een paar middagjes bezig; eerst proberen de zaak te redden en als dat niet lukt, je verdiepen in de werking van Outlook. Inmiddels is alles wel zo'n beetje ingeregeld. Vervolgens aan de slag gegaan met de belastingaangifte, want dat is ook weer aan de beurt. Ik hield mijn hart vast, want het UWV krijgt het maar niet voor elkaar om de juiste hoeveelheid loonheffing in te houden. Gelukkig heb ik nog een paar lucratieve aftrekposten, zoals de aanpassingen van de badkamer en de aanschaf van mijn scootmobiel. Dat resulteerde in het feit dat ik nog wel flink moet bijbetalen, maar dat ik nog genoeg over houd om lekker met vakantie te gaan komende zomer. En wie kan mij vertellen wanneer het nou eens eindelijk voorjaar wordt? Groeten, Cees

Status ...

Jullie zullen het niet geloven, maar ik zit momenteel achter mijn nieuwe laptop die ik mijn gezin en mijzelf cadeau heb gedaan, de tekst die jullie nu lezen gewoon in te spreken via een microfoon. Na anderhalf jaar wachten op de spraakherkenningssoftware werd het twee weken geleden plotseling via de pakketpost keurig hier aan huis afgeleverd.
Inmiddels heb ik een afspraak gemaakt bij het bedrijf die mij nog een middag instructie komt geven, maar ik ben nu toch al in staat gewone tekst te dicteren. Ik moet zeggen, het is een wonderlijk gezicht als je al die woorden op je scherm ziet verschijnen die je uitspreekt. Niet alleen tekst kan ik dicteren, maar ik kan ook commando's geven. Met andere woorden, ik kan met mijn stem nu Internet Explorer besturen en mijn e-mail ect.
Ik zal jullie ook nog even bijpraten over de afgelopen tijd. Inmiddels is de vergoeding voor de zorgtaxi geregeld en ga ik nu tweemaal per week naar de revalidatie in Breda. Dit zal nog tot eind februari duren. Dan zal ik waarschijnlijk weer aan de slag gaan in Oosterhout. De bloeduitslagen van het laatste onderzoek waren uitstekend en eind maart is weer de volgende controle. Verder zijn er nog wat ontwikkelingen op mijn werk, maar dat proberen we zonder het UWV op te lossen.
Ik ga nu echt een beetje verlangen naar het voorjaar, dan kan ik eindelijk met mijn scootmobiel naar buiten. Tot nu toe vind ik het bitter koud. Dat heeft voor sommige natuurlijk ook leuke kanten zoals voor Elien die het afgelopen weekend lekker is wezen skiën in Duitsland ... De bofkont. Gelukkig hebben de kinderen heel goed voor mij gezorgd. Groeten, Cees

Bijdrage aan de medische wetenschap ...

Afgelopen maandag weer naar het Erasmus geweest voor de periodieke onderzoeken. Ik heb tot op heden geen alarmerende telefoontjes gehad, dus het zal wel goed zitten met de bloeduitslagen. Tevens heb ik, na aandringen van mijn neuroloog, mijn bijdrage geleverd aan de medische wetenschap. Ik heb toegestemd om twee huidbiopten te laten nemen voor onderzoek naar veranderende huidzenuwen bij polyneuropathiepatienten. Uit mijn enkel en rug werden met behulp van een soort appelboor kleine stukjes huid verwijderd. Die appelboor stelde niets voor, want het was verdoofd. Alleen die prikken die de verdovingen veroorzaakten waren behoorlijk heftig. We zullen maar zeggen: het was voor het goede doel. Inmiddels ben ik ook weer een paar keer naar mijn werk gegaan en is de nieuwe therapie in het revalidatiecentrum in Breda in volle gang. Het blijft tobben met het vervoer, want de verzekering blijft maar moeilijk doen over een vergoeding voor de zorgtaxi. Aanstaand weekend komt Mirelle thuis van haar reis naar de zuidpool en zo hopen we volgende week samen met het hele gezin de kerstdagen gezellig door te brengen. Rest mij jullie allemaal fijne feestdagen toe te wensen. Groeten, Cees

Hij is er ...

Daarmee bedoel ik de scootmobiel natuurlijk. Na een uitgebreide proefrit hier in de buurt (zie foto), is hij eergisteren afgeleverd. Uitstekende service overigens van de firma Beenhakker (what's in a name). Er moet nog iets met het verzekeringsplaatje worden geregeld, maar vanaf morgen ga ik mooi het winkelcentrum onveilig maken. Jullie zijn gewaarschuwd!

De therapie gaan we in overleg met de behandelaars in het revalidatiecentrum in Breda over een andere boeg gooien, dus moeten de komende weken uitwijzen of dat enige soulaas biedt. Omdat we proberen dat op de vrijdagen te doen, kan Elien mij rijden en ben ik niet afhankelijk van anderen. Verder heb ik op kosten van Avans hogeschool een tweedehands rolstoel aangeschaft en die wordt daar geparkeerd. Als ik dan met de taxi naar school ga, kan een collega mij naar mijn werkplek duwen. Ben weer blij als ik weer wat kan doen voor school.

En nou maar hopen op mooi weer ... groeten, Cees

Bezoek neuroloog ...

Het bezoek aan de neuroloog in het Erasmus MC afgelopen dinsdag, heeft geen nieuwe feiten aan het licht gebracht. Na een uitgebreid onderzoek heeft het onze eerdere theorie alleen maar bevestigd. Hij kon het in ieder geval wel goed uitleggen. Het blijft een kwestie van afwachten en hopen dat mijn hersenen leren omgaan met mijn perifere zenuwen die als het ware kortsluiting veroorzaken. Daarnaast werken we heel hard in het revalidatiecentrum in Breda om mij weer op het oude niveau te krijgen. Gelukkig zijn er meer dan voldoende mensen die mij halen en brengen. Die scootmobiel gaan we aanschaffen. Er is een goede tweedehands markt, dus aanbod genoeg. Ik wil natuurlijk wel een supersnelle, anders kan ik Elien niet bijhouden als zij op de fiets meegaat. Wanneer ik ga rijden zal ik iedereen wel waarschuwen van te voren; kunnen jullie veilig thuis blijven ...

Groeten, Cees

Scootmobiel en andere dingen ...

Deze week ben ik begonnen met dagtherapie op het revalidatiecentrum in Breda en vandaag heb ik op een scootmobiel gereden. Dat viel niet tegen. De bediening ging prima en zo ook het rijden. Eigenlijk was het best wel lekker om weer eens op iets te rijden wat ik zelf kan besturen. En nu proberen zo'n ding in bruikleen te krijgen van de WMO. Op 6 oktober heb ik een afspraak met de neuroloog in het Erasmus. De therapie in Breda is helemaal afgestemd om mij weer op een normale manier aan het lopen te krijgen. Het afgelopen jaar heb ik puur bewegingen gemaakt vanuit mijn geheugen. Nu moet ik weer leren lopen op gevoel. Een beetje zoals een baby/peuter die voor het eerst leert lopen. Hij moet leren omgaan met al die signalen. Die signalen waar gezonde mensen al lang niet meer bij nadenken, zijn bij mij 18 maanden weg geweest en komen nu een heel klein beetje en in gestoorde vorm terug. Ik heb redelijk goede hoop dat het allemaal wel gaat lukken. Groeten, Cees

Hoe nu verder ...

Vandaag weer in het revalidatiecentrum in Breda geweest. Gelukkig konden mijn eigen schoenen volstaan met een kleine aanpassing, dat viel al mee. Verder hebben we afgesproken dat we starten met een dagbehandeling van 4 weken. Dat is dus te overzien. Een afspraak in het EMC voor een neurologisch onderzoek (lees MRI-scan) is in de maak. Al met al een goed resultaat, mede dankzij de goede relatie met mijn revalidatiearts. Wordt vervolgd ...

Update ...

Beste mensen,

Sinds 4 weken is mijn bewegingsapparaat dusdanig verstoord, dat ik niet meer zelfstandig kan lopen. Dat betekent dat ik niet meer alleen naar de fysio kan of een boodschap doen en dat ik me in mijn rolstoel moet laten duwen. Inmiddels ben ik door mijn revalidatiearts uitgebreid onderzocht (er staat ook nog een neurologisch onderzoek in het Erasmus op de planning) en dat heeft geresulteerd in de volgende theorie als mogelijke oorzaak: perifere zenuwen kunnen zich gedurende 2 jaar herstellen. Ik ben nu 18 maanden onderweg. Ik merk ook sinds een paar weken dat er veranderingen optreden in mijn gevoel. Goed nieuws dus, echter tegelijkertijd komt ook de communicatie tussen centraal zenuwstelsel en spieren op gang. Waarschijnlijk gaat daarmee iets mis. Door die miscommunicatie weigeren mijn spieren (vooral mijn benen) te doen wat mijn hoofd zou willen. Donderdag a.s. gaan we verder praten over ingrijpende dingen zoals aangepast schoeisel, aanschaf scootmobiel, ergonomische maatregelen etc. Al met al een behoorlijke domper waar ik op z'n minst gezegd, behoorlijk chagrijnig van word, maar waar we ook weer mee om moeten leren gaan. Ik zal jullie verder op de hoogte houden. Groeten, ook namens Elien, Cees.

Periodieke controle ...

Gisteren weer in het Erasmus geweest voor mijn periodieke controle. Het bloedprikken ging nu eens in een keer goed en na lang wachten konden we op bezoek bij m'n prof. Alle bloedwaarden waren uitstekend, ook het IgA en het IgG. Het blijft heel vreemd dat drie infuusjes Velcade mijn hele perifere zenuwstelsel hebben verwoest, maar er ook voor zorgen dat de Kahler al meer dan 17 maanden helemaal weg is. We hadden verder een goed gesprek over alle ontwikkelingen, nieuwe studies, afwijkende genen in mijn DNA etc. We hoeven pas in december weer terug te komen, dus voor het eerst een periode van vier maanden. Overigens bevalt de badkamer fantastisch. Ik kan nu helemaal zelfstandig onder de douche en kan me overal prima bewegen. Groeten, Cees

Hij zit erin ...

Beste mensen,

Ja hoor, hij zit erin ... de nieuwe badkamer. Tijdens onze vakantie in Zeeland is er door man en macht en door geweldige vrienden, keihard gewerkt om dat voor elkaar te krijgen. Toen wij vandaag thuis kwamen konden we genieten van dat prachtige staaltje werk. Een plaatje, recht uit de reclame folder ... voor al die mensen chapeau en ontzettend bedankt.

De vakantie was heerlijk. Goed (aangepast) appartement bij Recreatieboederij 't Munnikenhof in Grijpskerke. Eigenlijk nog best aardig weer en dus ook een paar keer naar het strand geweest. Om daar dan weer even aan de vloedlijn te staan, is toch wel heftig na alles wat is gebeurd en natuurlijk de herinneringen aan al die goede tijden. We hebben genoten van Zeeland, lekker eten en drinken en veel leuke mensen.

Zo, dus nu onder de douche ... groeten, Cees

Bijna vakantie ...

Nog een paar nachtjes slapen en dan gaan we naar het zonnige Zeeland. Nu is het nog wat buiig, maar vanaf zondag wordt het prachtig weer. En dan lekker genieten. Het concert vorig weekend van de begeleidingsband van Elvis was geweldig. Ongelooflijk zoals die "opa's" nog kunnen swingen ... en dan het publiek, een en al sfeer. De aannemer is inmiddels druk bezig met het herstel van de tuinmuur en als we terug komen van vakantie hopen we een geheel vernieuwde badkamer aan te treffen. Voor iedereen die ook op vakantie gaat ... een hele fijne tijd toegewenst, groeten Cees

Mooie vaderdag ...

Mijn vaderdag kon niet meer stuk ... van de kinderen kreeg ik iets wat ik al lang heel graag wilde, namelijk een prachtige olijfboom. Hij heeft een plaatsje gekregen op het terras en ik kan er met dit mooie weer elke dag van genieten. Samen met de fles Lagavulin van Elien, de zak snoep van Wolfert en met lekker eten met z'n allen in de tuin, was het genieten.

Vandaag kreeg ik bericht van het CBR. Ik had vorige week een klacht ingediend en dreigde die ook door te sturen naar de nationale ombudsman. Ik was zo boos over de manier waarop ik gesommeerd werd mijn rijbewijzen op te sturen, dat ik dat wel een klacht waard vond. Ik kreeg het gevoel als een crimineel te worden behandeld. Het CBR heeft echter met excuses gereageerd en toegezegd dat er in zo'n geval als bij mij, voortaan klantvriendelijker zal worden gecommuniceerd. Heb ik toch weer wat bereikt. Zo ook met Thebe (weten jullie nog wel van die badplank en de rolstoel), zij zijn ook akkoord gegaan met mijn 'schikkingsvoorstel'. Op naar het volgende: bezwaar maken op mijn belastingaanslag ... naast een paar uurtjes werken bij Avans, houden dit soort dingen mij ook van de straat. De vakantie komt overigens al aardig in zicht.

Groeten, Cees