Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 10 september 2009
Hoe nu verder ...
Vandaag weer in het revalidatiecentrum in Breda geweest. Gelukkig konden mijn eigen schoenen volstaan met een kleine aanpassing, dat viel al mee. Verder hebben we afgesproken dat we starten met een dagbehandeling van 4 weken. Dat is dus te overzien. Een afspraak in het EMC voor een neurologisch onderzoek (lees MRI-scan) is in de maak. Al met al een goed resultaat, mede dankzij de goede relatie met mijn revalidatiearts. Wordt vervolgd ...
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees
Het is weer even tandjes op elkaar tijd.
We gaan een kaarsje voor je branden.
Het leven en ook jouw leven gaat niet ongemerkt voorbij.
Wij doen het hier nog steeds per dag en in het Nu.
Als mijn zus terug is van haar zoveelste vakantie wil ik best een keer aanwippen.
Veel sterkte gewenst voor jullie allemaal.
Pa & Jan
Een reactie posten