Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 28 juli 2010
Bijzonder ...
Afgelopen vrijdag heb ik mijn bijdrage mogen leveren aan de medische wetenschap. Na een mailtje van mijn prof uit het EMC met de vraag of ik nog wat buizen bloed wilde afstaan voor verder genetisch onderzoek, heb ik daar natuurlijk gehoor aan gegeven. Ze schijnen aan de vooravond te staan van een baanbrekend onderzoek naar de link tussen polyneuropathie als gevolg van een behandeling met Velcade, en het stilstaan van de ziekte van Kahler. Ik ben 1 van de 10 die daar mondiaal thans op word onderzocht. Dat geeft wel een bijzonder gevoel. Het onderzoek vindt plaats in Amerika en duurt 3 maanden. Wanneer ik meer nieuws heb laat ik het jullie weten. Eerst gaan we van onze welverdiende vakantie genieten in Zeeland. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Inderdaad heel bijzonder om bij de 10 personen te behoren die mondiaal gevolgd worden. Ben benieuwd wat de resultaten zullen zijn. Bij aanvang van mijn Kahler had ik ook serieuze polyneuropathieklachten en ik hou mijn hart vast tegen het moment dat ik eventueel aan de Velcade zou moeten beginnen, want het is toch een veel voorkomend neveneffect ervan. Hou ons op de hoogte Cees.
Een reactie posten