Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 1 november 2010
Weekendje Monschau en periodieke controle ...
Vorige week zijn we een heerlijk weekendje naar Monschau geweest. Goed hotel, lekker eten en drinken, maar vooral een schitterende omgeving. Het bezoek aan voormalig kamp Vogelsang was ook zeer indrukwekkend. Op dezelfde grond staan als waar Hitler ooit heeft gelopen, geeft een bijzonder gevoel.
Afgelopen woensdag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. De bloeduitslagen waren weer uitstekend, maar ik baalde wel een beetje van alle antwoorden, of beter gezegd: het gebrek daaraan, die ik kreeg op al onze vragen. Steeds weer moet ik concluderen aan het eind van het gesprek: ze weten het niet. De onderzoeken in Amerika lopen nog en verder blijft het afwachten. Met nog een aanrijdinkje in die oh zo vervelende parkeergarage, gingen we een beetje teleurgesteld naar huis. Pluspunt: voor het eerst in ruim 6 jaar hoef ik pas over een half jaar terug te komen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten