Ad rem ...

 

Vandaag de op één na laatste toertocht van dit seizoen gereden met onze scootmobielclub. Zoals gewoonlijk verzamelden we naast het gemeentehuis. Toevallig kwam wethouder Willemsen aangelopen en die maakte van de gelegenheid gebruik om even met ons een praatje te maken. Bij mij aangekomen vroeg hij of mijn scootmobiel ook beschikte over een schildpad en een haas (snelheidsregeling). Ik beaamde dat en zei er meteen achteraan dat ik een wat oudere tweedehands scootmobiel heb die ik zelf heb moeten betalen omdat de gemeente Oosterhout vanuit de WMO geen cent wilde vergoeden (evenals mijn rolstoel). Stond hij daar mooi met een mond vol tanden. Ik vond dat ik wel aardig ad rem reageerde. Dit onderwerp ligt namelijk bij mij in dezelfde gevoelige categorie als de beslissing van het CIZ over mijn zorgindicatie. Maar goed, het was een mooie toertocht en met nog één 'chemodag' te gaan zie ik uit naar mijn rustweek. Komende donderdag weer naar Avans hogeschool, voor het eerst na de vakantie en dan volgende week woensdag naar het EMC. Groeten, Cees

Een wondertje geboren ...

Afgelopen week ben ik stiekem gestopt met de Revlimid. Een weekje rust omdat we op vakantie gingen naar Giessenburg. Waarom Giessenburg: omdat we dan vlak bij onze dochter zouden zijn die weleens in die week kon gaan bevallen. Onze schoonzoon had er voor gezorgd dat de fiets van Elien en mijn scootmobiel al aanwezig waren. We hebben genoten van de omgeving. Bijna 100 kilometer hebben we samen gereden en het was werkelijk prachtig. Van Gorinchem tot Nieuwpoort en van Hardinxveld tot aan Schoonhoven, wat is Nederland toch mooi en wat is er nog veel te ontdekken. Ook het schitterende weer maakte deze vakantie geweldig. Maar het hoogtepunt was gisterenavond. Om 6 minuten voor 9 werd onze kleinzoon geboren. Een prachtig kereltje met een mooi, gaaf hoofdje. In 2 uur tijd had onze Mirelle dat even voor elkaar gekregen met de zorg van haar zus (verloskundige) Celine. Heel erg trots op mijn meiden. Wat een bijzonder gevoel toen ik Ries Jan Cees in mijn armen gedrukt kreeg. Wat is het toch een wonder zo'n klein mensenkind. Morgen gaan we weer kijken of hij al een beetje aan deze wereld is gewend. Ik ben overigens benieuwd of deze extra stop-week invloed heeft gehad op mijn IgA. Morgen pak ik de draad weer op en 28 augustus moet ik voor mijn periodieke controle naar het EMC. Misschien ga ik wel vaker even stoppen tussendoor; is me heel goed bevallen. Groeten, Cees

Weer een triest bericht ...

Vandaag las ik op het blog van Bas Sibbing dat hij is overleden. Zijn vrouw verwoordde op een indrukwekkende wijze de laatste dagen van Bas. We kenden elkaar niet persoonlijk, maar via internet en de contacten met de CMWP. Bas was er een beetje trots op dat hij het al een jaar langer volhield dan ik. Hij was in 2003 gestart met de eerste behandeling. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene. Wat is het toch een rot ziekte. Dit soort momenten roept bij mij meteen de vraag weer op: wanneer ben ik aan de beurt? Ik weet het: niet aan denken, pluk de dag, maar dat lukt helaas niet altijd. Zeker niet als je dagelijks word geconfronteerd met de bijwerkingen van de medicijnen. Er zijn van die dagen dat ik al die pillen door de WC wil spoelen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik door ze te slikken de Kahler voor dit moment vooralsnog onder controle kan houden. Ik kijk uit naar de geboorte van ons tweede kleinkind een dezer dagen. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ

Omdat blijkbaar mijn zorgindicatie die ik had na mijn revalidatieperiode tijdelijk was en dus al 4 jaar was verlopen, heb ik vorige week een nieuwe indicatie aangevraagd. Vandaag kreeg ik als antwoord dat mijn mantelzorger (Elien, mijn vrouw) die zorg die ik nodig heb wel kan verlenen. Daardoor krijg ik geen indicatie. Ik zit nota bene in een rolstoel die ik zelf niet kan rollen omdat ik geen handfunctie meer heb. Ik kan m'n eigen sokken niet aantrekken, om maar te zwijgen om mijzelf van (warm) eten en drinken te kunnen voorzien. Met andere woorden: zoek het maar uit! Ze vragen zich daar bij dat CIZ zeker niet af wat er hier gebeurt als "mijn mantelzorger met een baan" zelf eens ziek is of een paar dagen weg wil. Hoe ver zakt Nederland nog: economisch, de zorg, de werkloosheid, maar wel met nog steeds een hoog graai-gehalte, zie Robeco. Ik heb nog nooit een politiek gekleurd item op mijn blog geschreven, maar dit moest toch eens van mijn hart. Misschien moet ik dat vaker doen. Tenslotte zijn we vandaag de grens van 33.000 pageviews gepasseerd en dat in bijna iets meer dan 2 jaar. Maakt me toch een beetje trots. Ik neem er maar een paar om mijzelf weer te kalmeren. Groeten en Slainte, Cees

Beetje experimenteren ...

Ondanks de lagere dosering Lenalidomide bleef ik maar last houden van een vervelende bijwerking namelijk misselijkheid. Vanaf zondag ben ik gestopt met het slikken van de Metformine en meteen had ik daar baat bij. Ik was toch al bijna diabetespatiënt af, dus die laatste pil weglaten was wel verantwoord. Elien heeft mij nu een paar keer geprikt op suiker en die blijft heel normaal. Zo zie je maar: een beetje zelf experimenteren wil ook wel eens helpen. En dan dit lekkere weer erbij, een Westmalle op het terras, een paar feestjes in het vooruitzicht, maakt die Kahler weer een beetje draaglijker. Ook weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Groeten, Cees

Weer eens goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Na mijn uitleg aan mijn prof dat ik toch wel veel last had van de bijwerkingen van de Lenalidomide, stelde hij meteen voor, op grond van mijn IgA waarde van 2.0, de dosering te verlagen. Daar was ik wel voor in. Het Hb was wat aan de lage kant, dat wordt ook veroorzaakt door de Lena, dus daarvoor is een lagere dosering ook weer gunstig. Ik mag zelfs drie maanden wegblijven. Alles ging heel vlot en nadat we beneden de doosjes met pillen hadden opgehaald (ter waarde van zo'n kleine 15.000 euro) zaten we precies om 12.00 uur aan een tafeltje bij ons favoriete restaurant Zenne aan de Willemskade voor een heerlijke lunch. Ook Celine en haar vriend Ossip kwamen even later om gezellig mee te eten. En eindelijk mag ik het nu vertellen: zij is ook in verwachting. Dus als alles goed gaat krijgen wij er dit jaar twee kleinkinderen bij. Blij met dit goede en mooie nieuws. Groeten, Cees

Heel droevig bericht ...

Afgelopen dinsdagmiddag is "mijn kahlermaatje" Monica zoals zichzelf omschreef, op eigen verzoek ingeslapen. Met diep respect denk ik aan haar terug. Wat heeft zij en haar gezin de afgelopen vier jaar afgezien. De ene na de andere intensieve behandeling die niet of niet voldoende aansloeg.
Tot het laatst toe bleef ze optimistisch, de regie zelf in handen houdend en met steeds een grote dosis humor. Het afgelopen weekend bleek echter dat het volkomen uitzichtloos was en dat heeft ertoe geleid dat zij in goed overleg en in het bijzijn van haar dierbaren dinsdag is overleden.
Zij is en blijft voor mij een groot voorbeeld en ik wens haar man en beide dochters heel veel sterkte en kracht toe om zonder haar fysieke aanwezigheid verder te gaan met het leven. Het is oneerlijk, het leven is oneerlijk, maar wij moeten verder. Met mijn eigen gezondheid gaat het redelijk. Ook van de lagere dosering Lenalidomide heb ik soms behoorlijk last van de bijwerkingen, maar ik weet waarvoor ik het doe en ben ik blij dat het in ieder geval z'n werk doet. Groeten, Cees

Toch weer aan de Lenalidomide ...

Gisteren voor mijn controles weer naar het EMC geweest en ondanks dat ik met mijn vorige kuur voortijdig was gestopt, was mijn IgA keurig gedaald tot 1.96. Helaas was mijn Hb evenals mijn leuko's aan de lage kant. Toch moet ik weer aan de Lenalidomide (zeg maar als onderhoudskuur), maar gelukkig in een lagere dosering. Van 25 mg naar 15 mg. Vandaag gestart en we wachten maar af hoe ik hierop ga reageren. Gisteren kreeg ik ook per post een exemplaar van de Readers Digest toegestuurd met mijn anekdote erin over polyneuropathie. Het leverde mooi 100 euro op, dat wordt waarschijnlijk een extra keer uit eten binnenkort. Groeten, Cees

Vakantie voorbij ...

Het zit er weer op, onze vakantie op Kreta. Geweldig naar ons zin gehad. Wat een vriendelijke mensen, prachtige natuur en heerlijk weer. Het was precies zoals ik had gehoopt: fantastisch genieten met bijna mijn gehele gezin. En dat ondanks een fikse oogontsteking, maar gelukkig hebben ze ook aardige dokters. En als je die gewoon cash betaald, komt het wel goed. Wel vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts volgende week. Komende woensdag mag ik weer naar het EMC en dan zullen we het o.a. hebben over het vervolg van de Revlimid. Nu nog even afkicken en weer wennen aan de kou. Bij terugkomst afgelopen nacht stonden de bomen in de tuin net in bloei en normaal gesproken zijn ze al uitgebloeid rond deze tijd van het jaar. We hopen dan maar op een mooie, lange zomer. Groeten, Cees

Gestopt ...

Afgelopen zondag heb ik besloten te stoppen met de Lenalidomide. De bijwerkingen werden me te veel en met de vakantie komende week in het verschiet, wilde ik niet dat dit middel de pret zou bederven. Uiteraard heb ik dit netjes gemeld maandag in het EMC. Wat een reacties ... mijn prof konden ze niet bereiken en de dienstdoende artsen waren het er natuurlijk niet mee eens. Maar ik hield voet bij stuk. Ik liet mij ook niet overhalen om vandaag naar Rotterdam te komen. Ik had er geen zin in. Dat alles resulteerde in een telefonisch consult met mijn prof vanmiddag. En wat schetst mijn verbazing: hij was het volkomen eens met mijn voorstel eerst op vakantie te gaan en op 1 mei de zaak verder te bespreken. Met andere woorden: rust en zonder vervelende bijwerkingen. Om dat te vieren zijn we vanavond lekker samen uit eten geweest om alvast in de sfeer te komen van de Meditairanee. Groeten, Cees

Een gedenkwaardige dag ...

Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat bij mij de diagnose Kahler werd vastgesteld. Ik kreeg toen een geschatte levensverlenging van 3 tot 5 jaar, mits ik alle behandelingen zou kunnen doorstaan. Nou, die statistiek ben ik wel aardig voorbij. En wat betreft die behandelingen: ik heb er al heel veel gehad en dus ook doorstaan, maar we zijn er nog niet. Negen jaar is echter wel een mijlpaal en die moet gevierd worden. Ik moet nog even bedenken hoe, wat en waar. Gisteren heb ik enorm genoten van de uitzending "In de apotheek" waar Celine als verloskundige Mirelle ontvangt voor de echo van haar tweede kindje samen met Juultje. Natuurlijk werd het gespeeld, maar het kwam toch redelijk spontaan over. Ik was in ieder geval supertrots op mijn meiden. Mochten jullie het (nog) een keer willen zien, gebruik dan deze link. Over minder dan 2 weken zitten we op Kreta. Ik zal alvast een lijstje maken voor Wolfert wat hij allemaal moet doen. Hij past op het huis en moet natuurlijk naar school. Maar geen medelijden: hij gaat komende zomer samen met zijn vriendin 4 weken naar Suriname. Voor vanavond alvast: Slainte. Groeten, Cees

Bijna diabetes patient af ...

Gisteren mijn periodieke diabetes controle ondergaan. Mijn GlycoHB was spectaculair gedaald tot 40, een uitstekende suikerwaarde, een prachtige bloeddruk en dito gewicht. En dat laatste is de sturende factor. Mag meteen stoppen met twee van de drie pillen en als ik zo door ga, mag ik de laatste pil over een poosje ook laten staan. Het zit weer eens mee. Het is dat ik een beetje Kahler heb, maar voor de rest ben ik zo gezond als een visje ;) Komende week nog even fundusfoto's (van mijn ogen) laten maken, maar dan hebben we voorlopig een paar weken rust. Ik kijk erg uit naar onze vakantie op Kreta met bijna ons voltallig gezinnetje over twee weken. En oh ja, morgenochtend allemaal kijken op RTL4 om 11.20 uur naar het programma In de apotheek. Dan komen onze twee dochters en onze kleindochter in beeld; ben benieuwd. Groeten, Cees

Pak van m'n hart ...

Vandaag, een week na mijn eerste kuur Lenalidomide, voor controle naar het EMC geweest en mijn IgA was teruggebracht naar een prachtige waarde van 2,49. Na een verfrissend gesprek met een hematoloog die wij voor het eerst ontmoetten omdat mijn eigen behandelend artsen in Japan waren voor een congres, gingen we huiswaarts. Ik heb altijd moeite om goed nieuws te laten inwerken, maar eenmaal thuis aan het kopje thee kwam toch wel het gevoel van YES, hier doe ik het voor. Morgen start ik dus met de tweede kuur. Alleen jammer dat we net tijdens de laatste week van de kuur op vakantie gaan. Dat wordt extra paracetamol meenemen. Maar vanavond vieren we feest, met chinees en een goed glas single malt. Groeten, Cees

Eerste kuur zit erop ...

Afgelopen woensdag mijn laatste pil Lenalidomide geslikt en ik begrijp nu ook waarom ze een week rust hebben ingebouwd. Toch wel last van allemaal kleine, maar wel vervelende bijwerkingen. Tot volgende week donderdag dus even niet. Woensdag voor controle naar het EMC, dat wordt spannend. Inmiddels is onze vakantie nu definitief geboekt. Het is uiteindelijk Kreta geworden. Met Elien, onze 2 dochters, schoonzoon en kleindochter gaan wij genieten. Ik doe gewoon net of er niets aan de hand is.
Volgens de voorspellers wordt Pasen kouder dan de afgelopen Kerst, dus zorg dat de eieren niet bevriezen. Ondanks dat wens ik jullie een vrolijk paasfeest. Groeten, Cees

Wat is er de afgelopen week allemaal gebeurd?

Ik ben nu bijna 2 weken de Lenalidomide aan het slikken en het gaat best goed. Wel wat last van bijwerkingen zoals hoesten, keel- en hoofdpijn, maar daar is mee te leven. Over 2 weken bloed laten prikken en dan maar hopen dat het z'n werk doet. Vooralsnog ben ik hoopvol. Afgelopen weekend was bijzonder. Zaterdag de eerste echo van ons tweede kleinkind bewonderd en zondag met alle kinderen en Juultje ons 35-jarig huwelijksfeest gevierd. Lekker gegeten en mooie cadeaus gekregen. Ook aan een aantal prachtige boeketten ontbrak het niet. De eerste stappen voor onze vakantie eind april zijn ook inmiddels gezet. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het Tunesie. Een ander nieuwtje: een van mijn anekdotes wordt in het mei-nummer van de Readers Digest (bestaat dat nog, ja het bestaat nog) gepubliceerd compleet met foto en interview. Toch leuk dat ze mijn verhaaltje er hebben uitgepikt. Zojuist heb ik een interview gehad met HOOM, dat staat voor Hulp en Ondersteuning Op Maat - zie: hier voor de site. Ik hoop dat ik ze met mijn geleuter van maar liefst 82 minuten een beetje heb kunnen helpen. Je zou daar maar een zinnig verslag van moeten maken. Dus nu tijd om mijn keel te smeren, groeten, Cees

De tijd keert zich tegen mij ...

Vandaag voor mijn onderzoeken naar het EMC geweest. En ja hoor, waar ik al bang voor was werd helaas bevestigd. Nog steeds is de Kahler actief gezien de waarde van het IgA in het bloed. De CT-scan toonde aan dat er tegen de achterwand van de buik waarschijnlijk een aantal lymfeklieren bezig zijn met iets wat ze normaal gesproken niet behoren te doen. Het lijkt wel of de tijd zich tegen mij keert. Nadat de Kahler zolang heeft stil gestaan probeert hij nu middels een inhaalrace op ongebruikelijke plaatsen in het lichaam actief te worden. Dat betekent dat ik vanaf nu aan de Lenalidomide moet. Noem het maar chemo in de vorm van capsules. Gelukkig zonder Dexamethason, want daar kan ik niet tegen. Over 4 weken mag ik mij weer melden in het EMC. Dan gaan we kijken of de dosering wellicht moet worden bijgesteld. Eerst maar weer dit vervelende nieuws verwerken. Groeten, Cees

We hebben 'm ...

Vandaag een iPad3 met Retina-scherm gekocht. Wat een prachtig ding. Dat wordt dus vechten wie wanneer mag. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed, tenminste ... wanneer ik komende woensdag van mijn prof te horen krijg dat alles nog rustig is. Ook mag ik mij melden bij de radioloog van het Instituut Verbeeten op 20 maart. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Voorlopig even rust ...

Vandaag de uitslag gehad in het EMC van het materiaal wat ze tijdens de operatie hadden verwijderd en ja hoor, het was weer Kahler. De uitslagen van de overige onderzoeken (bloed, beenmergpunctie en CT-scan) bevestigden dat in de rest van het lichaam geen Kahler actief is. Ook dit was net als afgelopen zomer weer een solitair probleem en kon worden opgelost door de zaak eruit te halen. Wonden genezen goed en ik mag me over twee weken melden bij mijn prof. Dan zullen we een strategisch plan van aanpak bespreken om er in toekomst nog eerder bij te kunnen zijn. Voorlopig voel ik me goed en heb een paar weken rust. De bijzondere fles whisky die ik afgelopen weekend kreeg smaakt overigens geweldig. Ik zal er vanavond maar een nemen op de goede afloop. Groeten, Cees

Het beste medicijn ...

Het herstel van de operatie gaat echt met sprongen vooruit. De eerste 3, 4 dagen was afzien, maar toen ging het alleen maar de goede kant op. Het verwijderen van de pleisters was even jodelen, vooral als je vrouw verpleegkundige is. Die aarzelt niet en rukt die gemene dingen er gewoon in een keer af. De afgelopen dagen had ik al iets van: het lijkt een eeuwigheid geleden. En dan vandaag, een heerlijk cadeau van mijn oudste dochter en haar vriend. Een speciaal voor mij uitgezochte fles single malt. Maar liefst 28 jaar oud, single cask en puur natuur. Jullie moesten eens weten hoe goed je je voelt als je een glas van dit alle zintuigen strelende vocht met 47,3% alcohol naar binnen laat glijden. We gaan ons opmaken voor komende dinsdag. Dan heb ik mijn controlebezoek en de uitslag van de biopten in het EMC. Groeten, Cees

Weer een beetje beter ...

Gisteren had ik echt een moeilijke dag, een pijndag. Een bloedinkje (omdat ik het die dag ervoor wat had geforceerd), rugpijn vanwege een verkeerde houding, buikpijn en wondpijn. Vervolgens werkt dat ook door op je humeur. Vandaag gaat het gelukkig stukken beter. Zelfstandig onder de douche geweest en heel de middag beneden gezeten. Mirelle is geweest met de kinderen, Wolfert moest zijn roes uitslapen vanwege carnaval en Celine heeft zich in het feestgewoel gestort in Den Bosch (zie foto). Die maakt er elk jaar weer een spectakel van. Gelukkig hadden ze mooi weer met de optocht. Ik heb altijd respect voor al die mensen die daar zoveel energie en vrije tijd instoppen, dat ik ze graag mooi weer wens. Voorlopig is het hier dus nog een groot feest. Ik zie graag blije en vriendelijke mensen die samen feest kunnen vieren. Zo is carnaval volgens mij ook bedoeld. Morgen weer een stapje vooruit. Groeten, Cees

Het valt niet tegen ...

Vandaag zou de zwaarste dag moeten zijn wat betreft de pijn en het algehele ongemak. Dus extra vroeg het bed uit en proberen te bewegen. Ik vond het al met al niet tegenvallen. Achteraf was het ook een wijze beslissing woensdagavond huiswaarts te keren, want Elien kan mij gewoon sneller en een op een verzorgen. Ben zojuist de trap af gekomen en zit dit bericht nu op mijn desktop te typen. Weer een hobbel genomen. En dan nog ander nieuws wat ik nu (eindelijk) wereldkundig mag maken en waar ik helemaal blij van word: Mirelle verwacht de eerste week van augustus haar tweede kindje. Weer zo'n wereldwondertje. Groeten, Cees

Operatie geslaagd en ... weer thuis!

Zoals afgesproken heb ik mij afgelopen dinsdagavond gemeld op de 10e verdieping van het EMC. Daar werd ik heel goed ontvangen door zuster Marloes die er alles aandeed om mij op mijn gemak te stellen. De nacht redelijk doorgebracht en de volgende ochtend werd ik al vroeg gewekt voor de welbekende ziekenhuisrituelen. Na de inleiding lag ik om 9 uur op een zeer futuristische OK compleet met allerlei slangen en draden. In mijn ooghoek zag ik de narcose toegediend worden en weg was ik. Een moment later kwam ik bij op de uitslaapkamer, alleen dat moment bleek een paar uur te zijn. Het gevoel en de pleisters op mijn buik maakte al snel duidelijk dat de operatie achter de rug was. Terug naar de afdeling en de rest van de middag een beetje dutten. Toen Elien en de meiden binnen kwamen was ik heel blij. Mijn eerste poging om uit bed te komen viel nog niet tegen en gaf me de basis om hier zo snel mogelijk weg te komen. Dat is uiteindelijk gelukt en om 21.00 uur zat ik thuis in mijn stoel. Dit is nou een voordeel als je vrouw verpleegkundige is. De pijn en het ongemak is niet minder, maar je word wel thuis in je eigen bedje verzorgd. Komende dagen opknappen, want we hebben we nog een weg te gaan. Over twee weken terug naar het EMC voor de nacontroles en de uitslagen van de biopten. Voor alle mensen hier in het zuiden ... Alaaf, agge moar leut et, ik blijf in mijn bedje. Groeten, Cees