Eeuwig dankbaar

 

Lieve volgers, 

Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden. Woorden die mijn vader zo goed in zinnen kon formuleren op zijn blog. Ik moet dit zonder zijn hulp of advies doen want na een strijdt van 19 jaar is papa op 6 april overleden. 

Wat gaan we hem ontzettend missen…

en wat zijn we trots op pap! Zijn enorme incasseringsvermogen, het omgaan met teleurstellingen en doorzettingsvermogen. Een bron van kracht en inspiratie. 

Ik wil graag afsluiten met de woorden van Bibian waar mijn vader diep respect voor had : Leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar.

Voor wie herinneringen aan Cees wilt delen dan kunt u een berichtje achterlaten via onderstaande link;

https://afscheid.nabestaandenloket.nl/cees-leonard

In voor en tegenspoed…

Helaas afgelopen tijd voornamelijk tegenspoed.

Maandag 13 februari werd Cees met de Ambulance afgevoerd op verdenking van een blinde darmontsteking. 
De pijn, blijkt later wordt veroorzaakt door meerdere plasmacytomen rond de rechter nier. Ook rondom de alvleesklier en linker nier zijn plasmacytomen te zien en in zijn wang dus ook activiteit. De Kahler is resistent geworden voor de daratumumab.

De artsen zijn somber maar zoals altijd raapt papa zijn moed weer bij elkaar en gaat ervoor. Er wordt een groot gebied bestraald om de nierfunctie te kunnen behouden en er rest nog 1 systeemtherapie t.w. pomalidomide. Ondanks dat papa in het verleden hier niet lekker op reageerde wil hij dit toch proberen. 

Inmiddels al ruim een week in het ziekenhuis en loopt hij Covid op. Toch zetten ze de behandeling door omdat de plasmacytomen zo onvoorspelbaar groeien. Zondagmorgen worden we gebeld door het ziekenhuis. Papa heeft in de nacht een herseninfarct gehad. Zijn linkerkant is aangetast.
Weer een praatje somber met de artsen...

Therapie wordt gestopt en we doen ons best om papa naar huis te halen. Op zaterdag 4 maart komt hij met de Ambulance thuis. En pakken we met elkaar de zorg op. Hij is een snel tevreden patiënt :) ondanks dat is het zorgen intensief en zijn we blij dat er met veel pijn en moeite gedeeltelijke thuiszorg is geregeld. Dankbaar voor deze mensen!

Papa is redelijk stabiel en kijkt enorm uit naar 17 maart. Want precies 45 jaar geleden stapte  hij met zijn vrouw Elien in het huwelijksbootje. 

De dag kan op passende wijze gevierd worden met prachtig weer en veel lieve vrienden en familie die vanuit de tuin een toast konden uitbrengen op dit bijzondere bruidspaar. 

Zo fijn dat we dit konden beleven als gezin.  Een dag met een goud randje!

Voor nu, de toekomst is onzeker maar we koesteren elke dag.

We houden jullie op de hoogte!

Al een poosje afzien …

De afgelopen weken was het een beetje tobben. Eigenlijk na de laatste kuur bleef het afzien. Er ontwikkelde zich een enorme verkoudheid met ontstoken holtes. Dan weet je het wel: naar de hap, de huisarts, contact met de specialist. Een antibiotica kuur, verhoging van de prednison, stomen, snuiten en druppelen. Last van hevige duizeligheid, fysiotherapeut aan huis etc. Net weer een beetje boven jan voor de volgende kuur daratumumab ontwikkelde zich bovendien weer een verdikking in de rechter wang. Schrikken dus. Verpleegkundigen gevoeld tijdens de kuur en artsen gebeld, maar er waren bijna geen specialisten aanwezig en de rest zei er geen verstand er van te hebben. Afgelopen donderdag toch maar weer een CT-scan gemaakt en nu maar afwachten tot komende dinsdag als de uitslag er is. En dan dat afwachten, in onzekerheid is ook geen sinecure. Ik ben wel enigszins gerust anders had de radioloog die de scan heeft beoordeeld waarschijnlijk wel gebeld als het echt foute boel zou zijn geweest. Maar het blijft spannend. Je wordt er ook zo moe van constant met ziek zijn bezig te zijn. Je wil tussen de kuren door gewoon even rust en leuke dingen doen. Ondanks dit alles hebben we toch onze vakantie geboekt naar het mooie Kreta, ijs- en weder dienende gaan wij er naar toe in juni en het leuke is dat al onze drie kinderen ook even bij toerbeurt komen. Ik kijk er nu al naar uit. Komende week wordt het druk met artsenbezoek, de volgende dag de tandarts, levering van nieuw witgoed en vrijdag Carnaval. De dexamethason verdwijnt langzaam uit mijn lijf en met een extra pilletje prednison gaat het wel lukken. Alaaf Cees

Soms zit het mee en soms …

Gisteren naar onze hematoloog geweest voor een consult en het bespreken van de bloeduitslagen. Vorige week bloed laten prikken dus waren die nu wel allemaal bekend. Zij zat met een grote glimlach achter haar bureau en dat voorspelt meestal iets goeds. En ja hoor, de uitslagen waren uitstekend. Het Hb was nog wel wat laag maar daarin tegen was het IgA slechts 0,66. Goed gesprek gehad en vervolgens door naar onze oncologisch-maatschappelijk werkster. Daar kunnen we altijd stoom afblazen en geeft zij tips om met bepaalde stress wat beter om te kunnen gaan. Echt een verrijking. Vandaag had ik mijn maandelijkse kuur daratumumab. Ik voelde me al niet helemaal lekker bij het opstaan, maar besloot de boel gewoon maar door te laten gaan. Tijdens het inspuiten werd het een beetje wazig voor mijn ogen en mijn bloeddruk vloog van hot naar her. Een heel leger verpleegkundigen om me heen, plat gelegd en druk overleg. Er werd besloten mij naar de spoedeisende hulp van de hartbewaking te sturen. En dan weet je het wel, heel je lijf vol plakkers, bloed prikken, infuus erin, dokter erbij, een flinke peut hydrocortison erin etc. Uiteindelijk konden ze niets ernstigs vinden. Waarschijnlijk een gevolg van een gevolg. Resultaat was wel dat we pas vijf uur later thuis waren. Gelukkig was Celine vanuit Rotterdam gekomen, dat was een welkome ondersteuning voor Elien en mij. De komende dagen even aanzien en anders bellen. Groeten, Cees 

Voor 2023 alle goeds …

 

Kerstmis 2022 ...

Inmiddels is er bloed geprikt en de uitslag was uitstekend. Ondanks dat bleef ik wel met de vraag zitten hoe het mogelijk is dat terwijl ik aan het behandelen ben er tegelijkertijd elders in mijn lichaam een tumor aan het groeien is. We hebben dat uitvoerig met de hematoloog besproken. Haar antwoord was duidelijk maar ook confronterend. De kahler-cellen worden na 18,5 jaar behandelen volgens haar steeds ‘gemener’ en zoeken steeds agressiever een plek om te manifesteren. Met die wetenschap zal ik moeten leren omgaan en bij het minste of geringste bobbeltje of vreemd plekje direct aan de bel moeten trekken om te laten onderzoeken. Ik blijf gewoon doorgaan met de behandeling met de daratumumab en ga maandelijks naar het Amphia-ziekenhuis voor een injectie. Ook heb ik mijn vijfde Covid-vaccinatie gehad. En zo zitten we al in eind december en is het bijna kerstmis. Normaal gesproken vraag ik dan op mijn blog aandacht voor kinderen ergens in de wereld. Plekken waar oorlog is, hongersnood of andere ellende, maar nu werd ik geraakt door een bericht veel dichter bij huis. In Nederland leven 221.000 kinderen in armoede. Wellicht hebben jullie op de televisie enige tijd geleden 'Scrooge' gezien in het kader van 'Kinderhulp' en van de beelden over gezinnen in armoede schrok ik behoorlijk. Ik dacht nog altijd dat Nederland tot een van de rijkste landen van de wereld behoorde. Gezinnen en kinderen die slachtoffer zijn van de toeslagenaffaire, woningnood, ouders die ernstig in de problemen komen door de hoge inflatie, buitenproportionele stijging van de energieprijzen etc. Zullen die kinderen iets van het licht van kerstmis en de komst van het Christuskind kunnen beleven? Een feest van warmte, hoop maar ook van samenzijn met mensen om je heen en lekker eten en drinken? Natuurlijk geldt dat voor veel meer plekken in de wereld, in het bijzonder momenteel in de Oekraïne. Maar dat het nu zelfs hier een feit is zorgt voor het schaamrood op mijn kaken, temeer als ik de rijkdom van mijn eigen kleinkinderen zie. Hoe hebben we het zover laten komen? Kunnen wij hier iets aan veranderen met deze kerst? Kunnen we iets van die kerstboodschap laten betekenen voor die kinderen? Natuurlijk kunnen we doneren aan 'Kinderhulp' en 'Save the Children' maar is dat voldoende en niet in de laatste plaats voor onze eigen gemoedrust? Ik weet het niet. Ondanks dat alles wil ik jullie gezegende kerstdagen toewensen met liefdevolle mensen om jullie heen, vrede, rust en licht in deze wereld of wellicht berusting. Groeten, Cees

 

15 jaar bloggen …

Vandaag is het precies 15 jaar geleden dat ik op google/blogspot dit blog aanmaakte. Ik weet nog wat mijn eerste post was. Ik had iets meer dan 3 jaar eerder mijn stamceltransplantie gehad en zat in een complete remissie. Ik schreef: ‘Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ... ‘ niet wetende dat een luttel aantal weken later een enorm zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen. Rond kerst kwam de kahler in alle hevigheid  terug. Het was het begin van een totaal ander leven. Meer dan een half jaar van huis geweest, bijna dood geweest en eruit gekomen als gehandicapte. Afgekeurd, zittend in een rolstoel, geen handfunctie meer en totaal afhankelijk van zorg. Inmiddels is mijn blog uitgegroeid tot een soort medium, een alternatief voor een boek zullen we maar zeggen. Met inmiddels meer dan 193.000 pageviews, gelezen in meer dan 15 landen dankzij google translate. Met mooie reacties en hartverwarmende opmerkingen. Ik ben dankbaar dat ik altijd heb kunnen schrijven en een beetje een voorbeeld mocht zijn voor lotgenoten. Ik hoop het nog een poosje vol te houden ondanks dat het de laatste tijd behoorlijk tegenzit met de gezondheid. Ik wil eigenlijk toch wel die 20 jaar kahler-lidmaatschap halen. God Only Knows. Groeten, Cees

Het zit er weer op …

 

Inmiddels zijn we drie dagen verder en het hele circus is al achter de rug. Woensdagochtend een intake-gesprek met de bestralingsarts van het Instituut Vebeeten. Om 12 uur door naar het Amphia voor mijn maandelijkse kuur daratumumab met aansluitend een gesprek met de oncologisch maatschappelijk werkster en meteen door naar Tilburg voor het aanmeten van het bestralingsmasker en een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Donderdag even bijkomen en vandaag een zeer intensieve bestraling gehad in het Verbeeten in Breda op mijn gelaat, saignant detail is dat de radiologisch laborant van het Verbeeten voorstelde het masker maar te bewaren. Hij had namelijk in mijn dossier gezien dat het al de derde maal was dat er een masker moest worden aangemeten. Ik weet niet precies wat zijn achterliggende bedoeling was van zijn opmerking maar ik moest wel meteen denken het ding nog eens te kunnen gebruiken in de toekomst. Lekker positief. Verder moet ik zeggen dat ik weer geweldig geholpen ben door het Verbeeten. Het ‘straalt’ een enorme rust en professionaliteit uit. Dat geldt ook voor de medewerkers, chapeau. Ook dank aan onze vrienden die ons hebben gereden of anderzinds. Nu maar hopen dat de bestraling zijn werk doet en ik niet teveel last krijg van de bijwerkingen. Mijn masker prijkt nu op de kast hier thuis, leuk voor de kleinkinderen en anders voor volgend jaar carnaval. Groeten, Cees

Niet te geloven …

Vanaf begin september heb ik behoorlijk moeten afzien omdat de kahler me weer eens flink te pakken had. Dit maal door diverse plasmacytomen in de buik. Eén daarvan zat tussen het heilig been en het rectum van tien centimeter en duwde mijn darm en blaas dubbel wat resulteerde in een langdurige blaaskatheter en een bemoeilijkte stoelgang. Na intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik hoef ik jullie niet uit te leggen wat voor ongemak dat met zich meebracht. Dit traject is inmiddels achter de rug en ik volsta nu met maandelijks een immuuntherapie. Bloedonderzoeken waren twee weken geleden uitstekend. Toch ontwikkelde er zich vorige week een verdikking in het jukbeen onder het rechter blinde oog. Gisteren heeft een CT-scan uitgewezen dat het weer een plasmacytoom  is. Het is niet geloven en te bevatten dat ik slechts twee weken rust heb gekregen om van de laatste behandelingen te herstellen en nu wederom moet gaan  behandelen in de vorm van radiotherapie. Er zal eerst een bestralingsmasker gemaakt moeten worden om mijn hoofd te fixeren en een CT-scan in het Instituut Verbeeten, alvorens te starten met de radiotherapie. Helaas, maar het is niet anders. Groeten, Cees

Daar doen we het voor ...

Eindelijk na een periode van afzien sinds 12 september kreeg ik gisteren de uitslag van een tussentijds onderzoek. Ik was ‘s-ochtends speciaal vroeg bloed laten prikken zodat mijn arts in de middag kon beschikken over de uitslagen. Eenmaal aan haar bureau bleek echter alleen het Hb bekend. Dat schoot niet op. Wel een goed gesprek gehad, nog wat besproken over eventuele extra medicatie voor mijn bijnieren. Aan het eind van de middag moesten we maar contact opnemen met haar assistente voor de overige uitslagen. We waren een uurtje thuis toen de telefoon ging. In de display zagen we dat het nummer dat van het Amphia was. Dan slaat de schrik je om het hart. Maar in dit geval was het mijn blije en opgetogen hematoloog. Zij wilde niet langer wachten om ons dit te vertellen. Mijn IgA was gezakt van 8,9 naar 1,71. We konden onze oren niet geloven en volgens mij onze arts ook niet. Ik heb er heel wat voor over moeten hebben en er waren de afgelopen weken momenten bij dat ik het niet meer zag zitten, maar dit nieuws verandert alles weer in één klap. Dit is waar we het voor doen. We gaan gestaag verder met elke maand een kuur daratumumab. Ik moet er welleswaar een week van bijkomen, met name van de dexamethason, maar dan heb ik vervolgens drie weken rust. We zullen zien hoe het verder gaat. Groeten, Cees

P.S Dank voor jullie support en lieve reacties

Vervolg van de behandeling …

Gisteren mijn eerste injectie subcutaan daratumumab in de buik gehad. Van te voren de paracetamol, de clemastine en de gevreesde dexamethason ingenomen en om negen uur, de files doorstaan, zat ik op de dagbehandeling van het Amphia in Breda. Alles ging prima en na een half uurtje mochten we weer huiswaarts. Helaas kreeg ik na de lunch opeens uit het niets enorme jeuk op mijn romp, vergezeld met rode plekken. Meteen contact opgenomen met de specialistisch verpleegkundige en zij adviseerde nog eens twee gram clemastine in te nemen. Het is een hele slechte partydrug want je valt er direct van in slaap, maar het hielp wel. Korte tijd later verdween de jeuk en de roodheid vanzelf. De enige bijwerking die ik heb is uiteraard van de dexamethason. Lekker trillerig en behoorlijk hyperdepieper. Volgende behandeling over vier weken. Daar ben ik wel blij mee. Er staat nog wel een bloedonderzoek en een consult met mijn hematoloog binnenkort, maar dat is pas eind van de maand, dus nu maar hopen op even rust. 

Van Hematon kreeg ik via facebook nog twee vragen en mijn antwoorden wil ik jullie niet onthouden. Ook omdat het nogal mijn blog betreft. Onderstaand het stukje:

Voor een korte reactie in het jubileummagazine zijn we op zoek naar mensen die kort willen reageren op deze 2 stellingen

* Ondanks vaccinatie nog steeds heel voorzichtig in verband met corona?

* Positief en gezond, ook als je ziek bent ... Lukt het jouw om ondanks je ziekte, het  accent te leggen op je veerkracht en wat je leven betekenisvol maakt? En wat levert jou dat op. Hieronder mijn antwoorden:

Na mijn stamceltransplantie in 2004 ben ik gestopt met handen geven, kussen en gaf ik nog maar selectief knuffels. Ik werd toen vreemd aangekeken door mensen maar ik gaf altijd uitleg en dat kweekte wel begrip. Nu na de corona-crisis is het inmiddels volledig geaccepteerd.

Op uw tweede vraag kan ik maar moeilijk een kort antwoord geven.

Vanaf het begin van mijn ziekte ben ik gestart met een tweewekelijkse nieuwsbrief die ik stuurde naar mijn collega’s, familie, vrienden en mijn huisarts. De titel was altijd “Beter worden”, ik was er van overtuigd dat ik ooit beter zou worden. In 2007 toen de kahler weer terug kwam ben ik gestart met een blog. Dat doe ik nog steeds. Mijn blog gaat primair over alle belevenissen die met mijn ziekte en behandelingen hebben te maken. Mijn verhalen zijn altijd positief en humorvol. Ik denk dat mijn blog kenmerkend is voor mijn karakter. Ik ben altijd hoopvol, behulpzaam, nooit negatief en vol humor gebleven, niet in de laatste plaats door de ondersteuning, deskundigheid, liefde en verpleging van mijn vrouw Elien. Samen vormen we een perfect team ook als het gaat om gesprekken met specialisten. Terug naar mijn blog. Ik blog om het van mij af te schrijven, mensen te informeren en ik lees heel vaak onderwerpen terug. En dat is allemaal onderdeel van mijn verwerkingsproces. Ik heb inmiddels meer dan 190.000 unieke pageviews m.a.w. ik word goed gelezen in meer dan 20 landen (dankzij Google translate). Ook de reacties zijn hartverwarmend. Opmerkingen als: ‘ik lees uw blog altijd voor het slapen gaan en val dan met een glimlach in slaap’ is denk ik kenmerkend voor mijn humor en een reactie na een stukje wat ik had geschreven n.a.v. het overlijden van Bibian Mentel was zeer bijzonder:’Positiviteit en doorzettingsvermogen zijn heel goede eigenschappen. Ik volg je blogs al een hele tijd en jij bent ook een voorbeeld’. Zulke reacties zijn voor mij een bevestiging en weet ik weer dat ik schrijf voor heel veel lotgenoten.

Tenslotte zou ik willen zeggen: vergeet niet zelf de slingers in je leven op te hangen en met de woorden van Bibian: leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar. Groeten Cees

Weer aan de daratumumab …

Maandagmiddag laat een telefonisch consult gehad met mijn hematoloog. Die was enigszins verbaasd dat ik was gestopt met de pomaledomide. Ik heb haar uitgelegd dat dit voor mij toxisch werkte en we met dit middel voor mij op de verkeerde weg waren. Zij heeft nog even aangedrongen om de kuur te hervatten met 1mg maar mijn besluit stond vast. Ons voorstel was om te starten met daratumumab maar dan met een aangepaste verdeelsleutel. Uiteindelijk kwamen we samen tot overeenstemming dat we na ruim een week rust, waar wij heel erg aan toe waren, zouden starten met daratumumab maar dan eenmaal per maand. Ook de aciclovir waar ik vorig jaar zo’n enorme uitbraak van psoriasis van kreeg mag ik achterwege laten. Volgende week woensdag mag ik mij om negen uur ‘s-ochtends melden in het Amphia Breda voor de eerste behandeling. Dat wordt weer spannend. Groeten, Cees
 

Gestopt …

Gisteren ben ik gestopt met de pomalidomide. Maandag en dinsdag had ik er nog weinig last van maar woensdag begon ik te trillen als een rietje, kon nog maar heel slecht op mijn benen staan en werd bovendien depressief. Tevens steeg mijn bloeddruk naar 194 over 91 en een INR van meer dan 8. Donderdag heeft Elien in overleg met de hematoloog de blaaskatheter eruit gehaald en na ruim drie weken moet ook de blaas weer leren zelfstandig te functioneren. Genoeg redenen om te stoppen. Mijn eigen arts was gisteren afwezig in het Amphia en tijdens een telefonisch consult met een plaatsvervanger wilde zij verder met een lagere dosering. Elien ontdekte echter op mijn blog een verslag wat ik heb geschreven in 2013 waar ik een discussie heb met prof. Sonneveld ín het Erasmus mc over de alternatieven voor lenalidomide waar ik toentertijd ook al veel problemen mee had. Hij zei letterlijk dat pomalidomide voor mij nog meer toxisch zou zijn. Met dat gegeven gaan wij maandag maar eens aan de slag bij mijn eigen hematoloog in het Amphia. Mijn besluit staat echter vast: geen pomalidomide meer. Wellicht moeten we terugvallen op daratumumab maar dan ook in een andere dan de standaard dosering. We gaan het meemaken hoe dat gaat aflopen. Groeten, Cees

Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering …

 

Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda. We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n allen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden. Groeten, Cees

Heel vervelend nieuws …

Afgelopen week kreeg ik problemen met mijn blaas wat resulteerde in een katheter. En dat was het begin van de ellende. Maandag moest ik op verzoek van mijn hematoloog bloed laten prikken mede i.v.m. onze naderende vakantie en tot onze schrik werd ik ‘s-avonds gebeld door het Amphia dat het helemaal mis was. Mijn IgA was met een factor 8 gestegen terwijl er 2 maanden geleden niets aan de hand was. Twee dagen later lag ik in de Pet-scan met nucleaire contrastvloeistof en de volgende dag in de CT met nog zo’n lekker goedje. Nog geen 2 uur later kreeg ik te horen wat er aan de hand was. Er zit een plasmacytoom tussen het heilig been en het rectum van maar liefst 10 cm. Ook zitten er activiteiten aan de voorkant van de buik. Inmiddels heb ik grote moeite met zitten en met de stoelgang. Zojuist kreeg ik bericht uit het stralings-instituut Verbeeten in Tilburg dat ik mij komende maandag daar mag melden. Ze doen er alles aan om mij zo snel mogelijk langs alle kanten te helpen. Chapeau voor het Amphia en mijn geweldige artsen die zich zelfs in hun vrije tijd voor mij inspannen. Vooralsnog hopen we dat het met radiotherapie kan worden aangepakt. Ander dingetje: komende woensdag zouden we voor ruim 2 weken vertrekken naar Kreta samen met onze dochters. Dat hele circus moet worden afgeblazen en geannuleerd. Wat een vreselijke tegenvallers allemaal. En nu ook nog de boel in je hoofd op een rijtje zien te krijgen. De grilligheid van Kahler ten top. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Iets te vieren …

Vandaag op controle geweest bij de oogarts om te kijken of de avastin-injecties en de twee lasersessies met in totaal meer dan 1600 laser-pulsjes voldoende soelaas hadden geboden. Ik was zo gespannen als een deur omdat ik anders naar het oogziekenhuis in Rotterdam moet voor ik weet niet wat voor enge ingreep. Ik sprong dan ook figuurlijk een gat in het plafond toen ik van de assistente hoorde dat de oogdruk was gedaald van 44 naar 29. Vervolgens naar de arts die ons al breed lachend in de deuropening ontving. Tijdens het onderzoek mocht Elien meekijken door het oculair en kon de arts niets anders vaststellen dan dat het er allemaal prima uitzag. Voorlopig geen oogfoto's meer met infuus en contrastvloeistof en andere vervelende onderzoeken. Omdat het mooi weer was zijn we - voor de vierde maal - met Elien op de fiets en ik in mijn nieuwe geweldige scootmobiel naar het Amphia ziekenhuis van Oosterhout naar Breda gereden. En om de goede uitslag te vieren gingen we vervolgens naar de grote markt in Breda waar ik zo'n 22 jaar geleden voor het laatst was geweest. En dan te bedenken dat ik daar mijn kindertijd heb doorgebracht. Lekker geluncht met een klein glaasje wijn en een grote last van mijn schouders. Ander dingetje is dat Elien nu een beetje in de lappenmand zit. Een MRI-scan heeft aangetoond dat haar rechter knie problemen geeft, Meniscus en kraakbeen beschadigd en veel vocht. Ook heeft zij een buikwandbreuk en vorige week tot overmaat van ramp een aanval van spit. Wonder boven wonder kan ze wel fietsen. Binnenkort dus naar de orthopeed. Dan zie je maar weer hoe kwetsbaar ik ben als je mantelzorger ook opeens iets gaat mankeren. Ondanks dat alles en met mijn goede uitslagen op zak gaan we ons toch voorbereiden op onze vakantie naar het mooie Kreta. Het begint nu op te schieten. Groeten Cees

Even een update …

Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update. De avastin-injectie in mijn rechteroog bleek niet te hebben gewerkt na controle bij de oogarts. Dat betekende dat het oog moest worden gelaserd en als dat geen soelaas zou bieden moet ik naar het oogziekenhuis in Rotterdam om de boel te laten bevriezen. Nou de eerste laser-sessie zit erop en de tweede volgt volgende week. Ondanks de verdoving was dit een zeer pijnlijke ervaring. Ik begon langzaam wit te zien en een beetje te transpireren en toen ik bijna van mijn houtje ging is de arts gelukkig gestopt. Alsof ze met een speld in mijn oog prikte. Ik hoop dat ze volgende week wat meer verdoving kunnen geven. Eén troost: mijn hematoloog was heel tevreden met de bloeduitslagen. Dat betekent weer een paar maanden rust. Ook de (nieuwe) cardioloog was heel verrast. Bij binnenkomst vroeg ik of hij mijn dossier had gelezen en hij antwoordde bevestigend. Hij keek afwisselend naar het scherm waar mijn ECG op zichtbaar was en naar mij. Vervolgens zei hij dat ik er nog erg goed uitzag. Ik denk dat hij daarmee bedoelde dat hij gezien mijn dossier iets heel anders had verwacht. Als ze dat oog nou ook nog kunnen fixen ben ik weer een tevreden mens. Groeten, Cees

Carpe Diem ...

Vorige week was er één om niet snel te vergeten. Maandag teruggekomen uit het mooie en warme Kreta met de nodige vertraging. Het vliegtuig was in Heraklion een uur te laat en het was daar echt een gekkenhuis, nog nooit zo'n chaos gezien. Ja, dan heeft het voordelen dat je in een rolstoel zit, je krijgt overal voorrang en je wordt keurig geholpen door het luchthaven personeel. Overigens is mijn rolstoel flink beschadigd tijdens de heenreis dus dat wordt nog een dingetje voor de verzekering. Eenmaal in Rotterdam bleek de taxi ook ruim een uur vertraagd. Vervolgens dinsdagochtend vroeg naar Zeeland voor een bruiloft met aansluitend een hotelovernachting, In de middag nog op familiebezoek en ‘s-avonds eindelijk thuis. Wel vier enveloppen op de deurmat met afspraken voor bloedprikken, een bezoek aan de hematoloog, de cardioloog en de oogarts. Tot overmaat van ramp ook nog een telefoontje van het Amphia-ziekenhuis voor het inplannen van een PET-scan. Dat laatste heb ik maar even uitgesteld tot na mijn consult met mijn hematoloog. Voorlopig zitten we weer in de molen. Op die manier is het nagenieten van de vakantie snel over. Maar om dat te compenseren gaan we ijs- en weder dienende van het najaar gewoon nog een keer naar ons geliefde Mirtos op Kreta, Carpe Diem. Groeten, Cees

Nieuwe scootmobiel …

De afgelopen week kreeg ik steeds meer problemen met mijn scootmobiel. Zelfs het opladen lukte niet meer. En juist die scootmobiel is zo belangrijk voor mij want dat is het enige ding waarmee ik mij zelfstandig kan verplaatsen. Dus gisteren naar de reparateur gereden om een nieuwe printplaat te bestellen. Helaas, dat ging niet lukken, mijn scooter was inmiddels al zo oud en de firma deed geen zaken meer met de dealer. Na wat heen- en weer gepraat en een proefrit leek het ons dan maar de enige oplossing een nieuwe aan te schaffen. We werden het snel eens over de prijs en kregen ook nog wat terug voor de oude. Binnenkort wordt hij thuis afgeleverd en nemen ze de oude meteen mee. Ik voel de koning te rijk en hoop weer veel kilometers te mogen rijden. Een ander dingetje is mijn rechter oog. Ik heb een paar weken geleden een avastin-injectie gehad en na controle bij de oogarts bleek dat niet voldoende te hebben geholpen. Afgelopen woensdag dus weer een injectie gehad en nu maar afwachten of deze wel voldoende soelaas biedt. Dat zien we allemaal wel na onze vakantie en dan moeten we ons ook weer melden bij de hematoloog. Groeten, Cees

Controle ...

Vorige week bloed laten prikken voor zowel mijn hematoloog als mijn huisarts. Allebei wilden ze het naadje van de kous weten en dat resulteerde in maar liefst 8 buizen bloed. Ik trof natuurlijk weer een beginneling. Ik besloot nu eens niets te zeggen en na intensief voelen en kloppen keek zij hulpbehoevend naar haar mentor. Die had gelukkig meer ervaring en zij wist achter elkaar alle buizen te vullen. Vandaag kreeg ik de uitslagen binnen en een telefonisch consult met mijn hematoloog. Alles was gelukkig goed op wat kleine dingetjes na. Niets onoverkomelijks. Mijn IgA was heel licht gestegen maar nog steeds ver beneden de norm. Wel moet ik na onze vakantie naar Kreta die nu toch een beetje op gaat schieten, een PET-scan laten maken. Ik ben daar zelf niet zo enthousiast over omdat ik vorig jaar na zo’n zelfde onderzoek een paar uur later met gillende sirenes werd afgevoerd naar het ziekenhuis op verdenking van een tia. We zullen zien. De maand mei is een echte feestmaand. Begin mei begonnen we met de verjaardag van onze jongste kleindochter, binnenkort onze oudste kleindochter, vervolgens onze oudste dochter, mijn vrouw en nog een heleboel bekenden en familieleden. Dat wordt dus heel slecht voor de lijn. Groeten, Cees

Even een dingetje …

Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees

18 jaar kahler ...

Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees