Vakantie is weer voorbij ...

De vakantie is weer voorbij en het 'gewone' leventje is weer begonnen. Ondanks het weer hebben we toch lekker genoten in Zeeland. Ik heb dit jaar mijn doel om in de zee te 'zwemmen' helaas niet gehaald. Enerzijds lag dat aan het weer, anderzijds aan het strand in Zoutelande, of beter gezegd het gebrek eraan. Een groot gedeelte van het strand was door de zee weggeslagen. Hopelijk spuiten ze het komenmde winter op. Wel heb ik veel in mijn scootmobiel kunnen rijden en in de Catkat (zie foto) over het strand gescheurd. Een ideaal ding voor mensen die normaal gesproken niet naar de vloedlijn kunnen lopen. Een ander bijzonder moment was de ontmoeting met Monica en haar gezin, een lotgenoot of zoals zij mij betiteld een kahlerbuddy (zie haar website: www.hvstraten.nl). Ik heb dan wel polyneuropathie opgelopen tijdens mijn behandeling, maar de kahler staat wel stil. Bij haar is de kahler helaas weer terug na een autologe en allogene stamceltransplantatie. Ze zit nu aan de Velcade en ik hoop vurig voor haar dat het aanslaat. Aan haar karakter zal het niet liggen: chapeau! Morgen begin ik weer op school, op zoek naar een nieuwe 'buddy', want mijn vorige steun- en toeverlaat Theo, is met pensioen. Groeten, Cees

Weer een mooi moment ...

Vrijdag 8 juli is onze dochter Mirelle getrouwd. Zoals jullie op de foto kunnen zien is zij letterlijk in het huwelijksbootje gestapt. Een prachtig gezicht met wel 5 boten over de Giessen. Vervolgens mocht ik haar naar het altaar brengen aan de hand. Dit was een grote wens van mij en had er samen met mijn fysiotherapeute extra op geoefend. Zonder rolstoel schreed ik samen met haar door het gangpad. Een ontroerend moment. Een prachtige dag met een gouden randje.
Komende vrijdag gaan we voor twee weken naar Zeeland. En nu maar hopen op een beetje mooi weer. Gelukkig kan mijn scootmobiel weer mee en hopen we weer leuke tochtjes te maken. Voor alle 4-daagse lopers: heel veel succes! Groeten, Cees

De mooiste baby van de wereld ...

Vandaag is onze eerste kleindochter geboren. Fantastisch. Een wolk van een baby na een superbevalling. Bijgestaan door haar eigen zus die verloskundige is, werd alles tot een goed einde gebracht in het ziekenhuis in Gorichem. Haar naam: Juultje. Met een gewicht van 3280 gram, een lengte van 51 cm en een mooi rond kopje met donker haar is zij natuurlijk de mooiste baby van heel de wereld. Ik heb als trotse opa minstents een uur naast haar wiegje gezeten en alleen maar vol verwondering zitten kijken. Wie had dat nou kunnen denken dat ik dit nog mag meemaken? Groeten, Cees

Goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het EMC geweest. Voor het eerst in 7 jaar mocht ik een half jaar wegblijven, dus best wel spannend. Ook de ellende van de parkeergarage behoort gelukkig tot de verleden tijd. Vervolgens bloedprikken en wachten op m'n prof. Hij riep ons (Mirelle was er ook bij met haar dikke buik) binnen toen de uitslagen op zijn scherm stonden. En het resultaat: er was niets veranderd ten opzichte van de vorige keer, hoera! Inmiddels is er ook het e.e.a. gedaan met de onderzoeksresultaten uit Amerika. De publicatie in de Lancet krijg ik thuis gestuurd. Het heeft zelfs geresulteerd in een casus welke is gepresenteerd door m'n prof op een congres in Amerika voor meer dan 20.000 specialisten. Met die resultaten (en natuurlijk nog veel meer onderzoek) hopen ze op termijn 10 tot 15% van de Kahlerpatienten te kunnen genezen. Dus heb ik "mijn offer" niet voor niks gebracht. Zijn voorstel was om over 9 maanden pas weer terug te komen. Onvoorstelbaar, dat is volgend jaar ... ik zal het EMC nog gaan missen!
Groeten, Cees

Onthulling ...

Afgelopen zaterdag mochten we onze nieuwe Prius ophalen. Aangekomen bij de garage viel ons op dat we 'm nergens zagen staan. Eenmaal binnen in de showroom, stond er een auto verpakt in een grote zijde lap rode stof. Wij dachten nog ... zou dat ?!? En ja hoor, met de camera in de aanslag en onder toeziend oog van al het personeel, mochten we onze auto onthullen. Met nog een mooi boeket in de hand gedrukt maakte Elien kennis met "haar" Prius. Kijk, dat zijn zo van die acties waar ik weer blij van word. Voor de klantvriendelijkheid van de Jos van Boxtel-groep: CHAPEAU!
Inmiddels ga ik me toch opmaken voor de komende controles. Woensdag heb ik een afspraak met mijn diabetesverpleegkundige en de week erop moet ik naar het EMC voor de Kahler. Ik ben voor het eerst in de 7 jaar dat ik Kahler heb, een half jaar weg gebleven, dus dat is best spannend. De problemen rond het ABP zijn nog steeds niet opgelost, het gaat ook zo ontzettend traag, maar we blijven doorgaan. Groeten, Cees

Cadeau ...

Vandaag heb ik Elien een bijzonder cadeau gegeven. Ze is nu de trotse bezitter van een prachtige Toyota Prius. Met een kopie van haar rijbewijs op zak was het mogelijk de auto meteen op haar naam te zetten. Mijn Lexus heb ik particulier kunnen verkopen en met een leuke korting op de Prius omdat ik geen inruil had, kwamen we tot een mooie deal. Ik moet eerlijk toegeven: hoe foeilelijk ik het ding een paar jaar geleden vond, hoe ik er nu mee in mijn nopjes ben. Niet in de laatste plaats door de geweldige, innovatieve techniek. Hij heeft nog 4 wielen en een stuur, maar voor de rest is alles totaal anders. En dan van een benzine-slurpende en milieu-belastende Lexus naar een super zuinige en eco-ding rijdende Prius. Een ander fenomeen: ik had echt niet gedacht onder mijn gegeven omstandigheden dat ik nog een nieuwe auto zou kopen. Voorlopig kunnen we er weer tegenaan en nu Elien leren in een full-hybride automaat te laten rijden ... wordt vervolgd, Cees

7 jaar ...

Vandaag is het precies 7 jaar geleden dat de definitieve diagnose ziekte van Kahler werd vastgesteld. Een van de meest pijnlijke momenten in mijn leven. Een half jaar later, gesloopt door chemo en een stamceltransplantatie kreeg ik een levensverlenging van drie tot maximaal 5 jaar. Inmiddels loop ik, of beter gezegd strompel ik, toch maar mooi 7 jaar mee. Terwijl mijn vrouw van een prachtige dag Zeeland genoot met haar kunstvriendinnen, kwam een vriend langs met een paar heerlijke gebakjes en hebben we in de tuin herinneringen opgehaald van die 7 jaar. Verder ben ik bezig mijn Lexus-tijdperk af te sluiten. Ik kan 'm nu nog aardig verkopen en heb mijn oog laten vallen op een Prius. Dus van supersnel, benzineverslindend en exclusief naar burgelijk, zuinig en "goed voor het milieu". Alles is anders behalve de prijs! Het gebeuren met het ABP is ook nog steeds actueel. Bij Avans hogeschool zijn ze er volop mee bezig. Mijn eigen financieel adviseur heeft zelfs berekend dat ik helemaal niets teveel heb gehad, maar dat ik juist veel te weinig heb gehad. Probleem is: probeer dat maar eens duidelijk te maken bij zo'n club. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

Enorme verrassing ...

Gisteren ging ik niets vermoedend naar school zoals elke donderdagmiddag. Eenmaal aangekomen werd ik verwelkomd door mijn baas, werden er schalen met appelflappen gebracht, werd mijn werkplek versierd en kwamen de collega's met bosjes op me af om me te feliciteren. Nee, het had niets met mijn ziekte te maken ... ik was 25 jaar in dienst van Avans hogeschool. En daar wilden ze mij even goed aan herinneren. Op de tafels lagen veel oude foto's en ook de collega's die daar bij hoorden (vanuit verschillende diensten waar ik mee gewerkt heb) waren bijna allemaal aanwezig. Voor mij een heel bijzondere en leuke verrassing en totaal niet verwacht.
Volgende week in de carnavalsvakantie even naar het ziekenhuis hier om een paar oogfoto's te laten maken i.v.m. mijn diabetes avontuur. Verder voel ik me goed en blijft alles stabiel. Helaas heeft Wolfert momenteel Pfeiffer, dat is voor hem minder leuk, maar hij zal het gewoon moeten uitzieken. Groeten, Cees

Schot in de zaak ...

Jawel, er zit schot in de zaak rond de financiele problemen. Het UWV snapt inmiddels dat ik per 1 januari jl. een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering moet krijgen en heeft het ook netjes aangepast en nabetaald. Het ABP heeft toegezegd een onderzoek te starten waarom ze opeens 9000 euro van me terug willen hebben, maar hebben de maandelijkse betaling weer hervat. Ook van Avans hogeschool heb ik mijn eerste salaris gekregen (of heb ik het nou verdiend?) en dat mag dan meteen worden verdisconteerd met mijn uitkering. Van Loyalis beur ik ook nog een beetje en dus alles bij elkaar opgeteld kan ik aan alle financiele maandelijkse verplichtingen voldoen. Een pak van m'n hart. Groeten, Cees

Tijd voor een nieuw bericht ...

We hebben het kerstdiner, de oliebollen en het vuurwerk weer overleefd. Mirelle is nu flink aan het groeien en heeft de 20-wekenecho inmiddels achter de rug. Alles gaat prima. Ze is zelfs nog een weekje wezen skien. Inmiddels ben ik als diabeet gestart met een aantal pillen. Vandaag kreeg ik de bloeduitslagen en gelukkig ... de pillen werken. Ik zit bijna op het niveau van een "gewoon mens". Dat betekent dat ik voorlopig nog niet hoef te spuiten en dat is een pak van mijn hart. Verder zijn er (weer) wat probleempjes met mijn uitkeringsinstanties. Het ABP - verantwoordelijk voor mijn arbeidsongeschiktheidspensioen - meende een bedrag van ruim 9000 euro te moeten terugvorderen en doet dat door mijn uitkering in te houden. Het UWV begrijpt nog niet dat ik m.i.v. 1 januari recht heb op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (leuk scrabblewoord) en baseert de uitkering nog op het feit dat ik een aanstelling zou hebben van 0,6 fte. Ik dacht dat ik alles maanden geleden al goed had geregeld. Met andere woorden: deze maand moeten we het doen met 600 euro. Dat is iets meer dan mijn maandelijklse aanvulling van mijn whisky-collectie. Grapje. Gelukkig had ik vorig jaar zo'n donkerbruin vermoeden dat het allemaal niet in een keer goed zou gaan, dus heb ik nog wel wat reserve achter de hand. Het mag nog net ... voor iedereen alle goeds toegewenst in dit nieuwe jaar!
Groeten, Cees

Jammer, maar toch heel trots ...

Gisteren heeft Mirelle haar presentatie gegeven op de Universiteitskliniek voor Gezelschapsdieren van de Faculteit Diergeneeskunde in Utrecht. Zij behoorde tot de drie finalisten waarvan de winnaar zou worden uitgeroepen tot beste (paraveterinair) dierenartsassistente van het jaar 2010. De titel van de presentatie was: Als een paraveterinair-dierenartsassistent het morgen voor het zeggen heeft, wat verandert er dan in onze praktijk? Met een hele delegatie van de dierenkliniek (inclusief haar trotse baas), vriend, ouders, schoonouders, broer en zus, waren we daar aanwezig om haar te ondersteunen.
Haar presentatie was geweldig, mooie powerpoint, goed verhaal en prettig om naar te kijken en te luisteren. Helaas oordeelde de jury na heftig beraad, in tegenstelling tot een overgrote meerderheid in de zaal, dat de titel aan een andere kandidaat werd gegund. Jammer, maar het was niet anders. Mirelle zat er gelukkig helemaal niet mee en we hebben de rest van de avond heel veel plezier gehad en lekker gegeten in De Colonie in Houten.
Dan hadden jullie nog heel bijzonder nieuws van mij tegoed: Verscholen achter het spreekgestoelte kon je net niet zien dat Mirelle een buikje aan het ontwikkelen is ... jullie raden het natuurlijk al: wij worden opa en oma! Dit geweldige mooie nieuws moesten we dus even voor ons houden, maar nu mag heel de wereld (inclusief wikileaks) het weten. Grappig detail: ze is uitgerekend zo rond de verjaardagen van Celine en Elien. We houden jullie op de hoogte. Groeten, Cees

Griep ... griep ... en nog eens griep

Op Wolfert's 17e verjaardag, 5 november jl. kreeg ik 's-avonds de griep. Kan gebeuren in deze tijd van het jaar. Echter zondag was ik zo ziek dat de arts van de huisartsenpost tot 2 maal toe aan mijn bed verscheen. Ik werd volgestopt met (zet)pillen, werd 's-woensdags thuis bloed geprikt en begon vrijdag weer wat op te knappen. Maar twee dagen later kwam het in alle hevigheid weer terug. Sinds mijn Velcade-avontuur begin 2008, ben ik niet meer zo ziek geweest. Weer een huisarts, weer meer pillen (antibiotica) en ook werd maar even vastgesteld dat ik diabeet ben. Vooralsnog proberen we dat te behandelen met pillen, maar volgende week gaan ze kijken wat de beste behandeling is. Zijn we weer even bijgepraat. Groeten, Cees

Weekendje Monschau en periodieke controle ...

Vorige week zijn we een heerlijk weekendje naar Monschau geweest. Goed hotel, lekker eten en drinken, maar vooral een schitterende omgeving. Het bezoek aan voormalig kamp Vogelsang was ook zeer indrukwekkend. Op dezelfde grond staan als waar Hitler ooit heeft gelopen, geeft een bijzonder gevoel.
Afgelopen woensdag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. De bloeduitslagen waren weer uitstekend, maar ik baalde wel een beetje van alle antwoorden, of beter gezegd: het gebrek daaraan, die ik kreeg op al onze vragen. Steeds weer moet ik concluderen aan het eind van het gesprek: ze weten het niet. De onderzoeken in Amerika lopen nog en verder blijft het afwachten. Met nog een aanrijdinkje in die oh zo vervelende parkeergarage, gingen we een beetje teleurgesteld naar huis. Pluspunt: voor het eerst in ruim 6 jaar hoef ik pas over een half jaar terug te komen. Groeten, Cees

Twee vijven motte vieren ...

Onder dit motto heb ik gisteren mijn 55ste verjaardag gevierd. Ook zo'n beetje dat ik zes jaar geleden mijn stamceltransplantatie heb ondergaan. 's-Middags wat visite in de tuin met 23 graden en 's-avonds met alle kinderen en aanhang heerlijk uit eten geweest in de Chassehof in Breda. Je kan je er niet alleen helemaal ongans eten, het is ook een heel gezellige tent met heel vriendelijk personeel. Naast alle kado's die ik al had gehad kregen Elien en ik die avond nog een heel bijzonder geschenk, maar dat maak ik op dit moment nog niet openbaar. Dat blijft dus voor een aantal van jullie nog even spannend. Wordt vervolgd ...
Groeten, Cees

Rondje toeren ...

Gisteren mijn eerste toertocht gereden met de scootmobiel. Op uitnodiging van de club 'Oosterhout in Beweging' is door stichting de Vrijheid uit Geertruidenberg een mooie tocht georganiseerd door de bossen rond Oosterhout. Het weer zat niet mee, maar we hebben het toch redelijk droog gehouden. In het begin moest ik wel wennen om met zo'n 15 'scootmobiellotgenoten' door de stad te rijden. Eenmaal in de bossen en na de koffiestop, werd dat gevoel minder. Voorafgaand moest er nog een foto worden gemaakt voor BNDeStem en tot mijn verbazing sta ik vandaag in de krant. Het artikel is ook digitaal te lezen via deze link. Binnenkort is er weer een toertocht en als het weer mee zit ga ik wellicht weer mee. Groeten, Cees

Zomer in Zeeland ...

De afgelopen weken weer bijzonder genoten van onze vakantie in Zeeland. Het weer viel alleszins mee, bovendien hoeft het van mij geen 38 graden te zijn. En wat betreft de toegankelijkheid van de stranden voor rolstoelgebruikers zoals ik, is er flink aan de weg getimmerd door die Zeeuwen. Vooral aan Zoutelande kunnen ze een puntje zuigen. Een nieuwe en fraaie opgang vanuit het midden van het dorp voor rolstoelen en scootmobielen, leidt je zo naar het strand. Of met de auto voorbij hotel “De tien torens” naar het gebouw van de strandwacht. Ze beschikken daar tevens over een off road rolstoel (zie foto) welke je kunt bespreken. Er staat er overigens ook een bij Oostkapelle. Bij Dishoek hebben ze de beschikking over een strandtaxi. Zoutelande beschikt ook nog over 5 strandhuisjes voor mindervaliden welke je kunt huren en goed bereikbaar zijn d.m.v. extra brede planken. Wat ook heel leuk is: de nieuwe asfaltdijk tussen Westkapelle en Domburg. Jammer alleen dat de overgang van het asfalt naar het zandstrand nog heel vervelend is. Dus Zoutelande was voor mij veruit favoriet, mede dankzij de aardige en behulpzame mensen van de strandwacht. Het verblijf in het fraaie, aangepaste appartement op recreatieboerderij “t Munnikenhof” en de gastvrijheid van Anton en Francien was weer bijzonder. Met lekker eten en drinken (ik mag natuurlijk geen reclame maken, maar één restaurant wil ik toch wel aanbevelen, namelijk “De Peperboom” in Veere), maakte deze vakantie weer helemaal geweldig. Groeten, Cees

Bijzonder ...

Afgelopen vrijdag heb ik mijn bijdrage mogen leveren aan de medische wetenschap. Na een mailtje van mijn prof uit het EMC met de vraag of ik nog wat buizen bloed wilde afstaan voor verder genetisch onderzoek, heb ik daar natuurlijk gehoor aan gegeven. Ze schijnen aan de vooravond te staan van een baanbrekend onderzoek naar de link tussen polyneuropathie als gevolg van een behandeling met Velcade, en het stilstaan van de ziekte van Kahler. Ik ben 1 van de 10 die daar mondiaal thans op word onderzocht. Dat geeft wel een bijzonder gevoel. Het onderzoek vindt plaats in Amerika en duurt 3 maanden. Wanneer ik meer nieuws heb laat ik het jullie weten. Eerst gaan we van onze welverdiende vakantie genieten in Zeeland. Groeten, Cees

Triest bericht ...

Triest nieuws hoort nu eenmaal ook bij het leven; gisterenochtend is mijn moeder overleden op 89-jarige leeftijd. Dat betekent dat ik nu wees ben. Ik ga de komende dagen maar aan dat idee wennen. Zaterdag a.s. is haar uitvaartdienst en haar begrafenis. We zullen haar op een mooie en waardige wijze uitgeleide doen.
Groeten, Cees

Drie maal goed nieuws ...

Afgelopen week is Wolfert geslaagd voor zijn middelbare schooldiploma. Hij gaat na de vakantie naar het Cingelcollege in Breda.
Ander mooi nieuws is dat Mirelle genomineerd is als beste paraveterinair dierenartsassistente van het jaar. Ze behoort nu tot een selectie van tien overgebleven kandidaten van Nederland. Er staat een prachtig interview met haar op www.rhp.nu en er kan tevens op haar worden gestemd.
Gisteren mocht ik voor mijn periodieke controle weer naar het EMC. Alle uitslagen waren weer prima en we stonden snel weer buiten. Samen met Celine hebben we vervolgens heerlijk in het zonnetje geluncht aan de Maasboulevaar.
Groeten, Cees

Onze website en andere dingen ...

Het is niet te geloven maar de KPN is zo vriendelijk geweest om ongevraagd onze website te verwijderen en het daaraan gekoppelde emailadres.
Inmiddels is de domeinnaam “losgeweekt” en verplaatst naar een andere (niet KPN) DNS-server. Dat heeft vandaag geresulteerd in het heugelijke feit dat www.cees-elien.net weer in de lucht is … hoera !!! Ook kunnen jullie ons weer bereiken via ons vertrouwde emailadres: info@cees-elien.net
Al met al heeft dat geneuzel toch zo'n week of vier geduurd.
Een nieuw feit waar ik momenteel mee te maken heb: Het UWV heeft mij voor 100% arbeidsongeschikt verklaard wat heeft geresulteerd in mijn ontslag na 25 jaar op Avans hogeschool afgelopen week. Dat betekent dat ik het verder moet doen met een WIA uitkering. Ik heb daar nog maar weinig informatie over, dus allemaal erg onzeker.
Verder kijken we al uit naar onze vakantie in Zeeland over zeven weken. De bedoeling is dat mijn scootmobiel meegaat plus de fiets van Elien en dan kunnen we samen op pad. Groeten, Cees

Trouwdag en periodieke controle ...

Vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest. Zo druk als het de vorige keer was, zo rustig was het nu. Meteen een plekje in de parkeergarage gevonden, de bloedafname uit mijn "verkeerde" arm ging meteen goed en m'n professor liep helemaal op tijd. En na 26 maanden staat de Kahler nog steeds stil. Dat bleek ook nog eens uit het feit dat ze de vorige keer een extra buisje bloed hadden afgenomen voor een speciaal, zeer intensief onderzoek naar sporen van Kahler. Op zoek naar de oorzaak van dit fenomeen, maak ik nog steeds deel uit van een grote internationale studie. Als ik daar nu eens voor betaald zou worden ... Feit blijft dat ik nog steeds moet leren omgaan met mijn beperkingen als gevolg van de polyneuropathie.
Afgelopen week waren we 32 jaar getrouwd. Onze kinderen boden ons een heerlijk etentje en een heel gezellige avond aan bij Het Koetshuys in Oosterhout (echt een aanrader). En dat alles nadat Elien even ervoor was geholpen aan een lekkende spatader in haar been. Met mijn moeder ook nog een paar dagen in het ziekenhuis waren de afgelopen weken wel weer een turbulente tijd. Groeten, Cees

Belastingen en een mail-crash ...

Na jaren van trouwe dienst is mijn Mozilla-mailserver gecrashed (schrijf je dat zo?) Ik hoor jullie lachen ... Mozilla uit de vorige eeuw? Okay, maar ik heb nooit last gehad van die spam-aanvallen op Outlook. In ieder geval ben ik al mijn oude email kwijt, dat is wel jammer, maar het ruimt ook lekker op. Gelukkig had ik al mijn contacten (en dus emailadressen) een poosje geleden al eens geconverteerd naar Outlook. Al met al ben je toch een paar middagjes bezig; eerst proberen de zaak te redden en als dat niet lukt, je verdiepen in de werking van Outlook. Inmiddels is alles wel zo'n beetje ingeregeld. Vervolgens aan de slag gegaan met de belastingaangifte, want dat is ook weer aan de beurt. Ik hield mijn hart vast, want het UWV krijgt het maar niet voor elkaar om de juiste hoeveelheid loonheffing in te houden. Gelukkig heb ik nog een paar lucratieve aftrekposten, zoals de aanpassingen van de badkamer en de aanschaf van mijn scootmobiel. Dat resulteerde in het feit dat ik nog wel flink moet bijbetalen, maar dat ik nog genoeg over houd om lekker met vakantie te gaan komende zomer. En wie kan mij vertellen wanneer het nou eens eindelijk voorjaar wordt? Groeten, Cees