Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 8 april 2011
7 jaar ...
Vandaag is het precies 7 jaar geleden dat de definitieve diagnose ziekte van Kahler werd vastgesteld. Een van de meest pijnlijke momenten in mijn leven. Een half jaar later, gesloopt door chemo en een stamceltransplantatie kreeg ik een levensverlenging van drie tot maximaal 5 jaar. Inmiddels loop ik, of beter gezegd strompel ik, toch maar mooi 7 jaar mee. Terwijl mijn vrouw van een prachtige dag Zeeland genoot met haar kunstvriendinnen, kwam een vriend langs met een paar heerlijke gebakjes en hebben we in de tuin herinneringen opgehaald van die 7 jaar. Verder ben ik bezig mijn Lexus-tijdperk af te sluiten. Ik kan 'm nu nog aardig verkopen en heb mijn oog laten vallen op een Prius. Dus van supersnel, benzineverslindend en exclusief naar burgelijk, zuinig en "goed voor het milieu". Alles is anders behalve de prijs! Het gebeuren met het ABP is ook nog steeds actueel. Bij Avans hogeschool zijn ze er volop mee bezig. Mijn eigen financieel adviseur heeft zelfs berekend dat ik helemaal niets teveel heb gehad, maar dat ik juist veel te weinig heb gehad. Probleem is: probeer dat maar eens duidelijk te maken bij zo'n club. Wordt vervolgd ... groeten, Cees
Labels:
levensverlenging
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten