We hebben het kerstdiner, de oliebollen en het vuurwerk weer overleefd. Mirelle is nu flink aan het groeien en heeft de 20-wekenecho inmiddels achter de rug. Alles gaat prima. Ze is zelfs nog een weekje wezen skien. Inmiddels ben ik als diabeet gestart met een aantal pillen. Vandaag kreeg ik de bloeduitslagen en gelukkig ... de pillen werken. Ik zit bijna op het niveau van een "gewoon mens". Dat betekent dat ik voorlopig nog niet hoef te spuiten en dat is een pak van mijn hart. Verder zijn er (weer) wat probleempjes met mijn uitkeringsinstanties. Het ABP - verantwoordelijk voor mijn arbeidsongeschiktheidspensioen - meende een bedrag van ruim 9000 euro te moeten terugvorderen en doet dat door mijn uitkering in te houden. Het UWV begrijpt nog niet dat ik m.i.v. 1 januari recht heb op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (leuk scrabblewoord) en baseert de uitkering nog op het feit dat ik een aanstelling zou hebben van 0,6 fte. Ik dacht dat ik alles maanden geleden al goed had geregeld. Met andere woorden: deze maand moeten we het doen met 600 euro. Dat is iets meer dan mijn maandelijklse aanvulling van mijn whisky-collectie. Grapje. Gelukkig had ik vorig jaar zo'n donkerbruin vermoeden dat het allemaal niet in een keer goed zou gaan, dus heb ik nog wel wat reserve achter de hand. Het mag nog net ... voor iedereen alle goeds toegewenst in dit nieuwe jaar!
Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten