Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 24 augustus 2012
Terug naar de paracetamol ...
Afgelopen nacht had ik zoveel last van de bijwerkingen dat ik weer de maximale dosis paracetamol moest slikken. Vanmiddag tijdens het gesprek met de radioloog bleek dat het er allemaal bij hoort. Toen ik aangaf dat ik onder deze omstandigheden wilde stoppen kreeg ik als antwoord dat hij mij thuis zou komen halen. Ik moet dus die 20 bestralingen zien te halen. Een combinatie van Tramadol, paracetamol en whisky puur moet me er maar doorheen helpen. Omdat ik mijn mond nauwelijks kan open doen vanwege de pijn, is het in ieder geval heel goed voor de lijn. Krijg van alle vrouwen complimenten ... nog even en ik heb weer een 6-pack. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
KOM OP CEES nog even volhouden; die laatste bestralingen zijn belangrijk, HOU VOL
we denken aan je
marcel en marlies
Ik sluit me hierbij aan! Nog maar even en je bent er!! Wat jij tot nu toe al doorstaan hebt, en toch weet je je staande te houden en positief te zijn. Hou vol, de laatste bestralingen zijn in zicht!!
Annelies van Gils
Natuurlijk sluiten wij ons bij de vorige reacties aan Cees, OOk dit ga je overwinnen Cees, jij bent een echte kanjer!! Wij denken aan je hoor, en hou vol.
sterkte vanuit Waspik van de Bontjes.
groetjes, JOhan, Carmen en Martha
Je slaat je hier ook weer door Cees, wij weten het zeker! Hou vol, het is het waard!
Sterkte toegewenst door Kees en Marleen.
Een reactie posten