Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 4 september 2012
De laatste ...
Eindelijk ben ik vandaag weer een beetje in staat mijn blog bij te werken. Morgen krijg ik mijn laatste bestraling en dan is het tijd voor een feestje. Ik dacht dat ik na ruim 8 jaar zo'n beetje wel alles had doorstaan, maar daar heb ik mij schromelijk in vergist. Die bestralingen op zich voel je niet, maar des te meer de bijwerkingen. De afgelopen weken waren zeer heftig. Vorige week nog 2 maal de huisartsenpost moeten bellen; compleet geflipt op de morfine en geen ander middel wat mij min of meer van de pijn af kon helpen. Ik had het helemaal gehad. Gelukkig kreeg ik na de mail van Elien zoveel fijne reacties dat dat mij er mede doorheen heeft geholpen. Voor al die mailtjes, telefoontjes, kaarten, bloemen etc. ontzettend veel dank! Komende 2 weken heb ik rust en zullen de bijwerkingen verder moeten afnemen. Woensdag 19 september a.s. mag ik weer voor onderzoeken naar het EMC en dan zal blijken dat het allemaal niet voor niks is geweest. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Test
Een reactie posten