Google+ Badge

woensdag 23 oktober 2013

Periodieke controle ...

Vandaag voor de gebruikelijke controle naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. De bouwput begint al op te schieten. Ik geloof dat ze in 2016 klaar zijn en dan is de Daniel den Hoed er ook bijgebouwd. Wat een complex. De uitslagen van het bloed waren goed. Een IgA van 2.89 en een prima Hb. Wat we uitvoerig hebben besproken waren mijn bijwerkingen als gevolg van de Lenalidomide. Ik vond dat mijn prof daar wat bagatelliserend op reageerde. Over mogelijke alternatieven was hij kort. De Pomalidomide (de opvolger van lenalidomide) zou nog meer toxisch zijn en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem. Ik zou zo wie zo niet aanmerking komen voor een ander medicijn omdat mijn ziektebeeld niet progressief is en ik goed reageer op de Lena. Met 2 doosjes op zak (wel de 5 mg zonder discussie) dus maar weer huiswaarts. Het werkt en daar moet ik het mee doen en dat motiveert me in ieder geval om er weer met frisse tegenzin mee verder te gaan. Groeten, Cees

2 opmerkingen:

Lut zei

Dag Cees, eigenaardig wat je specialist zei. Wij zijn net naar de studiedag in Antwerpen geweest en in de syllabus staat bij Carfilzomib : effectief / minder bijwerkingen dan bortezomib / veel minder zenuwbeschadiging Bij Pomalidomide : effectiever dan lenalidomide / bijwerkingsprofiel gunstig (Hier in België nog niet teruggebetaald en Carfilzomib nog niet geregistreerd) Jouw arts kent je het beste, dus iets anders dan zoals je schrijft zit er voorlopig niet op. Zelf heb ik nu een IgA van 3.11 na 24 maanden Revlimid 15 mg (zonder noemenswaardige bijwerkingen, tenzij verleden jaar dus in nov die longontsteking toen er wat dexa werd aan toegevoegd). Nu stoppen we ermee. Beenmergpunctie is in nov.
Goed dat de Revlimid ook goed werkt bij jou en mogen de bijwerkingen zich koest houden hé ! Hartelijke groet, Lut

Lut zei

Cees, je schreef : “... en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem.”

Ik herlas alles nog eens en dit is dus ook een misverstand vrees ik.
Carfilomib is de verbeterde versie van Bortezomib=Velcade.

Daratumumab is totaal iets anders (volgens wat in de syllabus van de studiedag stond)
namelijk dit :
Target is CD38, een eiwit op myeloomcellen en niet op andere cellen
Veelbelovende resultaten in fase I / II studie
Daratumumab wordt via infuus toegediend, wekelijks
Infusie-gelateerde klachten (20%) : rilingen, koorts...
Combineren met andere antimyeloommiddelen (proteasoomremmers)
Vroegstadium van ontwikkeling.

Bortezomib = Velcade is een proteasoomremmer en wellicht is dat wat je arts bedoelde. Je zou het moeten nemen BIJ de Daratumumab.