Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
zaterdag 21 januari 2012
Juultje wordt nu echt groot ...
Vinden jullie dit ook niet een hele mooie, grote meid? Ze is helaas niet de baby van het jaar 2011 geworden in dagblad De Stem, maar dat mag de pret niet drukken. Komende week weer mijn periodieke onderzoeken voor mijn diabetes en daarna ga ik mij opmaken voor de periodieke onderzoeken voor de Kahler in het EMC. Ongelooflijk dat de laatste keer 10 maanden geleden is. Ik was bijna vergeten dat ik Kahlerpatient ben. Wordt vervolgd; groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties plaatsen (Atom)
0 reacties:
Een reactie plaatsen