Onder dit motto heb ik gisteren mijn 55ste verjaardag gevierd. Ook zo'n beetje dat ik zes jaar geleden mijn stamceltransplantatie heb ondergaan. 's-Middags wat visite in de tuin met 23 graden en 's-avonds met alle kinderen en aanhang heerlijk uit eten geweest in de Chassehof in Breda. Je kan je er niet alleen helemaal ongans eten, het is ook een heel gezellige tent met heel vriendelijk personeel. Naast alle kado's die ik al had gehad kregen Elien en ik die avond nog een heel bijzonder geschenk, maar dat maak ik op dit moment nog niet openbaar. Dat blijft dus voor een aantal van jullie nog even spannend. Wordt vervolgd ...
Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
Over mij
- Cees
- Oosterhout nb, Netherlands
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler vastgesteld. De ziekte heet in de meeste landen multipel myeloom. Bij de ziekte van Kahler gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Maar het meest bizarre nieuws is dat sinds die tijd de Kahler volledig stil staat.
1 reacties:
Hoi Cees
Gefeliciteerd we schelen een jaar.
Hoop te horen over verassing.
Dan heb ik er misschien ook een...
Groeten en beste wensen
Jan & Pa
Een reactie plaatsen