De tijd keert zich tegen mij ...

Vandaag voor mijn onderzoeken naar het EMC geweest. En ja hoor, waar ik al bang voor was werd helaas bevestigd. Nog steeds is de Kahler actief gezien de waarde van het IgA in het bloed. De CT-scan toonde aan dat er tegen de achterwand van de buik waarschijnlijk een aantal lymfeklieren bezig zijn met iets wat ze normaal gesproken niet behoren te doen. Het lijkt wel of de tijd zich tegen mij keert. Nadat de Kahler zolang heeft stil gestaan probeert hij nu middels een inhaalrace op ongebruikelijke plaatsen in het lichaam actief te worden. Dat betekent dat ik vanaf nu aan de Lenalidomide moet. Noem het maar chemo in de vorm van capsules. Gelukkig zonder Dexamethason, want daar kan ik niet tegen. Over 4 weken mag ik mij weer melden in het EMC. Dan gaan we kijken of de dosering wellicht moet worden bijgesteld. Eerst maar weer dit vervelende nieuws verwerken. Groeten, Cees

We hebben 'm ...

Vandaag een iPad3 met Retina-scherm gekocht. Wat een prachtig ding. Dat wordt dus vechten wie wanneer mag. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed, tenminste ... wanneer ik komende woensdag van mijn prof te horen krijg dat alles nog rustig is. Ook mag ik mij melden bij de radioloog van het Instituut Verbeeten op 20 maart. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Voorlopig even rust ...

Vandaag de uitslag gehad in het EMC van het materiaal wat ze tijdens de operatie hadden verwijderd en ja hoor, het was weer Kahler. De uitslagen van de overige onderzoeken (bloed, beenmergpunctie en CT-scan) bevestigden dat in de rest van het lichaam geen Kahler actief is. Ook dit was net als afgelopen zomer weer een solitair probleem en kon worden opgelost door de zaak eruit te halen. Wonden genezen goed en ik mag me over twee weken melden bij mijn prof. Dan zullen we een strategisch plan van aanpak bespreken om er in toekomst nog eerder bij te kunnen zijn. Voorlopig voel ik me goed en heb een paar weken rust. De bijzondere fles whisky die ik afgelopen weekend kreeg smaakt overigens geweldig. Ik zal er vanavond maar een nemen op de goede afloop. Groeten, Cees

Het beste medicijn ...

Het herstel van de operatie gaat echt met sprongen vooruit. De eerste 3, 4 dagen was afzien, maar toen ging het alleen maar de goede kant op. Het verwijderen van de pleisters was even jodelen, vooral als je vrouw verpleegkundige is. Die aarzelt niet en rukt die gemene dingen er gewoon in een keer af. De afgelopen dagen had ik al iets van: het lijkt een eeuwigheid geleden. En dan vandaag, een heerlijk cadeau van mijn oudste dochter en haar vriend. Een speciaal voor mij uitgezochte fles single malt. Maar liefst 28 jaar oud, single cask en puur natuur. Jullie moesten eens weten hoe goed je je voelt als je een glas van dit alle zintuigen strelende vocht met 47,3% alcohol naar binnen laat glijden. We gaan ons opmaken voor komende dinsdag. Dan heb ik mijn controlebezoek en de uitslag van de biopten in het EMC. Groeten, Cees

Weer een beetje beter ...

Gisteren had ik echt een moeilijke dag, een pijndag. Een bloedinkje (omdat ik het die dag ervoor wat had geforceerd), rugpijn vanwege een verkeerde houding, buikpijn en wondpijn. Vervolgens werkt dat ook door op je humeur. Vandaag gaat het gelukkig stukken beter. Zelfstandig onder de douche geweest en heel de middag beneden gezeten. Mirelle is geweest met de kinderen, Wolfert moest zijn roes uitslapen vanwege carnaval en Celine heeft zich in het feestgewoel gestort in Den Bosch (zie foto). Die maakt er elk jaar weer een spectakel van. Gelukkig hadden ze mooi weer met de optocht. Ik heb altijd respect voor al die mensen die daar zoveel energie en vrije tijd instoppen, dat ik ze graag mooi weer wens. Voorlopig is het hier dus nog een groot feest. Ik zie graag blije en vriendelijke mensen die samen feest kunnen vieren. Zo is carnaval volgens mij ook bedoeld. Morgen weer een stapje vooruit. Groeten, Cees

Het valt niet tegen ...

Vandaag zou de zwaarste dag moeten zijn wat betreft de pijn en het algehele ongemak. Dus extra vroeg het bed uit en proberen te bewegen. Ik vond het al met al niet tegenvallen. Achteraf was het ook een wijze beslissing woensdagavond huiswaarts te keren, want Elien kan mij gewoon sneller en een op een verzorgen. Ben zojuist de trap af gekomen en zit dit bericht nu op mijn desktop te typen. Weer een hobbel genomen. En dan nog ander nieuws wat ik nu (eindelijk) wereldkundig mag maken en waar ik helemaal blij van word: Mirelle verwacht de eerste week van augustus haar tweede kindje. Weer zo'n wereldwondertje. Groeten, Cees

Operatie geslaagd en ... weer thuis!

Zoals afgesproken heb ik mij afgelopen dinsdagavond gemeld op de 10e verdieping van het EMC. Daar werd ik heel goed ontvangen door zuster Marloes die er alles aandeed om mij op mijn gemak te stellen. De nacht redelijk doorgebracht en de volgende ochtend werd ik al vroeg gewekt voor de welbekende ziekenhuisrituelen. Na de inleiding lag ik om 9 uur op een zeer futuristische OK compleet met allerlei slangen en draden. In mijn ooghoek zag ik de narcose toegediend worden en weg was ik. Een moment later kwam ik bij op de uitslaapkamer, alleen dat moment bleek een paar uur te zijn. Het gevoel en de pleisters op mijn buik maakte al snel duidelijk dat de operatie achter de rug was. Terug naar de afdeling en de rest van de middag een beetje dutten. Toen Elien en de meiden binnen kwamen was ik heel blij. Mijn eerste poging om uit bed te komen viel nog niet tegen en gaf me de basis om hier zo snel mogelijk weg te komen. Dat is uiteindelijk gelukt en om 21.00 uur zat ik thuis in mijn stoel. Dit is nou een voordeel als je vrouw verpleegkundige is. De pijn en het ongemak is niet minder, maar je word wel thuis in je eigen bedje verzorgd. Komende dagen opknappen, want we hebben we nog een weg te gaan. Over twee weken terug naar het EMC voor de nacontroles en de uitslagen van de biopten. Voor alle mensen hier in het zuiden ... Alaaf, agge moar leut et, ik blijf in mijn bedje. Groeten, Cees

Alles geregeld ...

Vanochtend om 10.00 uur vertrokken naar het EMC en om 15.30 weer thuis met een aantal goede afspraken op zak. Ik werd overal met voorrang en met spoed geholpen. Kun je langs twee kanten uitleggen: of ik word als VIP behandeld omdat al negen jaar een trouwe en goede klant ben ... of er is vanwege mijn aandoening veel haast bij geboden. Er is in ieder geval weer bloed geprikt, een intake met de anesthesist, een ECG en een goed gesprek met de arts. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik volgende week dinsdag word opgenomen en woensdag word geopereerd. Wanneer ik weer naar huis mag, hangt af van de ontwikkelingen. Ik zie er als een berg tegenop, maar ik heb geen keus en volgens de specialisten (en dat zijn er heel wat in het EMC) geeft dit de beste kans, en ja, zolang er leven is, is er hoop. Dan moeten we maar door de pijn heen bijten. Groeten, Cees

Snelle reactie ...

Ik ben vanochtend gebeld door het EMC met de mededeling dat de artsen gezamenlijk hebben vastgesteld aan de hand van de onderzoeken gisteren, dat er zich twee plasmacytomen (een tumorvorm die veroorzaakt wordt door de ziekte van Kahler) bevinden in mijn onderbuik. Deze moeten zo snel mogelijk worden verwijderd. Morgenochtend mag ik mij weer melden in het EMC voor (weer) bloedprikken, een gesprek met de anesthesist en de specialist. Volgende week willen ze me al opereren. Dat is al het nieuws voor dit moment. Groeten, Cees

We hebben het weer overleefd ...

Vanochtend supervroeg vertrokken richting Rotterdam. En dat was maar goed ook, want we kwamen precies op tijd voor onze eerste afspraak. Na het bloedprikken (8 buisjes) aansluitend de beenmergpunctie. In tegenstelling tot de vorige keer, nu een arts die nog eens graag wilde oefenen. Dat deed dus zeer en had tot gevolg dat ik nu scheef op mijn stoel dit zit te schrijven. Vervolgens de echo en de CT-scan, dat ging allemaal prima. Op exact het afgesproken tijdstip werden we binnen geroepen bij de arts. Hij wilt eerst alles goed gaan bestuderen en bespreken om vervolgens een conclusie te trekken en te komen met een behandelplan. Met andere woorden: weer afwachten tot volgende week woensdag. Dan mogen we ons weer melden om 11.00 uur in het EMC. Groeten, Cees

Het gaat beginnen ...

We weten inmiddels waar we aan toe zijn. Ze hebben enorm d'r best gedaan in het EMC, chapeau. Alles kunnen we afwerken in een dag. Maandag a.s. beginnen we om 9.00 uur met een bloedonderzoek gevolgd door de gevreesde beenmergpunctie. Dan een echo en vervolgens een CT-scan. s'-Middags afspraken op de polikliniek. Ga me mentaal voorbereiden. Dank voor alle warme reacties, ook op mijn facebook-pagina. Groeten, Cees

Het weer doet de plannen wijzigen ...

Wij hadden vanochtend een (ingelaste) afspraak in het EMC, dus extra vroeg opgestaan om eerder te vertrekken richting Rotterdam i.v.m. het slechte weer. Al snel kregen we door dat het echt niet ging lukken. Overal files, code oranje, met andere woorden: vragen om problemen. In het EMC snapten ze dat gelukkig en aan het eind van de ochtend werd ik gebeld en hebben we een soort telefonisch consult gehad. Achteraf bleek trouwens dat ze de onderzoeken toch nog niet hadden gepland, dat gaan ze nu zoveel mogelijk combineren. Ik mag mijn borst weer flink gaan nat maken: uitgebreid bloedonderzoek, echo met punctie, CT-scan en de fijnste ... een beenmergpunctie. Om nog maar te beginnen. Ik hoop binnen een paar dagen te horen wanneer ik me mag melden. Ik zie er weer als een berg tegenop. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Heel erg ongerust ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken weer naar het EMC in Rotterdam geweest. En om maar met de deur in huis te vallen: mijn IgA-waarde was significant gestegen ten opzichte van de vorige keer. Dat was ook te merken aan mijn professor. Normaal heeft hij een hoog glimlach gehalte, maar nu keek hij ongerust, vroeg me het hemd van het lijf en deed mij grondig onderzoeken. De laatste CT-scan die eind vorig jaar was gemaakt bleek hij niet in zijn dossier te hebben, dus daar gaan we eerst maar eens achteraan. Afgesproken is dat ik eventjes van de schrik mag bekomen en dat ik me over drie weken meld in het EMC voor verdere onderzoeken. Waarschijnlijk heeft hij dan ook nagedacht over mijn behandelplan. Het was een schok om nu voor de 4e keer te horen dat er weer kanker in mijn lijf actief is. Ga ervan bijkomen. Groeten, Cees

Interview ...

Enige tijd geleden ben ik benaderd door een Belgische journalist van de internetside MediPedia met het verzoek voor een interview. En ja hoor, een paar dagen terug werd mijn verhaal gepubliceerd op hun MediBlog - klik hier voor de site -. Compleet met een fraaie foto gemaakt door mijn dochter een mooi kort, maar helder verslag. Ondanks de aanleiding ben ik er wel een beetje trots op. Voor iedereen alvast een heel mooi 2013 gewenst. Groeten,Cees

Geduld raakt een beetje op ...

Na ruim drie maanden na de laatste bestraling ben ik nog amper wat opgeschoten. Nog steeds geen smaak, problemen met m'n speekselklier en rechter oog. Zo met het kerstdiner in het vooruitzicht wordt het dus maar niks. Als je geen smaak hebt en bovendien de zaak niet goed kan wegkauwen, heb je ook geen zin in eten. Maar goed, het is niet het ergste en bijkomend voordeel is mijn gewicht, of beter gezegd: mijn steeds meer terugkerende six-pack. Met bijgevoegde wenskaart wil ik jullie toch graag heel fijne kerstdagen toewensen en alle goeds voor 2013. Groeten, Cees

Voorlopig goed nieuws ...

Zojuist werd ik gebeld door mijn behandelend arts in het Verbeeten Instituut met het goede nieuws dat bijna het gehele plasmacytoom in mijn gelaat weg is. Er zitten nog wat resten, maar die hebben gewoon wat langere tijd nodig om te worden afgevoerd. We kunnen dus met een gerust hart de feestdagen in. Nu nog mijn smaak terug krijgen, dan kan ik weer genieten van die heerlijke gevulde speculaas en de boterletters. Vanavond zullen we er eerst een (paar) op drinken. Groeten, Cees

Geduld ... geduld ... geduld ...

Afgelopen woensdag de CT-scan gehad en dat ging redelijk goed. Vooraf hadden we al aangegeven dat ik een ZMP'er ben (Zeer Moeilijk Prikbaar) en daar hielden ze serieus rekening mee. Na een poging die mislukte werd meteen de arts erbij gehaald. Die had twee pogingen nodig en 20 minuten om de infuusnaald in te brengen, maar toen zat hij er goed in. De rest was een peuleschil. Vandaag de hele dag zitten wachten op de uitslag. Zelf gebeld, Elien gebeld, een paar uur later weer maar eens gebeld, maar geen uitslag. Uiteindelijk werd ik om half 6 gebeld door mijn behandelend arts dat de CD-rom waar mijn scan op stond door hem niet leesbaar was. Hij kan dat pas maandagmorgen laten oplossen. Met andere woorden: ik mag nog tot maandag wachten. Desalnietemin: prettig weekend, groeten, Cees

Spannende week tegemoet ...

Komende week wordt het spannend. Woensdag de CT-scan met contrast-vloeistof. Ben benieuwd hoe dat gaat. Ik heb nog nauwelijks vaten die probleemloos zijn te prikken en daarbij heb ik al eens eerder vreemd gereageerd op spul wat ze in mij moesten spuiten. Ik heb het er niet zo op. Mocht alles lukken dan is het maar afwachten of ik vrijdag de uitslag krijg. De informatie hierover is nou niet echt duidelijk. De een zegt dit, de ander dat. En dat in onzekerheid afwachten maakt mij nerveus. In ieder geval zijn jullie de eersten die het zullen weten. Goeten, Cees

Even een update ...

Vorige week leek mijn rechterwang weer wat op te zwellen en daar ging ik me toch wel een beetje zorgen over maken. Gisteren dus maar gebeld met het Verbeeten instituut en we konden 's-middags al terecht. Jammer dat we 5 kwartier moesten wachten op mijn behandelend arts (van dat wachten krijg ik de zenuwen), maar ik was blij dat hij mij kon ontvangen. Na een grondig - hij is nogal hardhandig - onderzoek zag hij geen reden tot paniek. Waarschijnlijk een gevolg van een speekselklier die het vocht niet goed kwijt kan. We hebben in ieder geval wel een CT-scan afgesproken voor morgen over 2 weken. Als hij mij belt daarna is het goed nieuws en als ik moet komen ... nou daar denk ik maar niet aan. Nu mijn smaak weer steeds een beetje meer terugkomt, schenk ik mijzelf maar eens een mooi glas single malt in. Slainte en groeten, Cees

Tijd voor een nieuw jasje ...

Ik vond het weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Ik dacht dat dit wel een fris design was om de winter in te gaan. En als goede voorbereiding op die winter heb ik mijn single malt whiskyvoorraad eens flink aangevuld, net voor de BTW verhoging (dat heb ik natuurlijk voor het thuisfront gebruikt als excuus). Heerlijk om daar zo 's-avonds in mijn "hok" (kantoor vind ik zo'n deftig woord) naar te kijken. Met de gezondheid gaat het weer steeds een beetje beter. Al duurt de nawerking van de bestraling mij wel veel te lang. Na bijna anderhalve maand nog steeds veel last. Kan nog niet alles eten, geen smaak, baard en snor worden nog steeds dunner. Haar wilt nog niet groeien, kortom er zit nog niet veel schot in. Komende week maar eens bellen voor een afspraak om een CT-scan te laten maken ter controle. Groeten, Cees

Niet te geloven ...

Vanochtend op mijn 57e verjaardag werd er gebeld. Denise van de vereniging hartsdromen.nl stond in de stromende regen op het raam te bonzen met een rode ferraripet in haar hand. En ja hoor, voor de deur stond een Ferrari F355 op mij te wachten. Wat een verrassing. Dit deed mijn droomwens wel heel erg goed uitkomen. Een prachtige rit gemaakt rond Drimmelen en de polders Jammer van het slechte weer en zonde van de auto (kon meteen flink gewassen worden), maar het was super gaaf. Ook Elien wist hier niets van en zat bij de kapper. Net nadat we weer voor de deur stonden kwam zij aangelopen. Wat een geweldige stunt. Een mooier begin van mijn verjaardag kon ik me niet wensen. Vanavond lekker eten met de kinderen en morgen maar weer bijkomen. Overigens stond er een mooi artikel in BnDeStem gisteren met dezelfde foto als op mijn blog. Groeten, Cees

Wat een monster ...

Het was geweldig. Onder grote belangstelling van familie uit Zeeland, vrienden, buurtbewoners, winkeliers, de voorzitster van hartsdromen.nl en een redactrice van dagblad BNDeStem werd ik opgehaald in een kanariegele Lamborghini, 5 liter V10 met ruim 500 pk onder de kap. Wat een monster. In 4 seconden van 0 tot 100 km, dat voel je letterlijk in je onderbuik. Omdat 'mijn' chauffeur niet goed de weg wist in de omgeving van Oosterhout, maar ik wel (na ruim 10 jaar motorrijden) navigeerde ik hem via de A16 naar Lage Zwaluwe. Vervolgens binnendoor naar Drimmelen over mooie bochtige polderweggetjes zonder flitspalen. Wat was dat genieten. Na ruim 3 kwartier weer op huis aan waar het hele ontvangstcommité weer klaar stond. Met taart en champagne hebben deze zeer geslaagde middag met elkaar afgesloten. Het was voor mij inderdaad een droom die uitgekomen is en waarvan ik nog lang zal nagenieten. Alle mensen die zich hiervoor hebben ingespannen: geweldig bedankt! De foto is niet wat het lijkt, maar wel stoer. Erin komen lukte vrij aardig, maar ik was blij met een paar potige vrienden die mij er weer uit sjorden. Ben benieuwd welke foto er morgenochtend in de krant staat. Eerst maar weer verder dromen ... groeten, Cees