De kogel is door de kerk. Na lang wikken en wegen heb ik
uiteindelijk toch het besluit genomen om te stoppen met werken op Avans
hogeschool. Na bijna 32 jaar, waarvan acht jaar nadat ik 100 % arbeidsongeschikt
ben geworden, vind ik het genoeg geweest. De laatste tijd kostte het mij zoveel
energie dat ik er geen plezier meer in had. Ook doordat al mijn meeste
collega's inmiddels met pensioen zijn gegaan en dat mijn energie bolletje heel
klein is geworden. Komende week word ik 62 jaar en dat heeft mij tevens doen
besluiten te stoppen. Ik krijg nog wel een mooi afscheid en dat vindt plaats
op 30 november aanstaande. Samen met collega's, oud collega's en mijn familie
zal ik op een gepaste wijze afscheid nemen, Het is mooi geweest zo. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 30 september 2017
donderdag 14 september 2017
Erasmus en de communicatie ...
Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium. Vanochtend dacht ik, kom laat ik eens inloggen in "Mijn Erasmus MC" Wat schetst mijn verbazing: via mijn dossier en uitslagen kreeg ik alle bloedwaardes keurig op een rijtje te zien. Mijn Ig's zagen er prima uit, een puntje van aandacht is een langzaam dalend Hb. Daar gaan we morgen wel achteraan. Geweldig toch dat de Kahler nu alweer bijna 2 jaar zich koest houdt zonder behandeling. Vanavond dus weer tijd voor een fles bubbeltjes. Groeten, Cees
woensdag 13 september 2017
En dan weet je nog niks ...
Vandaag voor mijn periodieke controle na een half jaar naar het Erasmus MC geweest. Eerst een vliegende storm getrotseerd, vervolgens nergens plek in de parkeergarage en op de prikpost 10 wachtenden voor me. Dus extra stress omdat het prikken veel te laat was. Zit je koud in de volle wachtkamer, wordt je binnen geroepen bij mijn professor in plaats van mijn behandelend arts. Zij is tot het einde van het jaar afwezig. Naar de reden mag ik raden. Afijn, een gesprek dus met mijn prof. De bloeduitslagen laten voorlopig op zich wachten want in het lab zijn ze de systemen aan het overzetten. Over een week of twee zal ik worden gebeld. Alle stress voor niets. En zo stonden na een uur weer buiten, een record. We hoefden slechts 4,50 euro af te rekenen in de parkeerautomaat. Tot over 4 maanden, Op de terugweg langs Celine, die kon onze support ook wel gebruiken. Doordat de Moerdijkbrug was geblokkeerd door een omgewaaide vrachtwagen, zijn via de A15 naar huis gereden. Helaas waren we niet de enigen, Met een half uur vertraging weer thuis. Groeten Cees
maandag 11 september 2017
Geschrokken ...
Vandaag een post die niet mijzelf betreft maar mijn oudste dochter. Enige tijd geleden is bij haar huidkanker geconstateerd op haar neus en na een biopt is vastgesteld dat het een basaalcarcinoom betrof. Dat is vandaag in het Erasmus MC in twee etappes verwijderd. Toen ze mij een foto stuurde van het eindresultaat stond het huilen me nader dan het lachen. Mijn lieve, kleine en mooie meisje had een litteken van boven op haar neus tot aan haar lip met maar liefst meer dan 20 hechtingen. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik heb echt met haar te doen. Overigens mag ik mij komende woensdag ook weer melden in het Erasmus MC voor mijn periodieke onderzoeken. Een half jaar weggebleven dus dat wordt weer spannend. Afgelopen week bij de cardioloog geweest en daar weinig veranderingen. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.
Abonneren op:
Posts (Atom)