Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 28 augustus 2014
Oogziekenhuis ...
Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen in tegenstelling tot wat ze in het Amphia-ziekenhuis vorig jaar van plan waren. Als gevolg van de bestralingen in mijn gezicht is een spiertje beschadigd in het onderste ooglid van mijn rechter oog. Daardoor krult mijn ooglid naar binnen met als gevolg dat de haartjes over de oogbol krassen. En dat is zeer irritant. Het wordt tijd dat het wordt opgelost. We gaan proberen dat te plannen in een chemo-vrije-week. In ieder geval wel na mijn verjaardag. Overigens vieren we mijn verjaardag in de Belgische Ardennen. Ik heb het hele weekend dan een 14-persoonshuis afgehuurd compleet met fitness, sauna en drie badkamers. Dat wordt genieten met heel mijn gezin, kinderen en kleinkinderen om me heen. Ik verheug me er nu al op, ik moet alleen nog even geduld hebben. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Hoi Cees
Hoeveel kuren revlemid heb jij gehad voor je aan de onderhouds dosering ging?
Ik heb er nu 4 gehad en ben de moeheid helemaal zat. Ik moet er nog twee en zie daar erg tegen op. Ben je van de onderhoudsdosering ook zo moe of valt dat erg mee. Ik voel er nl veel voor om er de brui aan te geven.
Ik hoor graag jou ervaringen. Ik heb al wel besloten om in Turkije niets te slikken. Dus 3 weken stoppen.
Groetje Rona
Dag Cees , las pas dit bericht. Hopelijk is alles goed meegevallen en hebben jullie erg kunnen genieten van het weekend in de Ardennen ! Klinkt alleszins goed !
Groetjes, Lut
@Rona : ik heb 24 dozen Revlimid van 15 mg genomen (mocht het 2 jaar nemen en liever niet langer omdat ze niet weten of je er bijkomend tumoren van krijgt). Weinig of geen bijwerkingen gehad , tenzij toen men er dexamethasone bij gaf en geen antibiotica erbij. Dan deed ik een longontsteking, dus veel infectiegevoeliger. De dexa direct gestopt en verder gegaan met de Revlimid. Nu ben ik 1 jaar medicatieloos, maar sedert juni de melding dat het IgA weer stijgt en de plasmacellen zullen meer dan halfjaarlijks gecheckt worden via beenmergpunctie. IgA staat al 1050, de plasmacellen aan 7 procent en de hematoloog zei dat ik aan de Velcade zou starten als de plasmacellen 30 procent staan, dus ik heb nog wat tijd. Voorheen nooit Velcade gehad = Bortezomib. Hopen maar dat het aanslaat. Erna kan Pomalidomide of een allogene transplantatie met als donor 1 van mijn zussen. Voor de rest al de standaardmiddelen dus wel gehad (en 2 autologe transplantaties) Hopelijk heb je een mooie tijd gehad in Turkije Rona. Alle goeds gewenst ! Lut
Hoi Lut.
Dank voor je verhaal.
Ik heb velcade al gehad dus dat is geen optie. Revlemid is eigenlijk ook geen optie omdat ondanks de Revelemid de zware ketens met een punt gestegen was. Niet veel maar toch een punt. Geen Bortezomib meer omdat ondanks dit middel ik een plasma cytoom heb ontwikkeld. Nu kijken wat ze in Rotterdam zeggen volgende week.
Een reactie posten