Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 29 mei 2013
Weer eens goed nieuws ...
Vandaag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Na mijn uitleg aan mijn prof dat ik toch wel veel last had van de bijwerkingen van de Lenalidomide, stelde hij meteen voor, op grond van mijn IgA waarde van 2.0, de dosering te verlagen. Daar was ik wel voor in. Het Hb was wat aan de lage kant, dat wordt ook veroorzaakt door de Lena, dus daarvoor is een lagere dosering ook weer gunstig. Ik mag zelfs drie maanden wegblijven. Alles ging heel vlot en nadat we beneden de doosjes met pillen hadden opgehaald (ter waarde van zo'n kleine 15.000 euro) zaten we precies om 12.00 uur aan een tafeltje bij ons favoriete restaurant Zenne aan de Willemskade voor een heerlijke lunch. Ook Celine en haar vriend Ossip kwamen even later om gezellig mee te eten. En eindelijk mag ik het nu vertellen: zij is ook in verwachting. Dus als alles goed gaat krijgen wij er dit jaar twee kleinkinderen bij. Blij met dit goede en mooie nieuws. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Geweldig, proficiat!
Ha Cees, dat is allemaal super goed nieuws! dat geeft de burger weer moed!
Wat geweldig voor Celine en Ossip!
Maar zachtjes genieten van de komende 3 maanden!
Hartelijke groet, Marjolein
Mooi bericht, Cees! Ook van je grootvaderschap! Geniet ervan!!!
Dag Cees, van harte gefeliciteerd met de aanstaande kleinkinderen. Jullie krijgen het er maar druk mee.
En dan 3 maanden geen dokter/ziekenhuis. Dat is geweldig nieuws. Doe je wel voorzichtig? Geniet ervan, hartelijke groet
Nanny
Een reactie posten