Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 16 januari 2013
Heel erg ongerust ...
Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken weer naar het EMC in Rotterdam geweest. En om maar met de deur in huis te vallen: mijn IgA-waarde was significant gestegen ten opzichte van de vorige keer. Dat was ook te merken aan mijn professor. Normaal heeft hij een hoog glimlach gehalte, maar nu keek hij ongerust, vroeg me het hemd van het lijf en deed mij grondig onderzoeken. De laatste CT-scan die eind vorig jaar was gemaakt bleek hij niet in zijn dossier te hebben, dus daar gaan we eerst maar eens achteraan. Afgesproken is dat ik eventjes van de schrik mag bekomen en dat ik me over drie weken meld in het EMC voor verdere onderzoeken. Waarschijnlijk heeft hij dan ook nagedacht over mijn behandelplan. Het was een schok om nu voor de 4e keer te horen dat er weer kanker in mijn lijf actief is. Ga ervan bijkomen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
jeetje Cees, het valt ook niet eens een keertje mee hè.Dit is weer heel naar, weer die achtbaan in. Ik hoop dat je de motivatie weer op mag brengen. eerst maar eens de uitslagen afwachten. We bidden en hopen dat het meevalt, maar vooral om kracht voor jullie allemaal, om hier weer mee om te kunnen gaan.
Marjolein
Het is en blijft een waardeloze kloteziekte. Net als denkt dat het weer wat gaat, steekt hij de kop weer op. Je wordt er niet goed van. Strekte, Cees!!!!
Verdorrie Cees het houdt ook nooit op. Ik vraag God z'n armen om jou en Eline te slaan.
Leen
Een reactie posten