Beste mensen,
Afgelopen week naar het Erasmus geweest voor mijn periodieke onderzoeken. Dankzij de inspanningen in het revalidatiecentrum in Breda, liep ik de spreekkamer binnen van mijn prof. Wel even een verschil met 8 weken geleden, toen 'hing' ik nog in een rolstoel. Na een goed gesprek en uitstekende bloeduitslagen op zak, weer in de taxi naar Breda. We gaan nu echt werken aan de terugkeer naar huis. Ik gok op nog een week of vijf. Het mag onderhand wel, want dan ben ik inmiddels een half jaar onderweg. Ik begin er echt naar uit te kijken. Ondanks alles heb ik een goed humeur en doe ik geweldig mijn best. Ook heb ik hier op het revalidatiecentrum een geweldig team om me heen. Natuurlijk helpt de belangstelling van jullie, in welke vorm dan ook, enorm. Heel veel dank daarvoor,
Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
5 opmerkingen:
Hoi Cees,
Goed om te horen dat je het zo vooruit gaat!
Groet,
Linda Brouwers
Yes Cees, weer een nieuw bericht. We zijn allemaal zo blij voor jullie dat het zo goed gaat! je bent een kanjer.
Hartelijke groet, tot woensdag.
Marjolein
Hallo Cees,
Ik ben heel erg blij dat het zo vooruit gaat!!! Ik denk vaak aan je en kijk dan snel op je blog of er nog iets gebeurd is en of er ontwikkelingen zijn.
Weet dat ik aan je denk en meeleef!!!
Hartelijke groet,
Karin van Deventer
Haai Cees,
Nu ik weer een beetje gesetteld ben dacht ik laat ik eens op Cees z'n blog kijken. Ziet er gelikt uit maar ik had ook niet anders verwacht. Hopelijk krijg je nu ik weg ben uit de Reva wel genoeg gele vla binnen. Zo zie je dat ik je niet vergeten ben. Als ik aan het lezen was kon ik het je gewoon horen vertellen. Ik heb tijdens onze gezamelijke maaltijden genoten van je verhalen. Cees doe het rustig aan en niet te vak zwemmen. Groetjes ook aan Ton,
Annelies Vos
Hey Cees,
Ook ik hou deze site in de gaten en ben altijd blij als je er zelf weer wat op hebt gezet. Geen bericht is goed bericht.. maar toch. Hou vol en heel veel sterkte!
groetjes Franka
Een reactie posten