Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Wat was er nl wel aan de hand: een dag ervoor had ik een uitgebreide PET-scan van mijn lijf gehad met een nucleair goedje. Dat vond mijn hematoloog nodig nadat zij in mijn rechterhelft van mijn gezicht een kahler-haard had geconstateerd ter hoogte van mijn jukbeen. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gereageerd op dat betreffende spul waardoor mijn natrium vervaarlijk laag was gedaald. In ieder geval heeft de scan uitgewezen dat de kahler ook weer actief is in mijn buikholte. Afgelopen donderdag heb in het instituut Verbeeten in Tilburg al een zg mull aangemeten gekregen voor bestraling van mijn hoofd en hebben ze d.m.v. een CT en vijf kleine tattoo’s het gebied gemarkeerd voor de bestraling van mijn buik. Dat alles gaat maandag plaats vinden in Breda. Daarna kan ik worden klaargestoomd voor de behandeling met daratumumab. Dat wordt weer een traject van maanden, dus voorlopig ben ik weer onder de pannen en is de kahler zelfs op verschillende plekken in mijn lijf tegelijk behoorlijk actief. Zo zie je maar, zelfs na lange tijd van afwezigheid slaat hij weer in alle hevigheid toe. Ik voel me behoorlijk te pakken genomen en ben nog bezig alle moed bij elkaar te rapen om dit proces tot een goed einde te brengen. Overigens is het met de MRI-scan van mijn hart wel goed afgelopen want ik had een uitpompvermogen van 42%. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 19 juni 2021
Foute boel …
Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Wat was er nl wel aan de hand: een dag ervoor had ik een uitgebreide PET-scan van mijn lijf gehad met een nucleair goedje. Dat vond mijn hematoloog nodig nadat zij in mijn rechterhelft van mijn gezicht een kahler-haard had geconstateerd ter hoogte van mijn jukbeen. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gereageerd op dat betreffende spul waardoor mijn natrium vervaarlijk laag was gedaald. In ieder geval heeft de scan uitgewezen dat de kahler ook weer actief is in mijn buikholte. Afgelopen donderdag heb in het instituut Verbeeten in Tilburg al een zg mull aangemeten gekregen voor bestraling van mijn hoofd en hebben ze d.m.v. een CT en vijf kleine tattoo’s het gebied gemarkeerd voor de bestraling van mijn buik. Dat alles gaat maandag plaats vinden in Breda. Daarna kan ik worden klaargestoomd voor de behandeling met daratumumab. Dat wordt weer een traject van maanden, dus voorlopig ben ik weer onder de pannen en is de kahler zelfs op verschillende plekken in mijn lijf tegelijk behoorlijk actief. Zo zie je maar, zelfs na lange tijd van afwezigheid slaat hij weer in alle hevigheid toe. Ik voel me behoorlijk te pakken genomen en ben nog bezig alle moed bij elkaar te rapen om dit proces tot een goed einde te brengen. Overigens is het met de MRI-scan van mijn hart wel goed afgelopen want ik had een uitpompvermogen van 42%. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Verdomme Cees,
Dit zijn mindere dingen. Net als men denkt het gaat goed, komt een tegenslag.
Ik wens je alle goeds, kop d'r veur en zet hem op.
Succes en groetjes van Yvonne
Een reactie posten