Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 23 maart 2020
Een onzekere toestand ...
Het is allemaal een onzekere tijd door de coronacrisis. Volgende week zou ik een afspraak hebben met mijn behandelend arts in het Erasmus maar dat is gewijzigd in een telefonisch consult. Dat betekent dat ik hier in Oosterhout bloed moet laten prikken en dat dan de resultaten, heel modern per fax naar Rotterdam worden verzonden. Echter na telefonisch overleg met het Amphia ben ik daar niet welkom omdat ik snip verkouden ben. Dus met veel moeite een thuisprikster geregeld. Het is niet te hopen dat die morgenochtend om zeven uur voor de deur staat, waarschijnlijk met schort, handschoenen en mondkapje. Omdat mijn IgA de laatste maanden aan het stijgen is ben ik best wel bezorgd. Een ander puntje is dat Elien een aantal momenten per week werkt met kinderen. Gelukkig zijn er mensen die nu snappen dat ik in een risicogroep val en dat haar werk voor mij super-gevaarlijk is. En dan hoor je vanavond op de televisie dat de maatregelen alleen maar strenger worden. Nog twee maanden binnen zitten. Ik heb mijn dochters en kleinkinderen al meer dan drie weken niet gezien. We doen het maar met whatsapp en facetime. Ook onzekerheid over onze vakantie naar Kreta in juni. Maar ja, we zullen het er mee moeten doen. Hopelijk gaan de nieuwe maatregelen werken. Ik leef mee met al die mensen die in de problemen komen door deze hele toestand. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten