Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 2 april 2020
Daar gaan we weer ...
Waar ik al bang voor was, maar toch ook wel een beetje rekening mee had gehouden is bekend. De laatste bloeduitslagen geven reden voor nader onderzoek. Dat zal bestaan uit een CT-scan en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarvoor moeten we ons toch melden in het Erasmus mc. We krijgen binnenkort de uitnodiging. Dat wordt nog spannend in verband met de corona-crises. Nieuws dat ik kreeg precies in de week dat het 16 jaar geleden is dat ik de definitieve diagnose van de ziekte van Kahler kreeg. Het zou zo maar eens kunnen betekenen dat de Kahler zich nu voor de zesde keer aandient. Het is wel al ruim 4 jaar geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad. Toen heb ik bijna 3 jaar lenalidomide geslikt tot ik er bijna gek van werd. Met andere woorden: het was een beetje te verwachten als je je gezond verstand gebruikt. Verder kan ik goed omgaan met de quarantaine. Ik heb in de afgelopen jaren, zeker met de stamceltransplantatie wel geleerd lange periodes binnen te zitten. Overigens, als het even mee zit met het weer en het zonnetje schijnt zit ik in mijn tuin en geniet ik van de zon op mijn bolletje. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten