Het ‘wait and see’ beleid blijft vooralsnog gehandhaafd. Na twee bloedonderzoeken met een tussenpauze van vier weken blijkt dat het IgA een langzaam stijgende lijn vertoont. Echter nog te weinig om in te grijpen. Een andere onduidelijke factor is dat zowel de free kappa en het totaal eiwit keurig hetzelfde blijft evenals mijn Hb.
We hebben dmv telefonisch overleg met mijn behandelend arts in het Emc afgesproken dat ik over zes weken weer naar Rotterdam ga voor onderzoek en dan aansluitend een gesprek heb met de arts. Met alle gegevens die we dan op dat moment hebben gaan we kijken hoe we verder gaan. Voorlopig nog even rust.
De voorbereiding voor het carnaval hier in het zuiden is in volle gang. Celine en de kinderen komen hier een aantal dagen logeren, maar Mirelle en kids zijn dit jaar skiën in Oostenrijk. Scheelt weer wat in de drukte. Het blijft nog een spannende tijd maar ik kan het wel een beetje parkeren. Per slot van rekening zijn we nu rond deze tijd zo’n 16 jaar bezig. Groeten, Cees.
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten